Ik heb fysieke pijn, maar mijn leven bestaat uit toekijken en dat vind ik het pijnlijkste

| | ,

Het laatste wat ik wil is dat mijn woorden een klaagzang vormen wat verveeld en mensen niet willen lezen. Deze versie is dus al de zesde of zelfs de zevende versie sinds ik gevraagd ben om iets te schrijven over mijn situatie. Dat ik een perfectionist ben en erg kritisch op mezelf klopt. Mede daardoor ben ik ook in deze situatie gekomen. Ik ben 32 jaar en heb drie kinderen. Lynn van 10, Noah van 8 en Nina van 2 jaar oud. Mijn leven is altijd erg heftig geweest. Dat me dit zou gebeuren had ik nooit verwacht. Misschien naïef om te denken dat mij niet veel meer zou gebeuren na alles wat er al gebeurd is, maar dat ben ik ook. Ik ben vorige maand officieel 100% afgekeurd om te kunnen werken.

Vier jaar geleden lag ik twee dagen in bed met een flinke griep. Ik moest die zaterdag werken, omdat ik de leiding had over de winkel. Ik leidde een jeansstore en werkte fulltime. Ik stond op en viel meteen flauw van een scherpe pijn in mijn rug. Mijn man vond het onverantwoordelijk om te gaan werken, maar ik ging toch. “Hard werken en je niet aanstellen”, was mijn motto. Als er niemand in de winkel was, lag ik op de grond achter een muurtje bij de paskamers. Ik las op internet dat je met rugklachten zes weken moest wachten voor je naar de huisarts zou gaan, want vaak was het daarvoor allang over. Dus na zes weken zat ik bij mijn arts en hij zei: “U heeft een hernia, mevrouw”. “Nou oké”, dacht ik. “Prima, beetje rustig aan doen op het werk”. Maar ziekmelden.. Nee hoor, dat deed ik niet. Met flink wat pijnstillers ging ik door, want ik wilde straks dat vaste contract binnenhalen. Thuis met de kinderen brak ik van de pijn en kon ik niets meer.

Ik ging op een gegeven moment naar de fysio maar na drie maanden niets aan verbetering, werd ik doorverwezen voor een MRI. Mijn neuroloog zei dat er iets te zien was, maar dat ik daar onmogelijk klachten van kon hebben. Ik moest van hem 10 weken manuele therapie volgen en dan weer terug komen als de pijn nog niet minder was geworden. Dat deed ik dus braaf. Ik kwam door die therapie bijna met meer klachten thuis dan daarvoor. Uiteindelijk heeft ook zij gezegd: “Je hebt wel degelijk een hernia en je moet terug naar de neuroloog. Ik kan niets meer voor je doen”. Dus na wat lange wachttijden zat ik weer braaf in de wachtkamer van het ziekenhuis. De neuroloog zei: “Mevrouw het is géén hernia. Ik kan je niet helpen. Ik stuur je door naar de orthopeed en we gaan kijken of je naar de pijnpoli kan”.

Ondertussen wilde mijn man en ik dolgraag een derde kindje. Omdat de neuroloog nadrukkelijk zei dat het géén hernia was en het echt snel zou beteren, gingen we ervoor. Mijn man is 11 jaar ouder en hij wilde niet langer wachten gezien zijn leeftijd. Mijn werk werd ondertussen ook erg ongeduldig. “Heeft ze nou wel een hernia of geen hernia? Iedereen heeft wel last van zijn rug”, zullen ze wel gedacht hebben. Ik bleef werken en resultaten leveren, dus ik begreep die onvrede niet en ging bijna nóg harder werken. Tot mijn manager in greep toen ik nauwelijks nog kon staan of zitten en mij de keuze gaf om me voor één dag ziek te melden of mijn contract met één dag te verminderen, zodat ik niet met de ARBO-arts zat. En voor dat laatste koos ik.

Toen ik bijna drie maanden later zes weken zwanger was, zat ik bij de orthopeed en bekeken we de resultaten van de derde MRI-scan. Een enorme hernia was te zien. Hij wilde vanwege mijn zwangerschap niets doen, wel kon hij via de pijnpoli mij prikken laten geven, zodat het wat verdoofd zou worden. Daar ging ik maar voor. In mei datzelfde jaar zou mijn contract aflopen, dus ziekmelden deed ik niet. Het moest me lukken! In februari werd ik op een ochtend wakker van een nog heftigere pijn en kwam ik erachter dat ik mijn linker voorvoet niet meer kon gebruiken. Hij was (tijdelijk) verlamd. Dat was de druppel. Ik heb me vanaf dat moment ziek gemeld. En dat vaste contract kreeg ik uiteraard niet.

Na de bevalling moest ik terug naar het ziekenhuis en kwam tot mijn verbazing niet bij de neuroloog maar bij een fysichan assistant. Zij vertelde me doodleuk dat de klachten die ik had (uitstraling in beide benen) niet mogelijk was en dat ik naar de psycholoog moest. Ik vertelde dat ik daar al liep in verband met de bevalling en mijn jeugdtrauma’s. Ik ben uiteindelijk zo boos geworden en ik heb een afspraak afgedwongen met een neurochirurg (wel een andere). Ik móest geholpen worden. Dit duurde al bijna twee jaar. Ik kon niet meer. Zo kwam ik bij een lieve vrouw die me eindelijk serieus nam. Inmiddels was het voorjaar 2018 (verrekte wachttijden) en zij zou mijn geval bespreken met een team uit Tilburg en kijken of ze mij op wilden nemen, want een hernia zat er niet meer. Althans hij drukte niet op de beenzenuwen. Toch had ik daar pijn. Goed nieuws: ik werd aangenomen in Tilburg en toen ik bij die arts zat, viel er een last van mijn schouders. Ik was niet gek. Ik was me niet aan het aanstellen. Mijn pijn was écht. De tussenwervelschijf die de vloeibare stof bevat was volledig gescheurd. Pas als de vloeistof eruit komt, zorgt dat voor een hernia. Bij mij drukte de schijf zelf met de uiteinden op beide beenzenuwen. Deze moest verwijderd worden. Dat is uiteindelijk op 7 dec 2018 gebeurd. Een heftige buikoperatie met veel risico’s. Er waren drie uitkomsten: het kon beter gaan, het bleef zoals het was of het werd allemaal erger. We gingen ervoor! 7 December 2018 ben ik geopereerd. Thuis mocht ik niets doen. Niets tillen wat zwaarder was dan een kopje koffie. Niet bukken. Niet langer dan 10 minuten zitten. En dat voor zes tot acht weken. Er was een ziekenhuisbed beneden geplaatst en om en om kwamen er mensen langs om op ons jongste meisje van net één jaar oud te passen. In die periode ging het alleen maar slechter. Bij terugkomst bij de arts heeft hij meerdere onderzoeken aangevraagd. Meerdere CT-scans en MRI’s. Ik heb een gecalfiseerde hernia die niet verwijderd kan worden. Deze zal regelmatig op de zenuwen drukken in de benen. Er is 80% kans op een nieuwe hernia en de tussenwervelschijf er boven is dusdanig beschadigd dat ook die verwijderd zal worden met de tijd. Mijn leven bestaat dus uit pijn. Dagelijks gebruik ik een hoge dosering pijnmedicatie. Dit, omdat ik vooral zelf voor mijn kinderen wil zorgen. Dat ze later terug kijken en zeggen: “Ondanks alles was mama er altijd”. En terwijl ik dit typ word ik emotioneel. Voor mij was dit vroeger niet vanzelfsprekend. Mijn moeder heeft borderline. En weigert hiermee geholpen te worden. Toen dit op zijn heftigst was, lag zij op bed. Ze beloofde van alles, maar er gebeurde niets. Dit is natuurlijk maar een zeer beknopte versie, maar alleen even ter verduidelijking waarom ik me zo voel, en waarom ik op blijf staan, hoeveel pijn er ook in mijn lijf zit. Ik weiger om de pijn op nummer één te zetten in mijn leven. En natuurlijk zorgt het voor frustraties of woede vanuit mij. Soms ben ik te boos op de kinderen. Dan reageer ik vanuit pijn. Soms zeg ik tegen mijn man: “Als de kinderen groot zijn dan hoeft het leven voor mij niet meer”. Tegen de arts heb ik zelfs gezegd: “Snijd die hele ruggengraat maar door midden. Geef me een dwarsleasie. Alles beter dan pijn”. Soms is de pijn zo intens, dan is alles zwart. Als ik niet eens het avondeten normaal kan opeten, omdat ik niet meer kan zitten. Als ik niet op wil staan simpelweg omdat het energie vreet. Omdat je tegen onbegrip aanloopt. Mensen die de vermoeidheid niet snappen. Maar natuurlijk relativeer ik dan weer. Ik ben er nog. Ik kan nog voor mijn kinderen zorgen en wat ben ik daar dankbaar voor.

De afgelopen vier jaar dat dit speelt, ben ik door diepe dalen gegaan. En nog. Vriendinnen die ik niet meer zie, omdat ik de garantie niet kan geven dat ik kom op een afspraak, is pijnlijk. Ik weet niet hoe ik me voel over twee weken. Hoeveel pijn heb ik dan? Alles wat ik doe heeft balans nodig. Wil ik morgen naar de binnenspeeltuin? Dan weet ik dat ik een week plat moet als ik mee speel. Of naar de stad gaan? Dan moet ik van te voren me rustig houden en daarna een paar dagen rust rekenen. Maar nu ik fulltime thuis ben met de kinderen zie ik dat ook als een mooi voordeel in deze ellende. Ik mag er zijn voor hen. Het moederschap is door mijn pijn rauwer geworden. Het draait namelijk maar om één ding: Van hen houden. Hoe vaak wij op pad gingen vroeger, dingen ontdekken, verschillende plaatsen op één dag bezoeken. Dat gaat niet meer. Op een goede dag gaan we lunchen in het dorp om de hoek. Iets simpels als naar de speeltuin gaan en je kind duwen op de schommel kost mij zoveel dat ik daarna de rest van de dag plat lig. Als mijn kinderen naar de speeltuin, dierentuin of iets dergelijks gaan en mijn man gaat mee, dan blijf ik vaak achter, zit ik op een bankje. Ik heb krukken voor als mijn benen te pijn doen. Maar ik schaam me verschrikkelijk met die dingen. Je krijgt een stempel. We zijn zelfs langzaam aan het denken aan een rolstoel. En al duw ik die maar zelf, als ik dan kan gaan zitten als het nodig is en ik mee kan met mijn gezin, dan is het me de schaamte waard. En ik weet dat schaamte een gekke emotie is en zeker niet nodig in dit geval, maar wat doe je eraan? Ik wil sterk zijn, sterk ogen. Een proces dat ik moet aangaan en leren.

Mijn leven bestaat uit toekijken. Dat vind ik het pijnlijkste. De mensen die buiten ons gezin staan probeer ik vaak niet teveel te betrekken. Niet emotioneel worden als ze vragen hoe het gaat. Op die vraag heb ik eigenlijk geen antwoord. Aan de ene kant vind ik het fijner als ze niet vragen, maar als ik me alleen voel dan zou dat juist heel fijn zijn. Mijn wereld met mijn kinderen is heel klein geworden. Doordat ik niet veel meer kan, ben ik volledig aangewezen op de kinderen. We spelen spelletjes, kijken films, soms drinken we een koffie op het terras, ik lees eindeloos voor en praat veel met ze, écht praten. Mijn doelen in het leven zijn veranderd. Ze zijn klein, maar tegelijk oh zo groot. Mijn doel is dat mijn kinderen later terug kijken naar hun jeugd met fijne emoties. Ze hoeven niets speciaals te bereiken, behalve gelukkig zijn. Door de situatie hebben ze geleerd veel empathie te hebben, voor een ander te zorgen, je eigen behoeftes soms opzij te zetten voor een ander. Ook al had ik ze deze lessen liever niet op deze manier meegegeven. Mijn hart breekt als mijn oudste dochter thuis komt en tegen de juf zegt dat ze naar huis moet om mama te helpen en ze niet kan blijven. Iets wat ik nooit tegen haar zou zeggen, maar wat ze dus zelf aanvoelt. Wat ik heb geleerd is dat kinderen flexibel en weerbaar zijn, maar ook dat ze vaak hun ware gevoelens niet willen uiten, omdat ze bang zijn wat dat doet bij de ouder. Ik moet leren om prioriteiten te stellen, écht kleine dingen te waarderen en gelukkig te zijn zonder daar iets voor te hoeven doen.

DORIEN

Plaats een reactie