Gyan is 27 weken en heeft een schimmel op een vreselijke plek

| | ,

Wonderen bestaan! Ik wil jullie graag meenemen in ons verhaal. Ik ben Gaby en moeder van vijf prachtige kinderen, Gyan, Ruby, Djulian, Djazz en Mexx. Van drie kindjes ben ik moeder, maar zij zullen mij nooit mama noemen…. Ik zal jullie de aankomende tijd maandelijks een stuk van ons verhaal vertellen. Lets begin by the beginning. 

Onze liefde wilden we graag bezegelen met een kindje van ons samen. Ik werd zwanger en dit ging helaas na twee maanden mis. Lucky me, want vrij snel raakte ik weer zwanger. De eerste drie maanden vond ik door de miskraam doodeng, maar toen die drie maanden voorbij waren konden we ons geluk niet op. Bij 16 weken wisten we dat we een zoon zouden krijgen, wat waren we gelukkig.
De weken vlogen voorbij, ik groeide en groeide en wat vond het heerlijk om zwanger te mogen zijn. Het gezellige getrappel in mijn buik en me de hele dag speciaal en trots voelen. En man, man, die voorbereiding op alles, die ‘koopziekte’, HEERLIJK! De stoerste kleertjes, de mooiste wagen, de babykamer, alles was klaar voor onze kleine man. 

En toen opeens buikpijn, ik dacht: ‘Ik heb vast een blaasontsteking’. Maar dat was het niet. Toch maar even de verloskundige bellen. Ze kwam langs en stuurde me voor de zekerheid toch even langs het ziekenhuis.
Onwetend als we waren, gingen we daar heen voor een echo. Toen het echo apparaat op mijn buik geplaatst werd brak er een soort van paniek uit in de kamer. Er werden mensen bijgehaald en ondertussen lag ik daar maar niet wetend wat er aan de hand was. Opeens werden er dingen geroepen. “Je hebt ontsluiting en moet nu direct met de ambulance naar het AMC!” AMC? Waarom? “Als de baby nu geboren wordt kan alleen een academische ziekenhuis dit opvangen.” Geboren wordt? Maar dat kan helemaal nog niet!! Ondertussen kreeg ik spuiten in mijn been voor longrijping en kreeg ik weeënremmers toegediend. We wisten op dat moment echt totaal niet wat ons overkwam. Voordat we even op adem konden komen zat ik al in de ambulance en reden we met 200 kilometer per uur richting het AMC. 

En daar lag ik, helemaal overrompelt aan monitoren en kreeg ik nog meer pillen om de weeën te remmen. Nog steeds besefte ik niet dat dit weeën waren, ik kon het gewoon niet geloven. Er gebeurde zoveel in korte tijd, zo stond er ook ineens een kinderarts in onze kamer. Hij kwam ons vertellen wat we kunnen verwachten als de kleine man nu geboren zou gaan worden. Op dat moment was ik precies 27 weken zwanger, veel te vroeg en daardoor drong het totaal niet tot ons door dat hij wel eens echt ‘nu al’ geboren zou worden. Ik vroeg daarom ook vriendelijk of zij de kamer wilden verlaten, want ik had echt geen zin in dit gelul.
21.00 Uur: Ik lag nog steeds op bed zonder me te verroeren, maar ik moest toch een keer naar de wc. Dit ging niet zomaar, de gynaecoloog wilde eerst kijken op hoeveel ontsluiting ik zat. Ik werd zo boos: “Denken jullie nou echt dat die twee krampjes in het uur opeens enorme ontsluiting geven? Het zijn geen weeën, het zijn gewoon mijn darmen.” Maar oke, toch maar laten gaan. Ik bleek op dat moment 4 centimeter ontsluiting te hebben. Zien jullie wel!! Het valt echt mee, hij gaat niet komen. Het gaat gewoon niet gebeuren. 23.00 Uur: Ik kreeg opeens meer buikpijn, shit. 00.00 Uur: My god, het werd stiekem wel erg vervelend. Toegeven vond ik vreselijk, maar ik moest, ik kon niet meer. Toen ik aangaf dat het nu toch wel erg vervelend werd wilden ze weer kijken. BAM. “U heeft 10 centimeter ontsluiting, hij gaat vandaag geboren worden.” What the Fuck? Maar dat kan niet! De weeënremmers slaan vast straks aan, ik blijf gewoon liggen en houd hem echt binnen. Maar ik kon het niet stoppen, ik hield hem niet meer. 00.25 uur: Ons grootse wonder werd geboren, Gyan Tayron Dekker. 

We hadden een soort van alien verwacht, omdat we natuurlijk wel even gegoogeld hadden hoe een kindje eruit zou zien met 27 weken. Maar niets te herkennen van een alien. Hij was echt het mooiste kindje die we ooit gezien hadden. Hij werd geboren en direct bij ons weggehaald. Tay ging met onze zoon mee en ik lag daar alleen en dacht: “Wwhoooo, nu ben ik dus gewoon moeder.” Het was zo ongelofelijk onwerkelijk.
Vanaf dat moment begon de onzekerheid en de angst. Ons kleine mannetje lag op de intensief care in een couveuse met allemaal slangetjes, draadjes en plakkertjes. En wij? Wij konden alleen maar hopen dat hij sterk genoeg zou zijn. Op zijn tweede levensdag hadden we een gesprek met de kinderarts en wat bleek, hij had een herseninfarct gehad en wat bloedingen. ‘Gelukkig’ had hij dit aan zijn motorische kant. Dit zou kunnen betekenen dat hij in de toekomst misschien wat moeite zou hebben met zijn motoriek, maar het zou kunnen dat zijn andere hersentjes het beschadigde deel over zouden nemen. Pfff…. Daar zit je dan, net ouders geworden en direct dit soort gesprekken voeren. Voor het eerst beseften we ons pas wat de gevolgen kunnen zijn van vroeggeboorte, dit hadden ze ons wel verteld, maar toen wilden we er nog niks van weten. We bleven positief…. Wat kan ons het nou schelen als hij misschien niet zo goed kan lopen of iets meer hulp nodig heeft? Het is ons kind!!! 

De tijd ging verder en wat deed hij het goed, totdat hij een beetje ziek werd. Hij reageerde niet zo pittig als normaal. Gelijk kreeg hij antibiotica en werden er kweekjes afgenomen om te kijken waar het vandaan kwam. De antibiotica sloeg direct aan en ons kleine mannetje werd weer actief. Hierdoor was er weer ruimte om met hem de buidelen, zijn kleine blote lijfje tegen ons aan. Wat bijzonder was dit elke keer weer. Ook hielpen we mee met zijn verzorging, van een mini luier verschonen tot aan hem lekker wassen. Deze kleine dingetjes die zo vanzelfsprekend lijken waren dit totaal niet, en daardoor zooooo waardevol.

Zo’n klein volmaakt mooi mensje van ons samen

Drie dagen na het afnemen van de kweekjes kregen we de uitslagen. Gyan bleek een schimmel te hebben. Ze zouden met een echo gaan kijken of ze konden zien waar het schimmeltje zich bevond. Op de echo was niks te zien, en daarom zagen wij de ernst er ook totaal niet van in, ook omdat hij weer helemaal opgeknapt was na de antibioticakuur. En laten we eerlijk wezen wat kan een schimmeltje nou voor kwaad….? Gyan ons sterke ventje. Hij reageerde steeds meer op ons. Deed zijn oogjes open als hij ons hoorde en kneep in onze vinger. De arts vertelde dat ze dinsdagochtend de echo opnieuw zouden doen om voor de zekerheid even te checken. Afgesproken dat we dan in de middag weer bij elkaar komen voor de uitslagen. Opgewekt gingen we die dinsdag naar het gesprek. Gyan had een goede dag dus die van ons kon niet meer stuk. Even naar het gesprek en dan een hapje eten samen. We zaten amper, toen de arts gelijk met de deur in huis viel door te zeggen dat het er niet goed uit zag. Zijn hersentjes zitten vol met schimmel… Ze wisten nog niet in hoeverre het al dingen kapot gemaakt had, hiervoor moest een MRI gemaakt worden. Donderdag zouden wij hiervan pas de uitslag horen. “Het zag er niet goed uit”, benadrukten ze. Wat een mokerslag, dit hadden we totaal niet zien aan komen. Die dag hebben we verder met een deken over ons hoofd in bed gelegen en hoopten we in slaap te vallen. We wensten de volgende dag wakker te worden, en dat we elkaar aan zouden kijken en dan zeiden we: “Wow dit was echt een nachtmerrie.” Maar helaas, toen begon het lange wachten tot donderdag. We hebben die twee dagen echt op de automatische piloot geleefd en we zijn zo veel mogelijk bij onze kleine mannetje geweest. Het werd woensdag en toen ook donderdag. Om 15.00 uur….. We kamen binnen en eigenlijk zagen we direct aan de arts dat het niet goed was. En dit was ook zo. Ze vertelde dat de schimmel zo veel beschadigd heeft in zijn hersens dat als we door zouden gaan met zijn behandeling (beademen) hij geen levenswaardig bestaan zou hebben. Hij zou zwaar, zwaar gehandicapt zijn. Blind, doof, bedlegerig en zou ons waarschijnlijk nooit kennen. Het medische advies was dan ook om te stoppen met de behandeling, maar wij als ouders, wij moesten beslissen.  

We kunnen jullie vertellen dat dit het moeilijkste besluit in ons leven geweest is. In ons hart wilden we hem laten leven koste wat kost, maar wat doen we hem dan aan? Een jongetje wat nooit buiten zou kunnen spelen, een jongetje die ons nooit zou kunnen zien of horen, een jongetje die nooit kon lopen, niet kon spelen en de wereld niet zou begrijpen. Dat mochten we hem niet aan doen. Maar wat oneerlijk, wat verschrikkelijk oneerlijk.
Diezelfde donderdag hebben we hem nog kunnen showen aan onze naasten. Kunnen laten zien wat een knap mannetje het is, hoe sterk hij is en vooral hoe trots we op hem zijn. En wauw, wat was dit bijzonder. Toen iedereen weg was hebben we hem nog kunnen verzorgen en met hem kunnen knuffelen. En weer vroegen we ons af of de arts het echt wel over ons kleine mannetje had? Dit kon toch niet echt waar zijn? In eerste instantie wilden we de foto’s niet zien van zijn aangetaste hersentjes. Maar we bleven ons afvragen of het over ons ventje ging, daarom besloten we de foto’s te bekijken als een soort van bevestiging? Wauw, dit was heavy en erg emotioneel. Wat donker grijs hoorde te zijn was bij hem wit, wit van de schimmel. Zijn hele hoofdje was bezaaid… Wij vroegen ons vooral af waarom hij dan nu wel op ons regeerde? Hoe kon hij zo allert zijn? Daarvan was het antwoord dat er van baby’s nog niks gevraagd wordt van de hersens. Baby’s maken voornamelijk reflexbewegingen. Dus hoe erg gehandicapt hij ook is door de schimmel, nu kon je daar nog niets van zien. En ik kan jullie vertellen dat dat het nog onwerkelijker maakte. Zo mooi.. Zo gaaf… Zo…. MENS en toch zo ziek. 

Vrijdag 6 december de dag dat we hem moesten laten gaan. Wat verschrikkelijk heftig was deze dag maar ook zooooo mooi, hoe gek dit ook klinkt. We hadden een privékamer en Gyan werd bij ons gelegd. ‘Make a memorie’ was aanwezig en heeft hele mooie foto’s van ons drieën gemaakt. Om 10.00 uur ging hij van zijn ademondersteuning af, hij kreeg toen morfine zodat hij geen pijn of benauwdheid zou ervaren. Ik denk dat we elk uur wel een paar keer gedacht hebben: ‘Hij is er niet meer’, maar steeds als we er iemand bij riepen begon onze kleine man weer met ademen. De hele dag heeft hij bij ons gelegen en hebben we enorm van hem kunnen genieten. Ons kleine vechtertje heeft het heel lang volgehouden en is pas om 19.00 in de avond is onze armen ingeslapen.

Ons kind, ons grootste bezit! Ons kind die zo, zo welkom was en waar we enorm naar uit hebben gekeken. Ons kind waar we maar 17 dagen van hebben mogen genieten, moesten we nu al laten gaan. Wel heeft hij ons papa en mama gemaakt, het mooiste levenscadeau.

Proost op Gyan! 

JANE DOE

Plaats een reactie