Baby Ivy heeft een permanente drain in z’n hoofd voor de rest van zijn leven DEEL I

| | ,

Ivy werd met 36,6 week geboren. Ze was dus nog een randprematuur. De hele zwangerschap ging super goed, weinig last… wel wat “zwangerschapskwaaltjes” maar door die gelukshormonen beleefde ik alleen maar intens geluk. Maar wat heeft hij een slechte start gemaakt.. Ivy is getroffen door een zware hersenbloeding en herseninfarct in de rechter kant van zijn hoofd. Daardoor is zijn afvoer van hersenvocht verstopt waardoor hij nu een permanente drain in zijn hoofd heeft voor rest van zijn leven. 

De start van Ivy

Ik had een goede bevalling gehad. Thuis lukte het me niet, dus ik was met spoed in de auto gestapt en ben richting MCA gereden. Daar hebben ze me geholpen en twee keer een vacuümpomp gebruikt. Op 6 november waren we meer dan gelukkig en genoten we van Ivy met familie en vrienden. Ivy kreeg de eerste nacht na z’n geboorte epileptische aanvallen, werd voor een aantal seconden blauw en huilde veel. Hij huilde zoveel dat de artsen adviseerden om hem even bij me weg te halen, zodat ik even paar uurtjes kon rusten. De artsen en verpleegkundigen hielden ons goed in de gaten. De volgende dag kwam Nick in de ochtend en leek alles oke. Ik was erg moe van de nacht en had lichte zorgen over het huilen van Ivy. Maarja, je bent net moeder, alles is nieuw en onbekend! Nick kwam ‘s middags om Ivy een flesje te geven, want helaas kwam de borstvoeding niet op gang. Ik was nog steeds heel onrustig en ongeduldig en ik kon geen rust vinden. Plotseling kreeg hij na de fles direct weer een epileptische aanval. Hij deed de handjes wijd, hij had een paars mondje en kreeg blijkbaar geen lucht. We schrokken ontzettend. Nick greep Ivy en legde hem op zijn arm. Een vriendin riep op de gang een arts erbij. De arts nam dit meteen serieus en hij wilde dat Ivy een nacht op controle bleef op de open afdeling van de neonatologie. Daar hielden ze hem 24/7 aan een monitor om te kijken waar het eventueel vandaan zou kunnen komen. Hij kon namelijk een hersenschudding hebben door de vacuümpomp of gewoon last hebben van de bevalling. Ik werd met mijn bed en spullen meteen van de kraamafdeling overgeplaatst naar de NEO-afdeling. We gaven hem aan een verpleegkundige en toen kreeg hij weer een epileptische aanval. Ze keek mij en Nick zorgelijk aan… We wisten genoeg. Ze zei weinig, maar bij iedereen gingen alle alarmbellen af. Hij werd meteen naar de overkant van de zaal gebracht onder deskundig oog van meerdere artsen. Zijn mooie kleertjes gingen uit en daar lag hij met alleem een luier. Mijn mooie pasgeboren kindje op de neonatologie waar het zo slecht met hem ging. Ik werd teruggebracht naar mijn kamer. Nick bleef bij Ivy. Er was continu een arts met Ivy bezig. Al zijn waardes daalden zo erg dat hij iedere seconde in de gaten gehouden moest worden. Later op de dag ging ik weer bij hem kijken. Er stonden allerlei artsen en deskundigen om hem heen. Het leken er wel 100 en Ivy lag aan allerlei toeters en bellen, echt vreselijk! Ik zag dat het niet goed ging. Nick was wit, aangeslagen, de artsen waren zo ontzettend druk met Ivy bezig. Het ging zo slecht! Angstaanjagend… Nick was er al die tijd bij gebleven en had een hoop gezien en gehoord. Ik sloot me er voor af, ik wilde dit niet, nee dit kon niet waar zijn! Waar was mijn roze wolk? Waarom gebeurde dit? 

Ik ging proberen te slapen en ik werd rond 01.00 gewekt door de arts. Ik schrok! Het ging nog slechter met Ivy. Ik werd met bed en al weggereden met de mededeling dat ik Nick moest bellen, omdat wij richting het AMC gingen. Ivy had namelijk betere zorg nodig. Nick sprong onder de douche en kwam in snelle vaart mijn kant op. Ivy werd opgehaald door een arts en een verpleegkundige van het VU die meegingen in de babylance. Bah, we mochten afscheid nemen van Ivy. Hij lag in een soort kooi met allemaal apparatuur, snoeren, toeters en bellen. Afschuwelijke ervaring! Ik zag het ook, mijn kind was doodziek! 

Het VU was ineens vol, dus we moesten met Ivy naar het AMC. We hadden nog nooit zo rustig gereden als die nacht… Omdat we niet durfden aan te komen bij het ziekenhuis, we waren bang voor wat we zouden aantreffen. Maar we moesten door! Voor Ivy! Ivy heeft tijdens de rit naar het AMC in de babylance nog een epileptische aanval gehad, gelukkig waren de artsen erbij. Via de spoedeisende hulp zijn wij naar het kinderziekenhuis begeleid. Toren H. We werden ontvangen door twee verpleegkundigen die allebei Limburgs spraken. Ik was zo in de war dat ik zei: “Nick we zijn toch in Amsterdam?” Ik zat op een andere planeet. Hij bevestigde dat we in Amsterdam waren op de zwaarste afdelingen van het kinderziekenhuis. Daar lag onze Ivy, ons geluk, ons alles. Zo ziek en opgezwollen aan allerlei slangen en monitoren. Die vreselijke piepjes, die vergeten we nooit meer. Ook had hij kleine prikjes in zijn hoofd waarmee z’n EEG (hersenfuncties) werden gemeten. Hij leek op een olifantje met beademingsslangen. Ik ben bij hem gaan zitten en heb onwijs gehuild. Alles was zo onwerkelijk! Wij mochten die nacht samen in het AMC blijven slapen. Ik was net bevallen, ik had misschien drie uur geslapen verdeeld over twee dagen. Ik zat in een rolstoel en ik had mijn rust hard nodig. De volgende dag kwamen de artsen in onze kamer vertellen dat ze zich zorgen maakten om Ivy. Hij had een flinke hersenbloeding en – infarct gehad. De rechterkamer van zijn hoofdje stond vol bloed, links was ook wat bollig. Daar zat ook wat bloed, maar niet zoveel als rechts. Ik wilde hem vasthouden, knuffelen, liefde en warmte geven en zeggen dat alles goed zou komen. Maar ik kon niks van dat alles. Tien snoeren en slangen en bovendien werd hij in slaap gehouden om z’n hoofdje te laten rusten. Ik heb een hele hoop gezien en gehoord, want het was één grote zaal waar alleen maar ellende lag. We zaten er dagen lang. De bloeding nam af. We zouden richting Alkmaar mogen! Wel onder streng toezicht, maar we hadden er zin in. Hup, spullen mee en onderweg naar Amsterdam om onze Ivy op te halen! Helaas werden we onderweg opgebeld dat het niet doorging. Het ging niet goed met Ivy, we moesten echt in Amsterdam blijven. Weer een teleurstelling en weer was ik ontzettend verdrietig! Ik wist dat mijn baby voorlopig niet thuis zou komen. De bloeding was wel minder, maar nu veroorzaakte het stollingen waardoor het hersenvocht niet goed door z’n ruggenmerg liep (een soort verstopt putje) en liep z’n hoofdje vol hersenvocht. Ze hebben door middel van ruggenprikken het hersenvocht uit zijn lijf gehaald. Ze legden hem dan in banaanhouding, wat hij verschrikkelijk vond, hij stribbelde erg tegen. Ze prikten dan met een lange naald in zijn ruggetje. Zo kwamen we de laatste keer bij hem nadat hij een ruggenprik had gekregen. Hij was lijkwit, moest spugen, leek oververmoeid en was onwijs overstuur. Ons hart brak. Dit was vreselijk, ons kind zo te zien lijden! Ik was boos. Op alles. Die ruggenprikken zijn de meest vreselijke prikken die er bestaan! Ze hebben er een aantal geplaatst, maar het was zo slopend voor hem, dat ze besloten om hem een drain in zijn hoofd te geven. Hij werd donderdag 23 november geopereerd (met 18 dagen oud) en heeft een tijdelijke drain gekregen in z’n hoofdje. Hij had een klein bolletje in z’n hoofd waar ze dagelijks in prikten met een naald om vocht uit te halen (puncteren). Zo haalden ze de druk uit z’n hoofd. Dit moet heel hygiënische en secuur gedaan worden in verband met infecties. Dus hij lag nog steeds op de neonatologie. Elke dag moesten de artsen hem twee keer (puncteren). Pfff, dag in, dag uit. 

WORDT VERVOLGD

 ARANKA

Plaats een reactie