Baby Jayden heeft een hersenbeschadiging opgelopen, dit uit zich in Cerebrale Parese

| | ,

25 december 2011

Ik kan mij die dag zo goed herinneren. Ik werd gebeld rond 05:00 door de alarmcentrale dat het alarm af ging in onze winkel. Dus hup in de kleren en richting de zaak. Gelukkig bleek het loos alarm. Ik was al weken erg moe en niet mij zelf, maar ik dacht dat het kwam door de drukte op de zaak. Bij thuiskomst dacht ik: “Nu is het moment om die test meteen te doen”. Ik was tenslotte toch wakker. Al vrij snel kleurde het tweede streepje blauw en ja hoor ik was zwanger!

Op de Dominicaanse republiek

07 Juli 2012 is de mooiste dag van mijn leven maar als ik er nu op terugkijk, krijg ik kippenvel over m’n lichaam. Al een paar dagen had ik pijn in mijn onderrug, maar niet echt het gevoel dat ik er iets mee moest. Tot ik kleine druppels donkerbruin bloed verloor. Ik heb direct mijn verloskundige in Nederland gebeld en moest het even aankijken. Het kon namelijk oud bloed zijn. Later op de avond kreeg ik hevige buikpijn. Ik riep nog voor de grap: “Volgens mij zijn mijn weeën begonnen”. Iedereen dacht dat ik een grapje maakte tot ik naar het toilet ging en de druppels waren veranderd in helder rood bloed. Nog geen half uur later waren we in het ziekenhuis. Het ging allemaal zo snel. De pijn nam toe en het bloeden werd heviger. Er werd een echo gemaakt en daarop was te zien dat de baby ingedaald was. Toen was er paniek. Vlak na de echo verloor ik zoveel bloed dat ik het bewustzijn bijna verloor. Ik kan me nog vaag herinneren dat ik op een brancard werd getild en aan allerlei slangen werd gekoppeld. Ik kreeg een infuus, maar veel begreep ik er niet van wegens de taalbarrière.

Rond 01:00 ging ik naar het toilet en juist daar braken mijn vliezen. Ik ben met mijn handen tussen mijn benen terug gelopen naar mijn kamer, want ik voelde dat zijn hoofdje er al aan kwam. Ik werd met spoed naar de operatiekamer gereden. Op de operatiekamer ging het super snel allemaal. Toen ik van bed wisselde kwam de eerste perswee.

Daar was hij dan

Twee persweeën verder was hij er, mijn zoontje. 40 Centimeter groot en 1100 gram. Ineens 10 weken te vroeg. Vanaf dat moment kan ik mij weinig meer herinneren. Alles ging zo snel. Een verpleegkundige nam hem mee en ik werd onder narcose gebracht om gehecht te worden. Mijn lieve zoon vond het grappig om met zijn nagels mijn binnenkant open te halen. Ik kan je vertellen: “Dat is geen pretje!”. Ze zeggen dat toen ik bij kwam uit de narcose ik Jayden heb gezien, maar zelf weet ik dat niet meer. Hij is per ambulance naar een kinderziekenhuis met een neonatologie afdeling gebracht in de hoofdstad.

Mijn klein vechter

De dagen erna waren erg onzeker. Na een paar dagen ging hij hard achteruit. Hij bleek een luchtweginfectie en een bacterie in zijn bloed te hebben en had dringend een bloedtransfusie en antibiotica nodig. Na 11 dagen mocht hij naar huis. Veel te kort voor een prematuurbaby, maar daar waren de bedden schaars. Op het moment dat een kindje stabiel was werd hij ontslagen. Het was een heel dubbel gevoel. Ik was blij, maar oh, wat vond ik het tegelijkertijd eng! Een paar dagen ervoor had ik nog een gevoel dat ik hem zou gaan verliezen.

Start van een nieuw leven

Mijn ex en ik zijn toen Jayden acht weken oud was uit elkaar gegaan. Hij bleek al jaren een dubbel leven te lijden en had naast ons nog een gezin. Vlak voor Jayden zijn eerste verjaardag kwam ik er achter dat Jayden een half zusje heeft die 9 maanden jonger is dan hij. Mijn ex moest toestemming geven om het land met Jayden te verlaten. Dit proces heeft bijna twee jaar geduurd, omdat mijn ex alles tegen hield. Uiteindelijk won ik de rechtzaken en kreeg ik de volledige voogdij en kon ik terug naar Nederland.

Cerebrale Parese

In Nederland kwam ik al snel in een achtbaan terecht. Er kwam zoveel op mij af en helemaal toen bleek dat Jayden zich niet ontwikkelde zoals de artsen van de Dominicaanse republiek verwacht hadden. Ze zeiden dat het kwam door zijn vroeggeboorte, maar al vrij snel kwamen de kinderarts en fysiotherapeut tot de conclusie dat het mogelijk een hersenbeschadiging kon zijn. Zij hebben mij enorm gesteund in dit hele proces. Na een paar maanden werd er een MRI gemaakt en hier was duidelijk zichtbaar dat Jayden een hersenbeschadiging heeft.

Toekomst

Hoe het in de toekomst verder gaat is een vraag waar niemand antwoord op weet. Tot nu toe gaat het goed met Jayden, wel heeft hij veel hulp en ondersteuning nodig bij alle dagelijkse handelingen. Zo heeft hij hulp nodig bij aan- en uitkleden, naar het toilet gaan en de transfers. Wij moeten nog regelmatig naar het ziekenhuis voor onderzoeken en behandelingen. Jayden heeft spasmes in zijn benen. Daarvoor krijgt hij twee keer per jaar onder narcose botox. Ook moet hij regelmatig naar de longarts voor zijn astma, naar de oogarts voor zijn visuele beperking en naar de audioloog vanwege zijn slechthorendheid. Hij draagt gehoorapparaten. Gelukkig is hij zelf heel vrolijk en blij, maar snapt hij er vaak niets van dat andere kinderen niet met hem willen spelen. Mijn moederhart breekt als mensen tegen hem praten als een klein kind, hem zielig vinden of hun kind weg halen bij Jayden. Om meer bekendheid te geven aan Cerebrale Parese en het leven met een zorgintensief kind ben ik sinds januari begonnen met blogs schrijven.

SAMANTHA

Plaats een reactie