Puck had zoveel syndromen en symptomen, darlt we besloten haar niet te laten behandelen. Lees hier eerst de vorige delen, voordat je het derde deel hieronder gaat lezen.
Toen wij het ziekenhuis verlieten met Puck hadden we besloten om de behandelingen te stoppen. We wilden ook geen onderzoeken meer. Voor we weg gingen heeft Puck daarom geen gehoortest, oogtest en EEG meer gehad. Ze moest thuis in twee dekens in de box en dikke dekens over haar heen in bed, anders werd ze te koud. Als ze bij ons zat, was één deken of omslagdoek genoeg. Contact maken ging nog steeds niet. Ze huilde niet en ze pakte uit zichzelf niets vast. Qua ontwikkeling deed ze geen stapjes vooruit. We hebben familiefoto’s laten maken met de opa’s, oma’s, ooms, tantes, neefjes en nichtjes.
De eerste tijd hadden we alleen telefonisch contact met het AMC. Puck ging eigenlijk best goed, ze kreeg geen symptomen dat het slechter ging met haar lever. We kregen begeleiding van het Emma thuisteam. Zij kwamen één keer in de maand om te kijken hoe het ging bij ons thuis en met de zorg rondom Puck. Omdat Puck niet verslechterde, wilde de kinderarts ons toch wel weer graag op de poli zien. Dat werd toen maandelijks ingepland. De kinderarts liet ons nog een keer bloedprikken nadat we voor de tweede keer op de poli kwamen, omdat ze wilden weten hoe het de lever verging. De waardes waren wel te hoog, maar beter dan toen Puck in het ziekenhuis lag. Toen Puck nog geen epilepsie had, was ze altijd heel rustig, sliep ze veel en we konden alles met haar doen: we knuffelden, kusten, lazen haar voor, namen haar mee als we op visite gingen of boodschappen gingen doen. Ze draaide gewoon mee in ons gezin.
Tot Puck haar eerste epileptische aanval kreeg met vijf maanden oud. Deze was heel heftig. Ze knipperde met haar ogen. Haar hele lijfje schokte. Na de aanval huilde ze op haar manier, dit hadden we nog nooit gehoord! Dat bewees wel dat dit een hele nare ervaring voor haar was. Koen was zo adequaat om dit te filmen, waardoor we na contact met de neuroloog de dag erna al medicatie voor haar hadden. Met medicatie die meerdere malen is opgehoogd werden de aanvallen niet heel veel minder. Gelukkig niet meer zo zwaar als de eerste keer, maar we konden Puck niet storen als ze lag te slapen. Bijna altijd schoot ze dan in een epileptische aanval. Echt afschuwelijk. Puck meldde zich niet zelf voor de voeding, dus voedden we echt op de klok. Voor elke voeding verschoonden we haar, maakten we haar mondje en neus schoon en legden we haar op de andere zij terug in bed of in de box. Bij Puck kwam vaak de voeding terug. We hebben meerdere keren geprobeerd wat minder voeding te geven, maar dat hielp allemaal niks. Op een gegeven moment (toen ze wat groter was en haar temperatuur beter op peil kon houden) hebben we haar in een newbornstoeltje gezet, maar ook dat hielp niet altijd. We moesten regelmatig voeding wegvegen of het lakentje waar ze op lag verschonen. We hebben vaak onze zorgen uitgesproken in het AMC, maar zij konden niks doen. We moesten wachten tot Puck zelf zou verslechteren. Ze werd na de eerste epileptische aanval erg onrustig. Als ze bij ons zat, bleef ze maar bewegen en piepen. Wij hadden het idee dat ze het helemaal niet meer prettig vond als ze bij ons zat. We probeerden haar in te sluiten, een soort van in te bakeren als ze bij ons zat, in de hoop dat dat haar rust zou geven. Dit was vaak niet het geval. Wij hadden het idee dat ze het liefst in de box lag en dat met rust laten het beste voor haar was. In deze periode lieten we Puck vaak thuis als we even weg moesten. Zeker als zij lag te slapen. Dan lag ze rustig en veilig en zou ze minder last van epilepsie hebben.
In mei heeft Puck toch wél een EEG gehad in het AMC. De neuroloog wilde graag haar hersenactiviteit meten, zodat ze gerichter zouden kunnen handelen. Tijdens de EEG heeft Puck bijna niet bewogen. Ze lag lekker bij mij in mijn armen. Wij hadden het idee dat ze niks had laten zien qua epileptische aanvallen. De uitslag van de EEG was echter helemaal niet goed. Ze bleek continue epileptische activiteit te hebben, ook als je dat aan haar uiterlijk niet kon zien. Ze had vijf tot acht aanvallen per dag. Het was onder controle volgens de neuroloog. Ophoging van de medicatie zou niets opleveren en andere medicatie zou haar lever aantasten dus dat wilde ze liever niet. Puck kreeg ook een gehoortest. Bij het ene oor kwamen signalen niet eens bij de hersenstam aan. Bij het andere oor kwam het wel bij de hersenstam, maar wat de hersenen er daarna mee deden, konden ze niet zeggen. Het was dus goed mogelijk dat Puck ons niet kon horen.
We zijn met ons gezin die zomer op vakantie geweest naar Limburg. Wij gaan graag naar Frankrijk, maar daar konden we dit jaar vanwege Puck niet heen. Ze had thuiszorg nodig als er problemen zouden zijn met de sonde. Wij werkten met de kinderthuiszorg, deze organisatie is landelijk, dus zat er ook een team in Limburg. Alles was al overgedragen, dus als er iets zou zijn, wisten ze hoe en wat. Voor ons was het fijn om zo herinneringen te kunnen maken. We hadden speciaal voor Puck een fietskar gekocht, zodat ze ook mee kon als we met de fiets ergens heen zouden gaan. We hebben een hele intensive tijd gehad met z’n vijven. Puck bleef qua ontwikkeling een pasgeboren baby. Ze kreeg de voeding op leeftijd, maar groeide vooral in de breedte en weinig in de lengte. Ze werd dus op een gegeven moment te dik. Ook omdat ze niet bewoog zoals een normale baby zou doen. Puck heeft nog een tijd fysiotherapie en logopedie gehad. De fysiotherapie was om Puck vooral comfortabel te kunnen houden. De logopedie om te proberen of Puck haar slikreflex gestimuleerd zou kunnen worden, zodat ze misschien toch nog zelf zou kunnen eten of drinken. Ze heeft uiteindelijk daardoor een paar keer een hapje gegeten, maar dit waren maximaal drie kleine hapjes, dan redde ze het al niet meer. In de zomer had Puck last van de warmte en in de winter kon Puck zich moeilijk warm houden. Haar regulatie in de hersenen kon ze niet zelf regelen.
We hebben een filmpje laten maken door stichting Living Memories. Er kwam een man die bij de NOS werkte en zich had aangeboden om te filmen als er iemand bij hem in de buurt zich zou aanmelden om een film te laten maken van hun gezin. Dat waren wij dus. Hij heeft twee uur bij ons gefilmd en had toen genoeg materiaal. Het filmpje is echt ontzettend mooi geworden en we zijn echt blij dat wij dit hebben laten maken. Boet en Sanne kijken hier regelmatig naar.
Toen Puck 9 maanden was heeft onze kinderarts uiteindelijk een second opinion aangevraagd bij een neuroloog in Nijmegen, Radboud ziekenhuis. We zijn daar heen geweest en hebben daar een heel fijn gesprek gehad. Daar werd bevestigd dat euthanasie geen optie was, omdat je niet kon zien dat Puck ondragelijk leed. Wel was duidelijk dat er zeer weinig kwaliteit van leven voor Puck was. Gezien wat Puck nu na negen maanden kon, vrijwel niks, was nu wel met zekerheid te zeggen dat áls Puck uit zichzelf zou gaan zitten, dit echt wel het hoogtepunt zou zijn van wat ze zou gaan kunnen. De neuroloog vertelde dat de enige uitweg voor Puck zou zijn om de medische handelingen te stoppen. Dat betekende het stoppen van de sonde. Ze zou dan gaan versterven. De neuroloog vertelde dat dit voor het kind niet heel naar is. Voor de ouders is dit meestal wel heel moeilijk, omdat het kind om eten gaat vragen. Nou was het bij Puck wel de grote vraag óf ze dat zou gaan doen. Er was een grote kans dat Puck niet eens het signaal kreeg dat ze voeding moest krijgen, dus het hongergevoel ook niet kreeg. De neuroloog zou diezelfde dag nog de kinderarts op de hoogte stellen van ons gesprek. De neuroloog zei nog dat hij het heel mooi vond hoeveel liefde we voor Puck hadden en dat hij echt kon zien dat we dit uit liefde voor Puck wilden. Mooi dat we Puck zo omarmden en niet ‘weg wilden duwen’. De dag na de second opinion hadden we een gesprek bij de kinderarts in het AMC. Alles was al besproken met de neuroloog uit Nijmegen. De kinderarts kwam gelijk ter zake. We hadden groen licht. Puck mocht versterven. Zodra er plek was, werd Puck opgenomen.
Vrijdagmiddag werden we gebeld door de kinderarts. Puck was in het team besproken en het beleid was duidelijk. Dinsdag hadden ze al plek. Jeetje, dinsdag al! Pfff, dat komt opeens wel heel dichtbij. De kinderarts zei dat we nog konden uitstellen als dit voor ons te snel kwam. We hebben ervoor gekozen om wel die dinsdag gelijk te komen. Eén of twee weken wachten zou het er niet makkelijker op maken.
Die dinsdag gingen we dus naar het AMC. We wilden het laatste stukje met z’n allen doen en Boet en Sanne hier niet bij weg houden. Zij gingen mee. We werden ontvangen en kregen een kamer toegewezen. Een tweepersoonskamer alleen voor Puck en ons. Voor ons gingen ze óók kijken of er plek was in het Ronald McDonald huis. Rond 17. 00 uur kregen we een telefoontje dat er bij het AMC geen plek meer was, daar waren we de derde wachtenden. Het Ronald McDonald huis bij het VU had wel plek, maar dat was dan 15 minuten rijden met de auto. We mochten niet bij Puck op de kamer blijven slapen met de kinderen dus gingen we naar het VU. We hadden besloten dat Koen en ik om de beurt bij Puck zouden slapen. Uiteindelijk kwam er een bericht even later die avond dat we toch wel naar het Ronald McDonald Huis bij het AMC konden. Ze hadden ons als eerste op de lijst gezet vanwege onze situatie. Die avond sliepen we daar in de managerkamer. Daar stond een tweepersoonsbed waar ik de eerste nacht sliep samen met de kinderen. Super fijn en lief dat ze dit voor ons hadden geregeld! Boet en Sanne vermaakten zich prima in het ziekenhuis. Het Emma thuisteam kwam regelmatig bij ons langs. Soms nam de verpleging de kinderen even mee naar de speeltuin. Wat fijn. De ene keer was er theater, cavia’s en konijnen in de speelkamer, de regenboogboom, cliniclowns, echt van alles voor de kinderen. We hebben nog handafdrukken gemaakt op een canvas doek. Onze handen als gezin bij elkaar vastgelegd.
Woensdag begon Puck te piepen en haar gezicht te vertrekken als we met haar bezig waren of haar vast hielden. Dit hebben we gelijk aan de verpleging doorgegeven en hierop kreeg Puck meteen paracetamol. Vanaf toen gelijk vier maal per dag. Na deze woensdag, heeft ze verder helemaal geen pijn meer aangegeven. Het enige wat aan haar te zien was, was dat ze vermagerde en uit haar mond begon te ruiken. We wilden heel graag dat Puck zou doneren. Het idee dat Puck een ander kindje zou kunnen helpen, dat zou geweldig zijn! De kinderarts heeft uitgezocht wat Puck zou kunnen betekenen en wat ze dan zou kunnen doneren. Het enige zouden de hartkleppen zijn. Vrijdag kreeg Puck een echo van haar hart om te kijken of de hartkleppen er goed genoeg uitzagen en of ze optimaal werkten. De hartkleppen deden het goed, dus als Puck zou zijn overleden, zou haar hartje er uit genomen worden en haar hartkleppen ter donatie gesteld worden. De rest van haar hartje zou dan voor de wetenschap ter beschikking worden gesteld.
14-10-2019, Puck was 10 maanden
Puck leek nog heel sterk, gaf helemaal geen tekens van dat ze zou gaan overlijden en de artsen, verpleging en de casemanager van het Emma thuisteam zeiden nog: “Dit kan nog wel langer dan een week duren”. Die avond ging ik samen met de kinderen naar bed. Koen bleef bij Puck slapen. Voor hij zou gaan slapen vond hij dat Puck haar ademhaling veranderde. Voor de zekerheid belde hij de verpleging. De verpleging vertrouwde het niet en belde de kinderarts. Toevallig werkte onze kinderarts die nacht. De kinderarts kwam gelijk bij Puck kijken. Hij adviseerde om niet te gaan slapen en dat als Koen wilde dat ik er ook bij zou zijn als Puck zou overlijden, hij heel snel moest zijn, maar eigenlijk wilden ze dat hij niet meer weg moest gaan. Ik werd gebeld door Koen dat hij eraan kwam en ik de kinderen wakker moest maken, omdat het eind naderde bij Puck. Dit was rond 22.30 uur. Ik kreeg de kinderen niet zo snel wakker. Ik had mijn telefoon nog op stil staan en had niet door dat Koen mij belde en dat hij voor de deur van het Ronald McDonald huis stond. Even later hoorde ik een brul van buiten. Koen was in paniek, omdat ik de telefoon niet opnam en hij niet naar binnen kon. Ik had de sleutel van het huis namelijk in de kamer liggen. Ik had inmiddels Boet in de kleren en hem naar beneden gestuurd om de deur open te maken. Ondertussen was ik bezig met Sanne aankleden. Toen Koen boven kwam, konden we meteen vertrekken. De deur op slot en rennen maar. We hebben gerend tot we bij de liften kwamen. Ik had Sanne vast en Koen had Boet vast. We werden door meerdere mensen vreemd aangekeken. Bij de lift aangekomen stapte er op het laatste moment nog iemand bij ons de lift in die eerder dan wij er weer uit moest. We keken elkaar al aan: “Waarom nu?!” Snel! Snel! We renden de lift uit naar de afdeling waar de verpleegkundige al stond te wachten om de deur van de afdeling open te doen. We stormden Puck haar kamer binnen. Daar zat de kinderarts, op de stoel met Puck in haar armen. Naast haar zat de verpleegster van de nachtdienst. Ik zag Puck en zag aan haar dat ze al was overleden. De kinderarts zei zacht: “Ze is er nog hoor. Ze is er nog”. Ze vroeg wie Puck wilde vasthouden. Koen zei gelijk: “Neem jij haar maar. Ik ben de hele avond al bij haar geweest”. Ik heb Puck van de kinderarts overgenomen en ben met haar gaan zitten. Koen zette Boet en Sanne naast mij op dezelfde stoel. Beiden aaiden Puck en gaven haar kusjes. Ze werd omringd met pure liefde en blies haar laatste adem uit. Dat was het dan. De strijd was gestreden. Zo onwerkelijk. Ik voelde haar lichaam stijf en koud worden. Ik zat te trillen in de stoel. Wat een spanning van het aankleden, naar de afdeling rennen om op tijd te zijn en uiteindelijk van het in de stoel zitten met mijn overleden kind. Zo bizar. Er zijn geen woorden om dat te beschrijven. De kinderarts en verpleegsters lieten ons vanaf dat ik ging zitten, alleen. Na een half uur kwamen zij terug om de dood vast te stellen en te vertellen dat Puck naar het mortuarium zou moeten om haar hartje uit te nemen. Het uitnameteam was al gebeld en was onderweg. We hebben Puck op de commode in haar kamer gelegd totdat de verpleegkundige haar mee zou nemen. Boet en Sanne moesten weer slapen. Dat ging natuurlijk niet. Koen en ik waren even bij de kinderen gaan liggen tot de verpleegkundige met een kinderwagen van de afdeling kwam. We pakten Puck in en legden haar in de kinderwagen. Wij hebben de rest van de nacht in Puck haar kamer op de afdeling gelegen. De kinderen hebben gelukkig nog wel wat geslapen. Ik daarin tegen…
De volgende ochtend rond 7.30 uur was het uitnameteam klaar en kon Puck opgehaald worden. Onze ouders kwamen naar het Ronald McDonald huis toe. Op de afdeling kwam de kinderarts bij ons. Zij was langer gebleven na haar nachtdienst om ons nog even te spreken. Ook de casemanager en de pedagogisch medewerkster kwamen bij ons. Wat een geweldige mensen hebben we om ons heen gehad in het AMC, daar zijn wij zo ontzettend dankbaar voor!
We hebben samen met onze ouders de kamer in het Ronald McDonald huis én Puck haar kamer op de afdeling opgeruimd. Ook heel fijn dat zij er op dat moment al voor ons waren. Het hele proces uiteraard. Toen hebben we nog even met z’n allen in het ouderrestaurant gegeten en daarna zijn we naar de afdeling gegaan en hebben we aangegeven dat we zover waren. Puck kon gehaald worden door de verpleegkundige. Ze had een grote pleister over haar borstbeen, maar zag er verder keurig uit. Ze had haar rompertje aan. De opa’s en oma’s zagen Puck toen voor het eerst nadat ze was overleden. Ik heb Puck aan Boet en Sanne laten zien. Ze hebben aan haar gevoeld en haar een kus gegeven. Daarna heb haar maillot en haar jurkje aangetrokken en heb ik haar in de maxicosi gelegd. Tijd om naar huis te gaan. We hebben de afdeling bedankt en zijn met de verpleegkundige en beveiliging het ziekenhuis uitgelopen. Dit zodat we zo min mogelijk mensen tegen zouden komen. Puck temidden van Boet en Sanne in de auto terug naar huis. Dit keer met z’n vijven in de auto terwijl Puck er niet meer levend bij was. Ook weer voor mij niet in woorden te beschrijven. Tien maanden hebben wij voor onze kleine meid kunnen zorgen. Tien maanden die ik voor geen goud had willen missen. Wat ongelofelijk oneerlijk dat Puck zo veel afwijkingen had. Zo’n mooi meisje, zo beschadigd van binnen. Hoe kan dat nou?! Waarom Puck?!
Zoals we op de rouwkaart hebben beschreven: “Het had zo mooi kunnen zijn, het had zo mooi moéten zijn..! We hebben je uit liefde laten gaan.”
MARIJN
