Daar begon onze hel: “Maes lag binnen een mum van tijd slap op mijn arm met een blauw mondje”

| | ,

“De zwangerschap van Liva was niet om fijn naar terug te kijken. Het zwanger worden ansich duurde twee jaar en uiteindelijk is het gelukt door het slikken van hormonen. Hierdoor was ik erg veel aangekomen, wat mij erg onzeker maakte. Na 24 weken overgeven kreeg ik zwangerschapsdiabetes, bekkeninstabiliteit, galstenen en bijbehorende helse aanvallen én hoge bloeddruk. Ik was er goed klaar mee. Ik werd met 37+2 weken ingeleid, weeenopwekkers op standje 25(!!) en de weeenstormen bleven komen. Dit. Nooit. Meer.

Toen was daar 6 juli 2017. Liva was bijna 1,5 jaar en wij hadden een tweede positieve zwangerschapstest in ons handen. Blijdschap, tranen, geluk. Maar ook de angst voor de zwangerschap die ging komen. Ik ging er maar zo blanco mogelijk in en liet het op mij afkomen. Toen wij hoorden dat we een zoon kregen, hoopte ik dat ik een andere zwangerschap zou hebben. Maar helaas; de hele zwangerschap beroerd geweest en al vanaf week 16 week overduidelijk zwangerschapsdiabetes, zo duidelijk dat ik meteen insuline moest gaan spuiten. Vervelend? Ja. Maar wat moest dat moest, dus even doorbijten en prikken maar. Uiteindelijk werd ik resistent voor de insuline en zat ik op 80-100 eenheden insuline per maaltijd. Bizar veel… Ik zou weer met ruim 37 weken ingeleid worden, omdat eerder toch echt niet verantwoord was, ook al waren mijn suikers zo slecht. De verwachting was ook dat onze zoon een gigababy zou zijn (hij werd op 56 cm en 5500 gram geschat). “Daar gaan we weer”, dacht ik, een helse bevalling is coming up…

Maar het kereltje vond het een leuk idee om eerder dan 37 weken te komen. Ik was precies 36 weken zwanger en werd rond 08.00 ‘s morgens wakker met een gek gevoel in mijn buik. Ik had nooit ervaren hoe een spontane bevalling zou voelen, dus geen idee dat dit wel eens het begin zou kunnen zijn. Het waren gewoon flinke harde buiken, beetje op en af. Wat ik wel vaker had als ik net even te druk was geweest. Mijn moeder zou om 9.00 bij mij zijn om wat leuks met Liva te gaan doen. Ik ging nog even lekker douchen, scheren, maskertje, nagels lakken… Alles erop en eraan. Toen ik eenmaal weer beneden was, ging mijn moeder de harde buiken even timen (papa was gewoon op zijn werk). Om de 5 minuten… Toen kreeg ik het even benauwd. Ik moest me toevallig die dag melden om 17.00 voor een routine CTG controle (in verband met de diabetes). Om 10.00 belde ik toch maar het ziekenhuis of ik iets eerder kon komen, want ik vertrouwde het niet helemaal. Ik voelde de baby minder en ik ging me steeds meer zorgen maken. De harde buiken bleven, maar echt weeën kon ik het niet noemen. Rond een uur of 12.00 lag ik op het bed aan het CTG.  Deze was van korte duur, na 10 minuutjes kwam de verloskundige binnen gestormd met de mededeling dat de bevalling was begonnen. Mijn reactie? “Hahaha ja hoor, het zijn gewoon harde buiken”. Ik moest die middag nog naar een verjaardag! Een paar minuten later werd ik getoucheerd en ging alles in een stroomversnelling. Ik had al 4 cm ontsluiting en dit kon wel eens razendsnel gaan. Toen kwam er slecht nieuws; het ziekenhuis waar ik al jaren kwam, bijna elke week gecontroleerd werd, waarvan ik al het personeel bij naam kon had geen plek voor mi.j.. Maanden lang ga je ervan uit dat je hier gaat bevallen en op het moment suprême wordt je weggestuurd, naar een vreemd ziekenhuis… Ik mocht kiezen of ik naar Leiden wilde of naar Amsterdam-Noord. Met een bloedgang werd ik in de ambulance gezet, daar scheurden we met 200 km/u (voor mijn gevoel) over de A10 en binnen 10 minuten lag ik dan in het ziekenhuis waar ikzelf ook geboren was. De weeën bleven uit. Wel regelmatig harde buiken en ik bleef op die 4 cm ontsluiting hangen. Er werd besloten dat ze mijn vliezen gingen breken, het was toen 14.30. Ook dit hielp niet. Ik zat wel al op 5 cm inmiddels. Ze kozen alsnog voor een infuus met weeenopwekkers, en deze deed goed zijn werk. Om 16.00 zat ik op 6 cm en werd het serious business. De harde buiken werden weeën, flinke weeën. Maar ik mag niet klagen, om 18.00 precies had ik volledige ontsluiting en na slechts 11 minuten persen was ons mannetje er! Geboren om 18.11, onze Maes Aiden Ezra. Met zijn 46 cm en 3675 gram helemaal geen grote baby, gewoon een heerlijk lief klein mannetje. 

We moesten twee dagen blijven ter observatie in verband met de zwangerschapssuiker. Dit omdat Maes flinke dipjes kon krijgen en misschien een glucose infuus moest krijgen. Gelukkig was dit allemaal onder controle!  Twee uur voordat we naar huis mochten, begon onze hel. Maes lag binnen een mum van tijd slap op mijn arm met een blauw mondje. Dit duurde niet lang, maar de schrik die je als ouder meemaakt is echt onbeschrijfelijk. Ik belde de verpleegkundige, en zij zag niks. Precies toen ze wegliep gebeurde het wéér. Binnen no time stond het hele arsenaal aan kinderartsen in onze kamer, met beademingsapparatuur en een monitor. Het ging allemaal zó snel, we gingen toch naar huis? Hoe kan dit nou gebeuren? 1001 vragen spookten door mijn hoofd. Is er iets mis met hem? Gaat hij het wel halen? Natuurlijk gaat hij het halen… Maar wat als…. De twee dagen daarna bestonden uit echo’s, onderzoeken, bloedtesten, sonde in zijn neus en de artsen radeloos zien, omdat ze niet wisten wat er aan de hand was. Het waren duidelijk apneu’s, veel apneu’s. Vooral als Maes sliep, kon hij zijn ademhaling niet goed regelen. Zodra hij een apneu had moest hij gestimuleerd worden, zodat hij er zelf weer uit kon komen. De mogelijkheid was er dat er een foutje in zijn hersenen zat, deze konden wellicht het ademcentrum goed aansturen. In het huidige ziekenhuis wisten ze het niet meer en werd Maes met spoed in de ambulance gezet om met volle vaart naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht te gaan. Wij erachter aan en toen we aankwamen (het was 23.00 ‘s avonds) had hij al 10 naalden in zijn hoofd en werd er hersenvocht uit zijn rug gehaald om een hersenvliesontsteking uit te sluiten.

Na een paar dagen op de NICU bleek dat er godzijdank niks met zijn hersentjes aan te hand was en gaven ze zijn ‘vroeggeboorte’ de schuld van de apneu’s. Dus het ademcentrum dat niet goed gerijpt was. Omdat hij inmiddels te ‘goed’ was voor de Intensive Care, werden we weer overgeplaatst naar het vorige ziekenhuis. Daar moest hij aansterken, zelf leren drinken, zelf leren ademen en van de beademing af kunnen. Dit heeft ruim drie weken geduurd. Na die drie weken was het eindelijk zo ver; wij mochten naar huis en waren zielsgelukkig. Zó dankbaar dat hij verder gezond was en dat hij puur nog even goed moest groeien. Helaas begon twee weken nadat we thuis waren weer de ellende. Maes kreeg plotseling 41 graden koorts, had geen kleur meer en zag zo blauw en grauw dat hij wel overleden leek. Vreselijk beeld, dat op mijn netvlies gegrift staat. Gelijk werd hij weer opgenomen en na een paar onderzoekjes bleek dat hij urineweg infectie had. Hij kreeg een infuus met antibiotica, de infectie was weg en wij konden weer gaan. Kan iedereen gebeuren zo’n infectie. Tot het drie weken later wéér gebeurde. Hoge koorts, een bleek kind, geen reactie, suf. Met volle vaart zaten wij weer op de SEH, met een slap kind. Hij had alle symptomen van een hersenvliesontsteking en werd dan ook meteen weer in zijn rug geprikt voor hersenvocht.

Het verhaal is erg ingewikkeld en duurde lang tot we eindelijk bij de oorzaak kwamen. Maar Maes blijkt een nierafwijking te hebben. Een nier heeft twee urineleiders, waardoor er steeds plas in zijn nier stroomt, ook omdat er nierreflux in die leiders zit. Deze nier werkt dan ook maar voor 35%. De andere nier doet het beter, voor zo’n 65%. We weten voor nu nog niet wat dit allemaal voor hem gaat betekenen. De onderzoeken zijn in volle gang en we gaan binnenkort over naar een specialist op dit gebied. Voor nu krijgt hij preventief antibiotica zodat hij geen infectie’s meer krijgt. Maes is een heerlijke Hollands welvaren bolle buddha, onze dappere bikkel!”

LIZZY

1 gedachte over “Daar begon onze hel: “Maes lag binnen een mum van tijd slap op mijn arm met een blauw mondje””

Plaats een reactie