Na het koelen van jouw babylijf, kwam daar de uitslag van de hersenscan..

| | ,

Een – nul achter op het leven

maar het was dan ook een valse start

En meteen al ben je bezig

aan een dappere inhaalslag

Je vecht, je ademt

trekt het leven naar je toe

Slaap maar liefje, slaap maar even

al dat vechten maakt je moe

weet dat ik dicht bij je ben

ik bescherm je met mijn leven.

Ondertussen was het maandag en je voelde al heerlijk warm, maar je moest nog wel je eskimopak aanhouden, zodat je bij complicaties, direct weer kon worden teruggekoeld. Je ging door de spannende MRI-scan die ons duidelijkheid zou gaan geven. Maandagnacht kregen we een belletje van de afdeling dat je de 24 uur goed had doorstaan en ze je koelpakje uit gingen doen en je lekker met doeken onder de warmtelamp mocht. Ze vertelden dat we dinsdagochtend, als alles goed bleef gaan, tijdens de verzorgronde mochten komen, om je dan eindelijk na bijna één week nadat je bent geboren, vast te houden, te buidelen en te knuffelen. Die dinsdag ging alles zo snel. We kwamen bij je en hielden voor het eerst onze prachtige zoon vast. Je was lekker warm en zo mooi! Prachtige zwarte haartjes en wat leek je op je papa! De zuster kwam vertellen dat je voor het eerst 10 milliliter had gedronken uit een flesje en vroeg of hij de volgende voeding uit mijn borst mocht drinken, omdat ze dacht dat jij dit al heel goed kon! Geweldig! Je beademing was gestopt en er waren al een aantal infusen afgebouwd. De morfine kon eraf en je slaapmiddel was maandagnacht al gestopt. Hierdoor konden we je eerste geluidjes horen en keek je ons met je mooie ogen aan. In de middag kwamen we terug om je bij mij te laten drinken. Huid op huid. Ik genoot zo dat ik je eindelijk dicht bij me kon houden en je zelf kon voeden. Je hapte gelijk goed aan en hebt heerlijk bij je mama gedronken. Toen ik je aan het voeden was, kwam de verpleegkundige binnen met het nieuws dat er weer meerdere infusen konden worden gestopt en je die dag nog naar een high care afdeling mocht en dit ook bij een ziekenhuis in de buurt kon. We moesten het volgende zorgmoment je eerste kleertjes meenemen, want die mocht je ook al lekker aan. Het was afhankelijk of er plek was op de afdeling van het streekziekenhuis en in de ambulance, maar anders zou je die avond al één stap dichter bij huis zijn. Wow. Wat veel positieve berichten op één dag en we hadden de uitslag van de scan nog niet eens gehad… Tijdens de lunch probeerden we ons te beseffen wat er allemaal al was verteld. We hadden ons zo ingesteld op ‘slecht’ nieuws en hadden zoveel positieve berichten niet verwacht en vonden het ergens ook moeilijk dat je van de NICU afging. Er werd hier zo goed voor je gezorgd! Aan de andere kant sprongen we een gat in de lucht, want hoe geweldig is het dat je de intensieve zorg niet meer nodig hebt en je dichter bij huis mag komen.

In de middag kwamen we terug, omdat we de uitslag van de scan zouden horen en te horen kregen of je naar het streekziekenhuis kon. We deden je mooie eerste pakje aan en hoorden dat je niet naar ons eigen ziekenhuis, maar het ziekenhuis van een stad 10 minuutjes verder kon. Dit vonden we prima en dus werd je weer klaargemaakt voor transport. De kinderarts kwam bij ons en vroeg of we even kwamen zitten. Papa en ik pakten elkaars hand en hadden van te voren al vrede met de situatie. Ik werk in de zorg op een woonvorm voor mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Ik zorg voor cliënten waarvan sommigen ook zo zijn geboren als jij. Mensen die veel mogelijkheden hebben in de maatschappij, maar ook plezier maken en gelukkig zijn. Ik wist een beetje wat ons te wachten zou staan en had de situatie geaccepteerd. De arts begon te praten en zijn eerste woorden waren: “We kunnen het zelf niet geloven en hebben meerdere malen de scans bekeken. Ik kan er omheen draaien, maar ik kan jullie het mooiste nieuws melden wat er bestaat. B. heeft zo hard gevochten… We zien geen schade op de scans”. Wauw. Hij kon ons natuurlijk niks garanderen en zei dat hij voor 99% wist dat jij geen ernstige handicap zou krijgen. Ze kunnen niet in de diepe delen van je hersenen kijken en dat betekent dat er in de toekomst altijd iets zou kunnen opspelen tijdens je ontwikkeling. Maar welk kindje is perfect? Je wordt door je slechte start nu elke twee weken door een team van artsen en specialisten op de poli in de gaten gehouden, zodat we zo goed mogelijk zorg aan je kunnen geven en als blijkt dat er een achterstand op welk gebied alsnog ontstaat, zullen we hier snel bij zijn en krijgen we de beste adviezen om je zo goed mogelijk te ondersteunen.

Jij ging met de ambulance naar een ziekenhuis bij ons in de buurt en wij kregen vanuit Utrecht mee, dat als je goed dronk en je je goed ontwikkelde, je met ons mee naar huis mocht. Omdat je die dag al zo goed had gedronken, waren wij erg positief en dachten we dat je voor het weekend wel thuis zou zijn. Nog even op de tanden bijten en dan werd het eindelijk zoals het hoorde. Helaas bleek dit niet het geval. Je had tijdens de eerste uren van je leven door alle haast die de artsen hadden, omdat je binnen zes uur na geboorte gekoeld moest liggen, een infectie opgelopen doordat alles waarschijnlijk niet 100% steriel was verlopen. Hierdoor kreeg je een antibioticakuur en die duurde op die dag nog acht dagen. Dit betekende dat je die zeker nog af moest maken in het ziekenhuis en dat we dan nog moesten hopen dat je alles goed bleef doen. Je bent zo ziek geweest dat je nog te weinig kracht had om hele voedingen te drinken. Je was erg gestresst en moest afkicken van de grote hoeveelheden medicijnen die je had gehad. Je kreeg nog moedermelk door de sonde en nog TPV voedingsstoffen door verschillende infusen. Die woensdag was tijdens transport je infuus gesneuveld en daarom moesten ze in Deventer een nieuw infuus prikken. De neonatoloog kwam met een soort rood lampje en ging over je lichaam heen om te kijken in welk adertje ze een nieuw infuus ging prikken. Ze liet ons zien dat elk adertje van jou kapot was geprikt. Van binnen was je helemaal blauw. We zagen alleen maar blauwe plekjes. Die mevrouw heeft lang gezocht en kon in je elleboog nog één goede ader vinden. Ze hadden besloten alsnog een lange lijn te plaatsen, omdat de kans groot was dat een gewoon infuus sneuvelde en je dan simpelweg geen aders meer had waar in geprikt kon worden (in nood zijn er andere mogelijkheden). Tijdens deze kleine operatie was ook de elleboogader gesneuveld en toen we na 1.5 uur eindelijk werden gebeld dat we weer naar je toe mochten, zat er een infuus in jouw hak.

In dit ziekenhuis mochten we je zelf uit je bedje halen om te knuffelen en te voeden en werden we iets meer papa en mama. We waren zo bang voor alle infusen en snoeren die je aan je vast had zitten dat het alles behalve normaal voelde. Omdat dit ziekenhuis 35 minuten rijden was, kwamen we de eerste drie dagen met de voeding van 10 uur en 13.00 uur en gingen we daarna naar huis. In de avond kwamen we terug om de voeding van 19.00 uur te doen, om je daarna achter te laten voor de nacht. Na drie nachten beseften we dat we kostbare tijd verloren aan het heen en weer rijden en er beter voor konden kiezen om de voedingen van 10.00 uur, 13.00 uur en 16.00 uur te blijven en daarna naar huis te gaan om een goede nachtrust te krijgen, want we waren op. Gesloopt van de week en alle indrukken, maar wat voelde het slecht en verschrikkelijk om je daar elke dag achter te laten. Na het weekend mocht je sonde er uit en dronk je hele voedingen. Hierdoor kon de TPV gestopt worden en uiteindelijk had je alleen nog het infuus in je hak voor de antibiotica. Hierdoor kon je weer een stapje zorg minder krijgen en werd je met de ambulance voor de laatste drie dagen verhuisd naar ons eigen ziekenhuis. Hier had je, op het infuus in je voet na, geen medische toeters en bellen meer. Je lag hier alleen nog om de kuur af te maken en we telden de uren letterlijk af. Op donderdagochtend dronk jij je laatste voeding in het ziekenhuis en namen we je mee, mee naar huis.

Twee weken later, na een valse start, lag je daar in je eigen wiegje, tussen al je eigen spulletjes. We kregen couveusenazorg en hadden zo nog een soort kraamweek. Jij was erg overprikkeld en gestresst. Je huilde veel en we moesten elkaar leren kennen. Je was toen al twee weken oud, maar was twee weken door andere mensen verzorgd. Door je slechte start moesten we anders met jou omgaan dan met een baby’tje dat gezond was geboren. De artsen gaven veel adviezen. Rust, ritme en regelmaat waren erg belangrijk voor je. Alleen in je eigen wiegje slapen en niet overal in huis, voeding alleen drinken bij papa en mama en niet bij iedereen op de arm, alleen bij onze naaste familie. Zij konden twee weken nadat je was geboren, eindelijk met je knuffelen. Alles werd snel veel te veel voor je en dat uitte zich in veel huilen. We hebben één week volledige rust ingelast en kraamvisite zoveel mogelijk na twee weken gepland. Dit is een goede keus geweest, want deze rust deed ons alle drie goed. We konden elkaar leren kennen en onze draai vinden in dit nieuw leven.

Je bent nu zeven weken oud en doet het naar omstandigheden super goed! Eindelijk voel ik wat een mama hoort te voelen en genieten we van ons gezin. Wat vond ik de meningen en goedbedoelde adviezen van alle mensen om ons heen moeilijk en het heeft ons erg heen en weer geslingerd. Op verschillende dagen zat ik op de bank en voelde ik me zo down. De buitenwereld denkt snel dat als je thuis ligt, zonder alle snoeren aan je vast en met je mooie kleertjes aan, alles weer gezond en wel is, maar ondertussen moet jij in je kleine hoofdje overal van afkicken en revalideren en papa en mama moesten tussen alle hectiek door, een plekje vinden voor deze gebeurtenis. Toen we besloten alle adviezen van de kraamhulp, verpleegkundige en mensen om ons heen te ‘negeren’ en ons eigen hart te volgen, kwam het goed met ons. Je had je mama nodig die je zolang had gemist en ik moest je niet 5 minuten laten huilen in je bedje. Lekker in de draagzak en veel knuffelen, zo brengen we de dagen door en proberen we steeds vaker om dagjes uit te gaan, omdat je nu een stuk beter met de prikkels kan omgaan. We hebben alle tijd om van elkaar te gaan genieten. Het gaat super goed met ons. We weten nooit wat de toekomst ons gaat brengen, maar ik beloof je, mijn mooie kleine vriendje, dat papa en mama je zullen ondersteunen bij elk stapje dat je gaat maken in de toekomst. Wat zijn we onwijs trots op jou, onze dappere Borre.

LOTTE

Plaats een reactie