De NICU, niet alleen maar de plek voor de allerkleinsten

| | ,

Heb je deel I gelezen? Klik anders even hier voordat je verder leest.

De Neonatale Intensive Care Unit, een plek waar je als mama nooit hoopt te hoeven komen, maar waarbij je onwijs dankbaar bent dat het bestaat. In de tijd dat wij hier waren, heb ik internet afgestruind naar positieve verhalen van mensen die in dezelfde situatie zaten als wij, maar helaas kon ik maar weinig vinden. Onze maatschappelijk werkster adviseerde om alles op te schrijven en zo hoop ik ooit een andere papa en mama die in dezelfde situatie zitten, een klein beetje hoop te geven. “Lieve papa, lieve mama… Het kan ook goed aflopen!”

Na 41.1 mooie weken zwangerschap werd je, na een ingeleide bevalling die in de ochtend om 06.30 uur begon, geboren. De bevalling was zwaar (net als die van ieder ander) en na twee uur volledige ontsluiting, was je nog niet genoeg ingedaald. We begonnen met persen, want ik moest je op weg helpen. Na 1 uur was er een beetje bloed uit je hoofd genomen om te kijken naar de waardes van je bloed. Hieruit konden ze opmaken of je het nog aankon allemaal. De waardes gaven aan dat we het nog 30 minuten via de natuurlijke weg konden proberen, maar mocht je dan nog niet ver genoeg zijn gezakt, dan zou je met een keizersnee ter wereld worden gebracht. Een half uur voor je geboorte werd er weer een bloedtest gedaan. De waardes leken prima, jij was verder gezakt en kon via de natuurlijke weg geboren worden. Om 21.54 uur, twee uur later, werd er een donker, grauw mannetje op mijn buik gelegd. Je ademde en huilde niet, je was slap en toonde geen reflexen. Met alleen een hartslag en een apgar score van 2 had jij een vreselijk slechte start. De alarmbel werd ingedrukt en binnen 10 seconden stond de hele kamer vol met witte jassen die jou mee namen. Ik hoorde ze hardop tellen, “1.2.3.4.5” en ik schreeuwde om duidelijkheid. De verloskundige moest mij verder behandelen en papa ging achter jou aan naar de afdeling neonatologie. Mijn baarmoeder bleef bloeden, ik moest een katheter, bloed prikken en allerlei testen ondergaan. We moesten familie bellen om onze spullen in te pakken, want het enige wat we te horen kregen was, dat jij zo snel mogelijk naar een ziekenhuis moest waar ze jou de beste zorg konden geven en dat wij achter je aan zouden gaan. Toen ik was gestabiliseerd, stonden we met drie artsen elkaar aan te kijken, met tranen in ieders ogen. “Wat is hier in hemelsnaam gebeurd?”

Er was een team met een kinderarts, neonatoloog en verpleegkundige uit Utrecht opgepiept om met spoed met een babyambulance te komen om jou op te halen. Eén uur na je geboorte mocht ik naar je toe en hoorden we wat er met jou aan de hand was. Je was dubbel omstrengeld, had veel meconiumhoudend vruchtwater ingeslikt en geademd en hierdoor twee klaplongen. Deze combinatie zorgde ervoor dat je ernstig zuurstoftekort hebt gehad tijdens je geboorte. Tijdens het laatste half uurtje was het misgegaan. De arts heeft één uur nadat je ter wereld bent gekomen, met een naald je longen doorgeprikt, omdat het anders te gevaarlijk was om je naar Utrecht te vervoeren. We mochten nog even 10 seconden naar je kijken en toen moest je in de transportcouveuse. Met spoed ging jij op weg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

LDie nacht zijn wij per ambulance naar de kraamafdeling van het WKZ gebracht. De verpleegkundige vertelde dat jij goed was aangekomen en werd behandeld op de NICU. We konden nog niet bij je en ze beloofde ons wakker te maken tegen de tijd dat dit wel kon. Het was ondertussen 03.30 uur. Ruim zes uur geleden was ik bevallen. We hebben samen geprobeerd alles op een rijtje te zetten en even onze ogen dicht te doen. Gelukkig kon papa bij mij op de kraamkamer blijven slapen. De zuster kwam ons maar niet halen en zo werd het ochtend. Na het kolven en de kraambedonderzoeken, kwam daar eindelijk de kinderarts om ons te vertellen wat jij in Utrecht deed. Omdat je zolang zuurstoftekort hebt gehad, hebben ze door middel van verschillende testen beoordeeld of je hierdoor mogelijk hersenschade hebt opgelopen. Er zijn twee soorten hersenschade; directe hersenschade en de schade die zich na 6 uur na geboorte ontwikkelt. Je scoorde slecht op deze testen en moest koeltherapie ondergaan. Toen je aan was gekomen op de NICU, hebben ze je geïnstalleerd en aan alle toeters en bellen vastgemaakt. We mochten nu eindelijk naar je toe. Tussen al die couveuses met ieniemienie babytjes lag daar onze voldragen, grote zoon. Haast drie keer zo groot als al je buurkindjes op de afdeling. Aan ontelbare snoeren en infusen. Een stuk of vijf schermen die jou in leven hielden en alles rondom jou regelden. Een slang in je ene neusgat dat zorgde dat mijn eerste moedermelk bij jou in je maag kwam. Een slang in je keel die ervoor zorgde dat je zuurstof kreeg en bleef ademen en een slang die je longen en mond uitzoog. Vijf naaldjes in je schedel die constant filmpjes maakten van je hersenactiviteit. Op je borst zaten sensoren die je hartactiviteit registreerden. In je ene arm zaten verschillende lange lijnen (infuus door de hele ader) waar je TPV door heen kreeg. Dit zijn de voedingsstoffen die je nodig hebt, omdat je niet kon eten. Je had een lange lijn om je bloeddruk in de gaten te houden. In je andere arm zaten infusen waar ze je medicijnen doorheen gaven; dormicum, morfine, antibiotica en dergelijke, zodat jij het snelste beter kon worden en het naar de omstandigheden waarin je zit, zo comfortabel mogelijk had. Je had een katheter en in je billen een thermometer. Aan je ene voet een saturatiemeter en aan je andere voet een soort bloed-tapsysteem, zodat ze de hele dag je waardes konden prikken. De spalkjes om je armen en voeten zorgden ervoor dat alles op zijn plek bleef zitten en niet kon verschuiven. Om je romp en beentjes had je een wit “eskimopakje”. Hierin stroomde koud water, zodat je naar 33.3 graden werd gekoeld en op deze temperatuur bleef voor 72 uur. Deze therapie zorgde ervoor dat je lichaam op pauze werd gezet en er geen verdere schade kon ontstaan. 72 Lange uren gingen voorbij. Onze nabije familie kwam je bezoeken en mochten, na door verschillende sluizen te zijn gegaan en veel desinfectievloeistof gebruikt te hebben, op een afstandje naar je kijken. Niet zoals we ons met zijn allen daar negen maanden op hadden verheugd, maar de keiharde realiteit. Jij was hard aan het vechten in die couveuse, in leven gehouden door een stekker en een scherm. Op vrijdag verhuisden wij naar het Ronald McDonald Huis en zo konden we elke dag naar je toe. Wat waardevol dat dit huis bestaat! De uren gingen voorbij en wat heb je daar veel meegemaakt. Je nieren deden het niet, je bloedwaardes gingen achteruit. Een infectie hier, infectie daar. Je moest een bloedtransfusie en kreeg veel medicijnen om al het ongemak zoveel mogelijk te beperken en een slaapmiddel, zodat je weinig mee zou krijgen van alles om je heen. Ze maakten dagelijks echo’s van je hoofd en werd heel vaak geprikt voor allerlei onderzoeken. Papa vond alle piepjes en alarmen verschrikkelijk en hield alle monitoren in de gaten. Elk alarm dat afging, bezorgde ons zoveel stress. Wat moest jij veel meemaken lief vriendje. Je had een eigen geweldig lieve zuster die jou verzorgde tijdens de dagen van het koelen. Wij mochten je op dag 2 van de therapie een klein kusje geven en in de avond mocht papa voor het eerst je luier verschonen. Al die snoeren, infusen en slangen maakten het niet makkelijk, maar wat deed hij dat goed! Na 72 uren koelen, mocht je weer worden opgewarmd. Dit deden ze met 0.2 graden per half uur en 24 uur later zou je dan op de juiste temperatuur zijn. Dit was een hele spannende dag waar de artsen ons al vroeg op hadden voorbereid. Je lichaam was woensdagnacht op pauze gezet en werd nu weer geactiveerd. Het gebeurde niet vaak, maar sommige kindjes gaven epileptische schokken als gevolg van het hele proces en deze schokken zorgden voor extra schade in de hersenen. Jij had het de afgelopen dagen al zo goed gedaan, dat ze niet verwachtten dat dit zou gaan gebeuren. We belden elke ochtend als we wakker waren naar de afdeling om te vragen hoe je de nacht had doorstaan alvorens we naar jou toe gingen. Zo ook deze ochtend. De zuster die elke ochtend zo vrolijk vertelde dat je het goed had gedaan, zei op een serieuze toon dat we maar even naar de afdeling moesten komen. Ze liet ons op het scherm zien dat de naaldjes in je hoofd die nacht schokken hebben opgevangen in je hersenen. Hetgeen waar we echt niet op hoopten, was toch gebeurd. Het hele proces werd stopgezet en jij kreeg een zwaar medicijn om de schokken te onderdrukken. Na twee uur werd het opwarmen weer gestart, maar helaas kon je het niet aan en toonde je opnieuw schokken in je hersenen. Wat een verschrikkelijke dag was dit. Alles werd weer gestopt, je kreeg een nieuw medicijn en de opwarmtijd hadden ze gehalveerd met 0.1 graad. Zondagnacht was je op temperatuur en waren we weer een stap verder. Nu de 24 uur afwachten waarin je lichaam alle afvalstoffen op moest gaan ruimen. Deze dag was nog net zo spannend, omdat hier veel complicaties konden ontstaan die de afgelopen dagen waren onderdrukt. Als we deze 24 uur door waren, konden we ‘ademhalen’, omdat de situatie dan was zoals die was en er geen verdere hersenschade meer kon ontstaan door je slechte start. We spraken je kinderarts en die benoemde duidelijk dat de schokken in je hersenen echt erg slecht nieuws waren. Dit kwam extra bovenop de schade die je de eerste dagen al (eventueel) had opgelopen. Wij werden de afgelopen dagen zo geleefd, dat we de ernst van de situatie niet goed doorhadden, omdat we die donderdag samen een knopje om hadden gezet toen uitgelegd werd wat de situatie was. Wij bekeken de situatie nuchter: je leefde, had geen ernstige ongeneeslijke ziekte en was niet zo klein dat je nog maanden in het ziekenhuis moest verblijven. Je moest keihard vechten en je had de grote pech dat de schade in je hersenen ervoor konden zorgen dat je gehandicapt zou worden. Verder deed je alles super! De therapie ging er hopelijk voor zorgen dat dit zoveel mogelijk werd beperkt en wat er voor ons over bleef was hoop. We hebben die dag (en ook de gehele zwangerschap) tegen elkaar gezegd: “… en wat dan nog”. Als je gehandicapt zou zijn, zouden we net zoveel van je houden, onwijs goed voor je zorgen en kwam je in geen warmere en mooiere familie terecht als die van ons. Je bent zo welkom, in elke vorm.

WORDT VERVOLGD…

LOTTE

Plaats een reactie