Wij mogen in onze handjes klappen met hoe het gaat, want baby Senn mist de hersenbalk in zijn hoofdje

| | ,

Daar lig je dan als bijna-moeder, met je dikke buik tijdens de 20-weken echo. De echoscopiste had die ochtend met haar andere been uit bed moeten stappen, want ze was er duidelijk klaar mee. Onze kleine spruit liet niet makkelijk alles checken, maar na heel wat minuten werd ons mannetje helemaal goed gekeurd. Wat een heerlijk gevoel dat je weet dat alles er goed uitziet. De weken gingen voorbij en met 35 weken zwangerschap hadden we de liggingsecho. Onze spruit lag zoals het moest met zijn billen in de lucht. Maar ineens was de echoscopiste stil en bleef steeds naar het beeldscherm kijken. Uiteindelijk vertelde ze dat er aan één kant in zijn hoofdje teveel hersenvocht zat. Het was net boven het gemiddelde, dus niet dramatisch veel, maar doordat ze richtlijnen hebben moeten ze nou eenmaal bij een bepaald percentage de gynaecoloog inschakelen. De echoscopiste belde de gynaecoloog, maar omdat ik al 35 weken zwanger was en ze er toch niets meer aan konden doen, zat er geen haast achter. We hadden allerlei vragen, maar de echoscopiste gaf aan dat ze hier niets over kon en mocht zeggen. Daar zaten we dan. De dagen kropen voorbij en van meneer Google werden we niet bepaald vrolijker.

Na twee lange weken mochten we ons melden bij de gynaecoloog. Zij vertelde ons al snel dat het hersenvocht er nu goed uit zag en gaf aan dat dit vaak verschilt op een dag. We hadden bij de echo gewoon even de pech dat het net iets boven het gemiddelde zat. “Oké mooi”, dacht ik. Toch bleef ze kijken en zoeken. Ze gaf aan dat ze geen hersenbalk zag zitten (Een hersenbalk verbind je linker- en rechter hersenhelft met elkaar). Er kwam een collega bij en samen waren ze aan het zoeken. Inmiddels was ik 37 weken, dus doordat de baby al flink was ingedaald konden ze bijna niet meer bij zijn hoofdje komen met het echoapparaat. Er werd naar de beelden gekeken van de 20-weken echo, van elk dingetje dat er moet worden gecheckt bij een baby wordt namelijk een foto gemaakt en in het dossier toegevoegd. Op dit beeld was ook al geen hersenbalk te zien. Er werd ons verteld dat ik in het ziekenhuis moest bevallen en dat er direct na zijn geboorte een echo van zijn hoofdje gemaakt zou worden. Ze vertelde dat de gevolgen erg uiteen kunnen lopen. Het zou kunnen dat ons kindje er niets van merkt en zich goed ontwikkelt. Maar het kan ook zijn dat hij moeite krijgt met leren, taal en zich niet goed ontwikkelt. Kortom de toekomst was ineens heel onzeker en van een onbezorgd leventje dat we voor ons zagen wisten we nu niet wat we konden verwachten.

Op 5 juli 2018 is met 40 weken het allermooiste mannetje geboren, onze lieve mooie Senn. Alle zorgen verdwenen gelijk naar de achtergrond. Wat zijn we trots! Zoals van te voren besproken zou er een echo gemaakt worden van zijn hoofdje. Na lang wachten kwam de kinderarts die er paar simpele testjes deed – testjes die totaal geen meerwaarde hadden – en gaf aan dat de echo over een paar dagen plaats vond, dus we mochten naar huis!

De kraamverzorgster hield Senn extra in de gaten, zo keek zij bijvoorbeeld of ze afwijkende dingen zag. Gelukkig gaf ze elke dag weer aan dat ze niet kon geloven dat er iets mis was. Toen Senn een week oud was vond de echo plaats. Senn liet alles toe en het was zo gepiept. De echoscopist wenste ons sterkte toen we weer weggingen. Ik krijg het tot op de dag van vandaag niet uit m’n hoofd. Ik hoor het hem nog zeggen. “Sterkte”, hoezo sterkte? Is het ernstig? Of sterkte als in de zin van, je hoort dit als kersverse ouders niet mee te maken? Na een paar dagen werden we gebeld. De kinderarts gaf aan dat er geen scheidingslijn te zien was. Uh, scheidingslijn? Er zou gekeken worden naar zijn hersenbalk? Het antwoord was dat hij dat niet had doorgekregen, maar dat ze wel hebben gezien dat er geen scheidingslijn was. Daar konden we het mee doen op dat moment en hij gaf een datum door voor een consult. Eenmaal op het consult gaf hij aan dat hij de casus door had gestuurd naar het Sophia kinderziekenhuis. Zij hebben op hun beurt weer een Belgische professor ingeschakeld en die zal opnieuw een echo maken. Nou echt, alle lof voor deze professor! Hij maakte de echo en vertelde ons gelijk hoe de vork in de steel zat. Senn heeft geen hersenbalk (corpus collosum). Op de plek waar zijn hersenbalk had horen te zitten, zit nu een cyste gevuld met vocht. Deze cyste wijkt uit naar zijn rechter hersenhelft, waardoor deze kleiner is dan zijn linker hersenhelft. In principe hoeft het niet te betekenen dat die hersenhelft kleiner is, mits alles goed is ontwikkeld aan die kant. Hiervoor was een MRI nodig. Na een week vond deze plaats. Gelukkig lukte het in één keer! Het was de vraag of een baby namelijk 20 minuten lang stil kon liggen. Als Senn een keer zou bewegen zou het al mislukt zijn. Senn lag op een kussen dat vacuüm zoog, zodat hij klem lag. Steven mocht mee in de MRI, zodat hij Senn zijn voetjes vast kon houden. Ik mocht achter de MRI zitten, zodat ik zowel Steven als Senn kon zien. Niet dat ik iets kón zien door de tranen, maar enfin.

‘s Middags kregen we de uitslag: de hersenhelft die kleiner was, was wel helemaal ontwikkeld, dus dit was heel positief. Wederom werd zijn ontbrekende hersenbalk en aanwezige cyste bevestigd. Maar helaas gaven ze aan dat er ook een scheidingslijn miste. Nu moesten we gaan denken aan een verstandelijke beperking. Hij zou hierdoor nooit emoties gaan begrijpen en wij zouden geen band kunnen opbouwen met ons kindje. Als ouder breekt je hart dan in duizend stukjes. Een band met je kindje opbouwen lijkt ons namelijk het mooiste wat er is. Wat als dat niet kan!? Zou hij überhaupt ooit kunnen beseffen dat wij zijn papa en mama zijn?

Na een paar weken hadden we een consult in het Sophia. Zij gaf aan dat er meerdere neurologen hebben gekeken naar de MRI en dat ze toch wel een scheidingslijn zagen. Ik wist echt niet meer hoe ik me moest voelen of wat ik moest denken. We hadden zoveel verschillende dingen gehoord en zoveel scenario’s. Van alles wat we hadden gehoord leek dit scenario de meest positieve te worden. Zouden we alsnog een band met ons mannetje kunnen opbouwen?!

Senn ontwikkelde zich volgens het boekje en is tot op de dag van vandaag zo’n tevreden mannetje. Echt álles vindt hij goed! We hebben een week na zijn eerste verjaardag voor de tweede keer een controle in het Sophia gehad. De kinderarts gaf aan dat zijn linkerarmpje wat achter blijft. Ze kon niet goed benoemen wat ze bedoelde, aangezien hij evenveel met links doet als met rechts. Ook vond ze zijn hoofdomtrek te snel gegroeid, dit zou kunnen betekenen dat zijn cyste aan het groeien was. Volgende maand wordt zijn hoofdomtrek wederom gemeten en wordt er besloten wat ze willen gaan doen. Als blijkt dat zijn hoofdje de laatste twee maanden minimaal gegroeid is, laten ze het voorlopig hierbij. En anders wordt er een MRI gemaakt en wordt er aan de hand van die uitslag bekeken of hij geopereerd moet worden. Wij hebben het inmiddels voor het grootste deel los kunnen laten. We kunnen pas echt zien of Senn er last van heeft zodra hij naar school gaat. Gelukkig duurt dat nog eventjes, want het gaat allemaal al veel te snel. We hebben inmiddels leren vertrouwen op ons gevoel. Natuurlijk zijn de artsen er om alles te blijven monitoren, maar als ouder krijg je hierdoor elke keer een klap. Bij elk stapje in zijn ontwikkeling zijn we dankbaar en zó blij. We beseffen ons maar al te goed dat we in onze handjes mogen klappen met hoe het nu gaat! We genieten optimaal en zien wel wat de toekomst ons brengt. Want ook al is de toekomst onzeker, uiteindelijk geldt dat voor iedereen! We zullen je altijd helpen klein mannetje. We houden van je tot de maan en terug en dat nog eens 464836437 keer!

STEPHANIE

Plaats een reactie