Onze zoon Luc is geboren zonder anus | DEEL III

| | ,

Voordat je verder leest met DEEL III is het misschien fijn om het vorige deel hier te lezen.

We waren in de hel beland. We kwamen binnen, werden naar een kamer geleid waar nog een andere baby lag. Ook dat was heftig. Ik was net bevallen, vol emotie en ik had geen idee wat er met jou aan de hand was. Daarbij word je continu met onbekende mensen geconfronteerd die ook een ziek kindje hebben. Mama vond het zo intens.

Ik kreeg een kamer op de verlosafdeling van het AMC. “Ok”, dacht ik, “het voelt alsof ik mijn baby nu alleen laat”. Zo onnatuurlijk! Ik vond ze echt gestoord! Alsof ik nu, juist nu, nu alles al niet normaal is gegaan en ik helemaal niks wist, jou wel even alleen zou achter laten?! Gestoord! Jij had mij al nodig als alles goed was geweest. En nu, nu wisten we nog helemaal niks! Jij lag daar in dat kille bedje en dan ging ik in een bed op een andere verdieping liggen omdat ik net bevallen was. Dus niet!

Voor de avond viel had jij er al een sessie van vijfkwartier er op zitten waarin artsen probeerden een infuus aan te leggen. Het lukte niet. Maar jij kleine bikkel, gaf geen kik. Je was zo stoer. Nú al. Niet normaal. De eerste drie kwartier zat papa bij jou. We hadden een gesprekje hier en er kwam een arts daar. Afwachten, afwachten, afwachten. Na drie kwartier (en al vier keer voorbij te zijn gelopen) ging ik dat kamertje binnen waar ze jou probeerden te voorzien van een infuus. Ik had je nog niet eens echt goed kunnen knuffelen en besnuffelen. En daar lag je al te ‘vechten’ tegen pijn. Jij lag daar, wij zaten daar. De kinderarts gaf ons informatie over de mogelijke aandoening Anorectale Malformatie en de eventuele ernst ervan. We wisten nog niks. Maar omdat er geen afwijkingen op de echo’s te zien waren geweest tijdens de zwangerschap, was de kans niet heel groot dat het er van binnen niet goed uit zou zien. Die hoop had ik al, en die hoop bleef ik houden. Zo een perfect kereltje. Zo een mooi lief en rustig ventje.

Jij plaste wel normaal. Daar was niks geks aan te zien. Verder was je heel rustig, misschien wel te rustig. Ik dacht: “Jij voelt natuurlijk constant druk. Jouw darmpjes hebben ontlasting en dat wil eruit, maar kan geen kant op.” Ik kon het me zo voorstellen. Vandaar dat ik dacht dat jij daarom zo rustig was. Jij wist ook gewoon niet wat er gebeurde. Hoe kon ik jou nou ‘s nachts alleen laten!? Ik ben die avond gaan eten, op de verlosafdeling. En daarna ging ik naar boven. Naar jou. Ik heb je bij me gepakt, ben in de stoel gaan liggen met jou boven op mijn buik en borst, en zo hebben wij geslapen. Het was niet ideaal, maar het was het enige dat ik voor jou en voor mezelf kon doen. Dus in onze situatie was dit de meeste ideale eerste nacht. Ik denk er ook met een heel warm gevoel aan terug. Al werd ik vaak wakker door naweeën (ik was in 4 uur tijd bevallen, dus dat was niet zo gek) en kwam de verpleegster vaak kijken hoe het ging en of we goed lagen. Het ging op dat moment goed. Goed met mij, goed met jou, gewoon goed met ons. Dat werd snel anders…

De volgende dag werden er onderzoeken gedaan. Een echo van jouw buik, darmen, blaas, wervels en anus. Daar liepen we dan, over de gangen van het AMC met onze nét 24 uur oude baby. De ogen van veel mensen op ons. Diezelfde dag moest papa jou bij de gemeente ‘aangeven’. Vlak voor dat papa weg ging, na de echo, hadden we in de wachtkamer bedacht dat we een naam gingen toevoegen aan de twee namen die je al had. Vanaf dat moment heette jij Bernardus Luc Bikkel (Die eerste B is een familienaam die een hele lange lijn terug gaat in de familie Schierboom. Als jongen kom je daar gewoon niet onder uit.). Bikkel was eerder wel al een optie geweest, maar drie namen vonden we wat veel. Toch besloten we jou deze naam te geven. Je had hem zó verdiend. Je bent het gewoon. Nu noem je jezelf regelmatig Luc Bikkel.

Tijdens de echo, bleek dat alles er verder gelukkig goed uitzag. Na een paar uur kwam de kinderarts langs met een plan. Hij had samen met een collega arts gekeken naar de beelden van de echo. Hij had gezien dat er verder weinig mis was met jou, behalve dan dat je geen anus had. De echo liet niet goed zien hoe groot de afstand was tussen het uiteinde van de endeldarm en het oppervlak. De arts keek en zei: “Voordat we overgaan tot het aanleggen van een stoma, wil ik eerst proberen om het aan te prikken. Ik denk namelijk dat er veel minder ruimte tussen zit dan lijkt op de echo. Mocht dit niet lukken, dan gaan we vandaag nog een stoma aanleggen.” Je kunt je voorstellen dat een stoma bij je baby heftig was! Ik zat al een hele dag in de stress. Ik had de informatie over deze operatie niet gelezen. Ik kon het gewoon niet. Het voelde als toegeven dat dat een optie zou zijn. Ik kon dat niet.

Die arts was mijn reddende engel. Als ik de foto’s terug zie, ga ik weer terug naar dat moment. Zo opgelucht was ik nog nooit geweest. Als ik ook de filmpjes van ervoor vergelijk met na het aanprikken zie ik dat je een heel ander kind werd ineens. Je had echt last van de druk die je voelde. Je ging ook groene gal opspuwen. Dat was echt een teken dat de ontlasting weer terug omhoog kwam. Je kreeg de eerste 24 uur na de diagnose ook geen borstvoeding meer. Dat mocht pas na het aanprikken weer. En na het aanprikken volgden twee dagen van oprekken, bougiseren heette dat met een chique woord. Dit vond ik mentaal heel zwaar en hebben we elke dag moeten doen tot je 7 maanden was. Toen we dit onder de knie hadden, mochten we naar huis. Op 30 januari werd je vroeg in de ochtend geboren en op 3 februari waren we net na de ochtend thuis. Je was net vier dagen en op je vijfde levensdag maakte je kennis met de omgeving en jouw zussen.

Fast Forward

Toen je 7 maanden oud was ben je geopereerd. Tijden de operatie hebben ze je endeldarm aan de kringspier vastgemaakt en de opening op de ‘juiste’ plek geplaatst. De eerste opening was dicht gemaakt. Het was een heftige operatie. Ik dacht dat het mee zou vallen, maar het was toch vrij heftig. Na de operatie was je eigenlijk bizar snel heel erg vrolijk en happy en mochten we na één nachtje slapen al naar huis. Drie dagen heb je pijn gehad met poepen, maar daarna ging je als een zonnetje. Na twee weken was ik erg ontevreden over de forlax. Ik heb toen probiotica gehaald en ben daarmee begonnen terwijl we de forlax aan het afbouwen waren. Je ontlasting werd veel zachter en het ging je veel makkelijker af. Dus vanaf dat je een maand of 8.5 was deed je alles helemaal zelf zonder hulp. Het oprekken hebben we wel nog drie maanden moeten doen. Kanjer! Met twee jaar zat je voor het eerst op de wc te poepen. Je bent inmiddels drie en qua plassen zindelijk. Poepen doe je nog liever in een luier, maar dat is gelukkig niet ongewoon. Het gaat zo goed met je. We zullen echt nooit vergeten hoe je ter wereld bent gekomen, het is een deel van je. Ik zal ook nooit zeggen: “Er is niets aan de hand!”, want dat zou gek zijn. Je hebt immers in je jonge leventje al dingen moeten doorstaan die gezond geboren kinderen nooit van hun leven mee maken. Maar al met al, heb je geluk gehad. Hebben wij geluk gehad. Want er zijn kindjes met dezelfde aandoening die het veel en veel zwaarder hebben.

Luc is geboren met Anusatresie. Ook wel Anorectale Malformatie of ARM. “Er worden jaarlijks ongeveer 40 baby’s geboren met deze aandoening. Er zijn weinig aanwijzingen dat het erfelijk is. De kans dat een volgend kind het heeft is meestal kleiner dan 1% (1 op 100). In zeldzame gevallen is de aandoening een onderdeel van een erfelijk syndroom.” Voor meer informatie over deze aandoening kijk hier.

DAISY

Bron: erfelijkheid.nl/ziektes/anorectale-malformatie

Plaats een reactie