Dit is dé dag waarop de meeste goede voornemens gaan starten. Zo ook bij ons, maar dan anders… In september is er bij ons zoontje Loek (3 jaar) een hersentumor geconstateerd. Gelukkig is het grootste gedeelte operatief weggehaald en is hij daarna bestraald waardoor we hopen dat de tumor voorlopig wegblijft. In deze periode hebben wij heel wat rituelen en regeltjes los moeten laten. Naast dat iedereen dit waarschijnlijk heel logisch vindt, vond ik het ook erg moeilijk.
Loek was afgelopen juni volledig zindelijk, zowel overdag als ‘s nachts. We waren hier erg blij mee, want ik was ook zwanger van onze tweede zoon Jip. Heerlijk om Loek al uit de luiers te hebben. Maar de dag na zijn hersenoperatie in september moesten we hem met een plas- en poepkalender weer juist leren om in de luier te plassen en poepen. Loek kon na zijn operatie zijn hoofd niet overeind houden waardoor hij vijf dagen lang in bed lag. Hierdoor was het onmogelijk om naar de wc te gaan voor hem. Toch wilde Loek heel graag op de wc, ondanks zijn pijn! Hij was erg boos en gefrustreerd en bij iedere plas of poep was het een hele strijd. We besloten om met stickers aan de slag te gaan om hem weer in de luier te laten plassen en poepen. Wat een omgekeerde wereld was dat… En we waren nog wel zo blij dat hij zindelijk was.
We dachten dat we na de 1,5 week in het ziekenhuis wel terug konden naar het potje, maar dat lukte helaas niet. Hij moest nog flink revalideren. Tijdens zijn bestralingsperiode in oktober en november hebben we besloten om er geen aandacht aan te geven. Dit komt wel als hij weer hersteld is van deze periode.
Ook ging Loek heel slecht eten en gooiden we alles in de strijd om hem goed te laten eten. Iedere ochtend chocoladebroodjes, toetjes tussen de middag en tussendoortjes achter de iPad waren onze dagelijks ritueel. Het klinkt makkelijk, maar ik kreeg er toch regelmatig kortsluiting van. Ook samen vonden wij het soms lastig. Loek gaf regelmatig aan (na 1 hap) dat hij niet wilde eten of genoeg had maar mijn partner bleef dan vaak toch nog proberen terwijl ik ook naar Loek wilde luisteren. Uiteindelijk at hij dan toch nog wel iets en bewonderde ik mijn partner voor zijn doorzettingsvermogen.
Sinds december zijn we weer thuis na de bestralingsperiode en het eten blijft nog een lastig punt. In ieder geval eet hij niet meer achter een iPad en zijn de dagelijkse chocoladebroodjes ook verleden tijd, maar daar is alles mee gezegd. Verder eet Loek erg slecht, hij heeft zijn eetlust nog niet terug. We hopen dat hij in 2019 toch weer zin krijgt in eten.
Mijn partner en ik hadden ook altijd een hele duidelijke regel rondom slapen. “De kids blijven hoe dan ook boven en we gaan niet bij ze slapen en ze komen ook niet bij ons in bed slapen.” Maar ook deze regel hield geen stand gedurende deze periode. Direct na Loek zijn operatie had Loek erg veel behoefte aan zijn papa en mama om hem heen. In het ziekenhuis konden we eenvoudig een bed bijschuiven en dit was ook wat wij zelf graag wilden doen. Maar bij thuiskomst hadden we er wat meer moeite mee. Al snel lag mijn partner toch iedere nacht op een matje naast onze zoon. Op zich begrijpelijk na zo’n heftige operatie, maar we zaten ook nog in de kraamweek van ons tweese zoontje. Ik was nog niet echt mobiel en miste daarom mijn partner ’s nachts wel. Toch ging het niet anders en deden we allebei wat we konden, Niels voor Loek en ik voor Jip. Tijdens de bestralingsperiode verbleven wij in een appartement in Groningen. Hier stond een tweede bed op de slaapkamer van Loek. Dit maakte het makkelijk om er alsnog bij te slapen. Soms was het al om 23 uur ‘s avonds dat mijn partner bij Loek ging liggen en soms pas om 5 uur ‘s nachts. In de laatste weken kroop Loek vaak in het bed bij Niels. We hadden de taken ‘s nachts goed verdeeld, Niels werd wakker van Loek en verzorgde hem ‘s nachts en ik werd wakker van Jip en dat deed ik. Maar hoe gingen we dit thuis afbouwen?! We besloten ons te houden aan de aller belangrijkste regel aller tijden; choose your battles… We kozen er voor om in ieder geval niet meer bij Loek te gaan slapen direct na zijn bestralingsperiode in Groningen. Hij kon dit aan, hij was vrij goed uit de bestraling gekomen en dus gingen we ervoor. Inmiddels zijn we vier weken verder en is het slapen momenteel nog steeds een drama. Loek wordt 5 tot 8 keer per nacht wakker. Vaak moeten we er dan even bij zitten en dan gaat hij wel weer slapen maar het kost veel energie. Wat zouden wij gaan genieten als we na ruim een half jaar weer eens zouden kunnen doorslapen. Binnenkort gaan we met artsen in gesprek over zijn slaappatroon en duimen we dat ‘doorslapen’ in 2019 gaat lukken!
Alles in het juiste perspectief natuurlijk, we zijn al heel dankbaar hoe Loek uit de operatie van september is gekomen en hoe snel zijn herstel gaat. Ons goede voornemen voor 2019 is vooral om te genieten van elke dag en te hopen op goede gezondheid.
Groetjes
DINEKE
