Het is 12 april 2017, een positieve zwangerschapstest! Wauw, zo gewenst en zo welkom. Hoewel de zwangerschap best pittig is met een hoop gedoe, geniet ik vooral. Ik vind die steeds dikker wordende buik prachtig. Het geeft me een magisch gevoel! Wel houd je ons al vanaf de start in mijn buik flink bezig. Een paar opnames verder, komt de minst leuke verrassing in november. Ik ben dan precies 37 weken zwanger. Je hartje doet iets geks. Gemiste slagen, extra slagen, het gaat alle kanten op en ik hoor het meteen. Er volgen deze week meer onderzoeken, met als conclusie: “Maak je vooral geen zorgen. Het komt vaker voor en het zou moeten verdwijnen tijdens of zelfs nog voor de bevalling”. Toch voelt het niet goed. Noem het maar moederinstinct.
Op 7 december spreken we met de gynaecoloog af, dat we ons later die week melden. We hebben dan overleg over een mogelijke keizersnede. Je conditie zou tijdens een natuurlijke bevalling namelijk lastig te monitoren zijn, als je hartslag alle kanten op gaat. Vanaf 37 weken zeg ik steeds dat je wel mag komen, maar na dit gesprek vertel ik je, dat je toch even moet wachten. Jij denkt daar anders over. Deze nacht (ik ben dan 38+3 weken) breken ineens mijn vliezen en de weeën komen direct flink op gang. Snel spullen in de auto en op naar het ziekenhuis. Het wordt toch een natuurlijke bevalling. En wat voor één! Met rug-, buik- en beenweeën die komen als een weeën storm, maak je het me niet echt makkelijk. Je vindt het inmiddels niet meer leuk in mijn buik, dus je moet eruit. Tanden op elkaar en dan ben je er ineens sneller dan verwacht!
Op 8 december 2017 om 12.14 uur zien we jou voor het eerst, ons mooie mannetje Beau, ons kleine boefje. Natuurlijk is daar nog steeds je hartje wat extra bekeken moet worden, dus na een uurtje genieten beginnen de onderzoeken. Behalve de extra slagen, heb je vooral een ontzettend snelle hartslag. Dit gaat niet helemaal goed, dus we gaan naar de neonatologie waar je wordt opgenomen. Vanaf dat moment komt weer het voorgevoel om de hoek en die blijkt gegrond. Na continu overleg met het AMC wordt al binnen 10 minuten besloten dat je beter daarheen kan. Nog geen 5 minuten later komen de ambulancebroeders al binnen en vertrek je samen met jouw papa. Verschrikkelijk om je weg te zien rijden in die ambulance. Het lijkt wel een slechte film. Ik moet eerst nog van het infuus af, maar volg direct met jouw oma. De spanning stijgt. De eerste dagen op de neonatologie, later op een mooie kamer voor ons alleen.
Na een week vol zorgen mogen we eindelijk naar huis en gaan genieten! Er volgen veel controles, CTG’s, holteronderzoeken en dergelijke, maar je doet het super goed. Je hartje is in het eerste halfjaar volledig hersteld van de hartritmestoornis, waardoor we mogen stoppen met de medicijnen. Echter was dat helaas niet de enige kwaal. Je wordt steeds maar weer opnieuw ziek, waarvoor we wederom vaste klant bij de kinderarts zijn. Vooral continu hoge koorts. Oorzaak wordt (en is) niet gevonden. Ondanks dat ben je een ontzettend vrolijk mannetje die zich snel ontwikkelt. We genieten enorm van je!
Het is zaterdag 6 oktober 2018. We zijn op verjaardagsvisite bij je opa en halen je met hoge koorts uit bed als we naar huis willen gaan. Op zondag is je temperatuur nog hoger dus we gaan naar de huisartsenpost. Volgens de dokter lijkt het op een infectie in de bovenste luchtwegen, rustig naar huis en uitzieken. De dag verstrijkt en je wordt zieker. Maandag 8 oktober, je bent vandaag precies 10 maanden. Ik krijg je nauwelijks wakker. Je slaapt de hele dag, je drinkt niet, eet niet, de temperatuur gaat richting de 42 graden en met de minuut word je zieker. Ik besef me dat dit helemaal niet goed gaat en bel lichtelijk in paniek de huisarts. Gelukkig mogen we direct komen. Ook zij vertrouwt het niet, maar ze heeft geen idee wat het is. We gaan direct door naar de spoedpost. En dan ineens krijg je de stempel: doodziek kind. Je nek wordt stijf, je beweegt niet meer en ligt daar maar… Waar is mijn kleine vriendje? Als eerst wordt je bloed en urine gecheckt. Het vermoeden is een hersenvliesontsteking, dus dan is het protocol simpel: zo snel mogelijk starten met medicatie. Er wordt een lumbaal punctie (ruggenprik) gedaan om hersenvocht af te nemen. Wat een hel is dat. De eerste twee keer prikken mislukken. De derde keer is het gelukkig raak. Die blik in je ogen, die vergeet ik nooit meer. Lief vriendje, wat had ik je dit graag bespaard.
De bloeduitslag is inmiddels terug en op de bacteriën scoor je zeer hoog. Dit belooft dus niet veel goeds. En dat blijkt, je wordt opgenomen met officieel hersenvliesontsteking. Nu nog afwachten welke vorm: viraal of bacterieel. Het eerste zou de beste van de twee opties zijn, maar het vermoeden is bacterieel gezien de hoge waardes in je bloed. Op dinsdag wordt je bloeddruk weer gemeten en deze is ontzettend hoog. Er ontstaat kans op complicaties, dus er wordt een scan gemaakt van je hoofdje, omdat mogelijk de druk te hoog wordt. Gelukkig laat dit niks geks zien. Wel wordt er voor de tweede keer in je korte leventje een ambulance klaargemaakt, want ook nu gaan we naar het AMC. Er zijn te veel risico’s. Daar zijn de specialisten, dus daar moeten we zijn. Maar goed ook, want het blijkt inderdaad een bacteriële hersenvliesontsteking. De boosdoener is de Pneumokok bacterie. Je bent er voor ingeënt, maar dit is precies een variant die niet in het vaccin zit. Wat de komende dagen volgt is een ware rollercoaster. Je ligt in een kamer met stopbord voor de deur, oftewel een prikkelarme kamer. Je hebt ontzettend veel pijn. De pijnmedicatie wordt verhoogd en zelfs de morfine wordt aangezet. Hier reageert je hartje alleen niet zo goed op, waardoor je hartslag rond de 50 zit (normaal in rust op deze leeftijd is 80 slagen). Om het uur worden controles gedaan, gelukkig reageer je fysiek goed. De morfine gaat alleen wel wat omlaag, maar direct neemt de pijn weer toe. De morfine gaat dus weer omhoog, maar nu duikt je hartslag weer veel te laag. De koorts was gezakt, maar komt ook weer terug. En dan ineens heb je een ondertemperatuur. De belangrijkste uitdaging is om je stabiel te krijgen en stabiel te houden. Verder ga je namelijk best wel vooruit. De medicatie doet zijn werk. De kinderarts, zaalarts, neuroloog, iedereen is best tevreden. En jij trouwens ook. Hoewel we ‘s nachts niet slapen, pak je vanaf de tweede week, elke ochtend iedereen in met je vrolijke lach en sta je met je handjes tegen de glazen deur de gangen door te kijken. Dat is mijn boef, zo begin ik je weer te kennen!
Na twee weken continu medicatie krijg je op zondagavond 21 oktober je laatste kuur. We mogen naar huis! Natuurlijk volgen hierna nog veel controles. De kinderarts volgt je ontwikkeling, maar hier maken we ons helemaal geen zorgen om. Nog geen twee weken na je opname wandel je in het rond. Audiologie volgt maandelijks je gehoor (gehoorverlies is een veelvoorkomend restverschijnsel) en in januari dit jaar wordt ook nog je hartje helemaal goedgekeurd. Het feit dat dit goed is gebleven, ondanks de stressvolle periode is ontzettend positief. We hoeven niet meer terug naar de cardioloog! Momenteel zit je wel al drie maanden aan de preventieve antibiotica doordat je steeds weer opnieuw ziek wordt en we continu opnames hebben. Dit lijkt zijn werk redelijk te doen. De hele hoge koorts is onder controle. De KNO- en kinderarts twijfelen wel nog over buisjes nu je toch wel erg lang vocht achter je trommelvlies hebt. Wij twijfelen ook: is het echt nodig? Die ingreep valt wel mee, maar die narcose, daar worden we minder blij van. We stellen het nog eventjes uit. Het kan altijd nog en als we bellen mogen we meteen komen. Je gehoor is tot nu toe ook gewoon goed. Hiervoor hoeven we pas weer in augustus terug te komen.
Je bent nu 16 maanden en het is een halfjaar na de hersenvliesontsteking. Een beladen dag, die overschaduwd wordt door wederom een opname. Deze keer is het een fikse buikgriep die je niet goed onder controle krijgt. Het komt er aan alle kanten uit, maar er gaat vooral niks in. Je droogt te snel uit. Gezien je geschiedenis en het feit dat je niet heel veel reserves hebt, wordt je ter observatie opgenomen. Maar goed ook, want die avond gaat het niet goed en krijg je ’s nachts alsnog een sonde met afwisselend vocht met ORS of opvolgmelk. De sonde hadden we nog niet gehad… Het is niet anders. Je moet aansterken. Je kwam binnen met bijna 9,5 kilo. We vertrekken na vijf dagen met 8,6 kilo. Mannetje, wat heb je weer een jas uitgedaan. Op de nacontrole bespreken we meteen ook dat je steeds zo hoest na het lopen. De test bij de longarts lukt niet, maar je krijgt wel een puffer mee. Als dit effect heeft, hebben we eigenlijk gewoon ons antwoord en is het hoogstwaarschijnlijk inspanningsastma. En het heeft effect, dus deze mag erbij op het lijstje. Binnenkort gaan we opnieuw naar het AMC, het is tijd dat er verder gekeken wordt dus onze kinderarts heeft je doorverwezen. We gaan het zien. Ook dit gaan we gewoon samen aan boef! Ondanks de zorgen, stonden de afgelopen 16 maanden overigens vooral in het teken van puur genieten. Wat ben je een heerlijk kind, wat doe je het goed en wat is het toch fijn om gewoon naar je te kijken als je aan het spelen bent. Laten we afspreken dat we vanaf nu alleen nog maar gaan genieten samen, gewoon van de kleine dingen zoals treinen bouwen en de poes plagen. Maar ook van alle uitstapjes en heerlijke vakanties als gezin. Gewoon jij, jouw papa en ik. Omdat het leven veel te leuk is voor zorgen, omdat we dit alle drie aan onszelf en aan elkaar verplicht zijn. Ik hou van jou.
MAMA MARISKA
Wat een herkenbaar verhaal, hier ook tot ruim 4jaar ziekenhuis in en uit. Vaker ziek als niet ziek. Onverklaarbare hoge koorts. Huisarts die het niet heel serieus nam(ondanks de opnames in het zk) bij toeval een andere kinderarts die mijn zoon kwam onderzoeken en vroeg wat hij precies had en wat zijn klachten waren. Eindelijk na jaren iemand die luistert naar ons verhaal. Wat blijkt na onderzoek inspannings astma en een klein foutje in zijn immuunsysteem waardoor een griepje voor hem heel heftig is. Nu is hij 10 en kijken we elke herfst of hij een onderhoudskuur krijgt in de wintermaanden tot medio maart/april. Maar bovenal genieten we van onze inmiddels (veel te snel groot wordende) zoon. Heel veel succes met alles.