Hét moment: we horen eindelijk of Jayme mag meedoen met de loting voor het peperdure medicijn!

| | , ,

Nadat Jayme eind december 2019 gediagnosticeerd werd met SMA type 1, een ernstige spierziekte, werd hij begin januari meteen opgenomen om te starten met de behandeling met een medicijn dat de ziekte probeert te remmen. Het medicijn Spinraza wordt met ruggenprikken toegediend en dat moet in de eerste twee maanden vier keer gedaan worden en daarna elke vier maanden voor de rest van Jayme’s leven. De artsen gaven van te voren aan dat ze niet wisten wat Spinraza voor Jayme zou gaan betekenen, omdat Jayme al zeven maanden was toen hij met de behandeling startte. Ze gaven aan dat de keus voor deze behandeling aan ons was, maar voor ons was er geen sprake van een keus. Als we niet met Spinraza zouden starten, zou Jayme snel komen te overlijden. Baby’s met SMA type 1 worden gemiddeld 18 maanden oud, maar veel halen hun eerste verjaardag niet.

Wij hoopten op een wonder. Wij hoopten dat Jayme met een ander medicijn behandeld kon worden. Een medicijn wat nog niet is goedgekeurd in Nederland, maar wel in de Verenigde Staten en daarom 1,9 miljoen euro kost! We hoopten dat we net als baby Pia uit België een grote crowdfunding konden opzetten en zo het geld bij elkaar konden krijgen. We hoopten dat Jayme mee kon doen met de loting van de farmaceut en het medicijn gratis zou kunnen krijgen.

We besloten een oproep te doen op Facebook om mensen te vinden die ons konden helpen met het maken van een website, logo’s en flyers. We wilden een stichting opzetten zodat we donaties konden ontvangen. We keken heel veel af bij andere stichtingen en hadden binnen een paar dagen een duidelijk plan: Stichting Team Jayme zou ervoor zorgen dat Jayme de behandeling zou krijgen die hij nodig had. Ook op Facebook kregen we ontzettend veel reacties van mensen die ons wilden helpen en hadden al snel een logo voor Stichting Team Jayme. Op het logo is Octo te zien, het knuffeltje van Jayme die we tweedehands hadden gekregen en zijn favoriete knuffel was. Octo ging vanaf het begin mee naar alle ziekenhuis bezoeken en was nu de mascotte van Team Jayme. Naast het oprichten van de stichting gingen de ziekenhuisbezoeken ook gewoon door. Half januari kreeg Jayme in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zijn tweede Spinraza injectie. We moesten die dag ontzettend vroeg weg van huis, om vijf uur ’s ochtends, om de files voor te zijn en op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. Deze keer ging de ruggenprik minder goed, omdat Jayme heel de ochtend niet had kunnen slapen door allerlei afspraken die we hadden in het ziekenhuis. Hij was ontzettend verdrietig toen we hem uit het kamertje ophaalden. Gelukkig mochten we na een paar uur wel gewoon naar huis. We hadden ondertussen ook een speciale autostoel gekocht waar hij liggend in vervoerd kond worden.

Diezelfde week kregen we via de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland te horen dat het in Nederland niet mogelijk was om patiënten in te schrijven voor de loting van het medicijn Zolgensma. Wij baalden hier ontzettend van, maar waren alleen maar meer gemotiveerd om het bedrag van het medicijn dan zelf bij elkaar te krijgen. Ondertussen kregen we ook een aanbod van iemand uit België die voor ons de website wilde maken en onderhouden. Hij had het verhaal van baby Pia ook op de voet gevolgd en was erg begaan met Jayme. Wij moesten zelf de teksten schrijven en de afbeeldingen erbij leveren en leerden ook hoe we zelf de teksten konden aanpassen en toevoegen aan de website. Het was heel moeilijk om hier tijd voor te vinden, naast het zorgen voor Jayme, maar elke dag deden we een beetje. We kregen gelukkig ook veel hulp van familie, vrienden en collega’s van de school waar Jeffrey en ik allebei werken. Eind januari hadden we een officiële stichting, een KVK nummer, een zakelijke bankrekening en een website die bijna helemaal af was!

Jayme moest helaas die week ook voor een slaaponderzoek worden opgenomen op de IC transitie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Omdat zijn onderzoek geen prioriteit had, zouden we pas in de ochtend te horen krijgen of de afspraak zou doorgaan. Uiteindelijk moesten we op 28 januari naar het Sophia en daar kreeg Jayme allemaal elektrodes op zijn hoofd. Hij zag er ontzettend zielig uit en kon ook helemaal niet lekker liggen. Jeffrey moest die avond alleen naar huis, want er mocht maar één ouder bij hem blijven die nacht. Voor ons als gezin was dit weer een lastige dag, want Jeffrey was de volgende dag jarig. We begrepen heel goed dat ons leven vanaf nu draaide om ziekenhuisbezoeken en dat er geen normale dagen meer waren. Het slaaponderzoek ging gelukkig goed en de volgende dag waren we weer thuis en konden we taart eten. Die avond werd ik door een collega gebeld dat een journalist van de Telegraaf graag met ons in contact zou komen om een interview te doen over Jayme en de loting van het medicijn. De volgende dag gebeurde er ontzettend veel. In de ochtend sprak minister Bruins zich uit tegenover de loting, maar hij gaf ook aan dat hij de loting niet zou tegenhouden. Wij kregen een telefonisch interview met de journalist van de Telegraaf en er kwam een fotograaf langs om foto’s van ons te maken voor bij dit interview. Ook kwam een journalist van Omroep West met een camera voor een interview dat diezelfde dag op de televisie zou komen én kregen we in de middag nog Hart van Nederland over de vloer. Nu de minister zich had uitgesproken tegen de loting, was ons verhaal ineens interessant voor de media.

De journalist van Omroep West hielp ons ontzettend goed met uitzoeken waarom wij volgens de artsen niet mee mochten doen met de loting. Ook ons Team Jayme was achter de schermen druk bezig met van alles en nog wat uit te zoeken. Uiteindelijk kregen wij op vrijdag 31 januari te horen dat de minister en de inspectie zeiden dat de artsen van het SMA expertisecentrum in Utrecht een artsenverklaring voor Jayme moesten afgeven en dat Jayme dan alsnog mee kon doen met de loting voor Zolgensma die op 3 februari zou starten. Deze werd op vrijdag afgegeven en twee dagen later door de inspectie goedgekeurd. Dit was ontzettend goed nieuws! We hadden nu een lopende crowdfunding én een kans om het medicijn gratis te krijgen. We kregen weer hoop dat alles met Jayme nog goed zou komen. Maar werd deze hoop ook werkelijkheid?

ARWEN

Plaats een reactie