Mijn kind is autistisch, was hij maar gemiddeld …

| | ,

Lies Visschedijk is op tv, bij de Vooravond. Ze komt vertellen over een nieuwe serie: “het A-woord”, waarin ze de moeder van Sam speelt. Ik voel een weestand. In mijn buik, in mijn hart. Is het boosheid? Nee, niet echt. Het is meer een soort vermoeid verdriet dat zijn tentakeltjes uitslaat in mijn gevoel. Toch zegt Lies dingen die maken dat ik mijn opstaan van de bank onderbreek en even blijf kijken en luisteren. De tendens is dat we geloven dat we elkaar accepteren. We vinden dat een ieder recht heeft op een plekje in onze maatschappij en we zijn van mening dat we dát ook allemaal goed geregeld hebben in ons land. Maar, realiseer ik me al schrijvend, dat vinden vooral zij die nooit te maken hebben met ‘anders zijn’. Als moeder van twee zoons en leerkracht van een groep bijzondere leerlingen weet ik inmiddels dat het het best is een gewone lekkere middenmoter te zijn. In alles ‘normaal’ zijn is echt het meest makkelijk. Dat geeft je als kind (en trotse ouder) de mogelijkheid te streven naar goed zijn in iets. De middenmoot is veilig en veiligheid als basis maakt dat je durft te streven.

Middenmoters eten boontjes en broccoli. Tomaten vinden ze niet zo heel lekker. Ze eten ook gewoon fruit, die middenmoters. Ze slapen al snel door en maken vrienden. Durven te zwemmen en fietsen en vallen hun knie kapot als de zijwieltjes, na een gemiddelde tijd, van de fiets gehaald mogen worden. Ze komen op school mee en juf vertelt tijdens het tien-minutengesprek dingen die absoluut niet van levensbelang zijn in de ontwikkeling van het gemiddelde kind. Ze kunnen niet zo heel goed zinsontleden of vinden rekenen wat lastig, maar juf verwacht geen onoverkoombare problemen.

En zó een kind gingen wij krijgen. Gewoon thuis. In Afrika kregen vrouwen per slot van rekening een baby achter een boom en dus gingen wij dat ook doen. Niet achter een boom natuurlijk, maar wel in een bed in de huiskamer. Als de ambulance dan onverhoopt toch zou moeten komen, zou de brancard niet door het steile trapgat van ons anti-kraakpand kunnen. Dus werd een bed in de huiskamer gezet. Daar ging hij of zij, oh zo welkom, geboren worden. En de ambulance móest komen. Moeder kroop op handen en knieën door de smalle gang, want ook de draai naar de huiskamer kon niet gemaakt worden met de brancard. En zo begon, twintig jaar geleden, jouw niet gemiddelde leven als onze oudste zoon.

Ik keek naar je en terwijl je oma zachtjes over je wangetje aaide en zei dat ze het gevoel had jou al haar hele leven te kennen dacht ik alleen maar: “Wat een vreemd kindje. Er is iets anders aan hem”. Ik wist het. Ik voelde het. Je sliep niet, schreeuwde en overstrekte je. Als een boogje lag je in de kinderwagen, met je snoetje scheef tegen de zijrand gedrukt. De eczeem kwam en de professionals besloten dat je een koemelk-intolerantie had en omdat wij jonge ouders waren, werd ons verteld dat je geen ritme had en we je moesten laten huilen. Er kwam een kookwekker om dit proces te trainen en deze ging met dezelfde snelheid het huis weer uit. Je huilde zo erbarmelijk mijn jongen.

Na vier jaar, na een eindeloze reeks van slapeloze nachten, talloze adviezen en meningen werd je, bij de geboorte scheef getrokken, KISS nekje recht gezet en waren we blij dat de kookwekker snel was verdwenen en we je niet hadden laten huilen. De geboorte van baby twee maakte alleen nog maar meer duidelijk hoe niet gemiddeld jij was. Je at geen boontjes, geen tomaat, geen mais enngeen bloemkool. Alles moest gepureerd worden of in elk geval zo klaar gemaakt worden zoals je papa of mama dat altijd deed. Smeerworst op brood was die éne en dus niet die andere uit de aanbieding. Olijfjes moesten doormidden gesneden in een blauw of wit bakje van de IKEA met evenveel pijnboompitjes en dat at je op terwijl je met je billen plaats nam in de mand naast de hond. Ik waste je prachtige lange krullende haren terwijl je op de grond zat in de douche. De handdoek lag binnen handbereik om de druppels, die dreigden van je wenkbrauwen in je ogen te druppelen, snel weg te vegen.

De meningen en adviezen werden talrijker. Dwingender en pijnlijker ook. Je was zo talig dat je de ‘praatmijnheer’ binnen een gesprek had overtuigd dat er niets met je aan de hand was. Dat we het juist moesten bewonderen dat je zoveel interesse had in de foto’s die aan de muur van de praktijk hingen. Mijn dagboeken gingen ongeopend mee terug naar huis. Een heel jaar, elke maandag, naar een revalidatiecentrum om je motoriek te oefenen en de talloze gesprekken met professionals op allerlei vlakken hebben vast een pietsje bijgedragen aan waar we nu staan. Je 3,5 jaar jongere broer is zo gemiddeld als wat en heeft zijn tweede plaats vanaf dag één geaccepteerd. Jij bepaalt. De stempel ‘autisme’ is er uiteindelijk gekomen en ik was nog steeds je prachtige lange krullende haren en scheer je inmiddels ook.

Het verschil tussen jou en je broer en kinderen van familie en vrienden wordt elke dag meer zichtbaar. De, absoluut onnodige en kwetsende vraag, of jij nu niet misschien eens op jezelf moet gaan wonen wordt beetje bij beetje prangender. Maar weet je wat, adviesgevers? Het helpt helemaal niets dat je het vraagt. Het is hetzelfde als dat ik jou over je dochter, met een gebroken been, vraag of ze niet weer eens moet gaan balletdansen of schaatsen. Dat kán ze niet, dus hoef ik het ook niet te vragen. Het enige verschil is dat het gips er over zes weken weer afgaat en ze weer kan gaan dansen of schaatsen. Zijn autisme gaat niet over en hij groeit er ook niet overheen. En hoe het verder moet? Dat weten wij toch ook niet?

Twee jaar geleden mochten we als ouders weer een serie ondersteunende gesprekken voeren, omdat je jongere broer nu toch echt wel leek te lijden onder onze gezinssituatie en jouw positie erin. En daar heb ik besloten dat ik los ging laten. Los laten dat je zoveel mogelijk in de richting van de middenmoot gestut en gesteund moest worden. Je hebt geen baantje op zaterdag. Over het drama dat een poging hiertoe bij de Mc Donalds opleverde, praten we niet meer. Je hebt geen vrienden, je gamet zonder probleem vijftien uur achter elkaar, je gaat niet uit, je hebt geen eerste zoen met een meisje, je wilt niet sporten en eet alleen broccoli, friet, ei, tosti en pizza en dat allemaal liefst voorzien van extra kaas. Je hebt een grote passie voor politiek en je zeer rechts georiënteerde visie is een nieuwe bron van discussie hier thuis. Je schreeuwt en scheldt tegen de computer en als iets je niet zint ook tegen ons. Ik heb het losgelaten. Berichten over je vroegere klasgenoten die studeren en op zichzelf gaan wonen, druk ik weg. Het helpt ons niet en ik scheer je en was je prachtige lange krullen weer. En vind ik dat leuk? Nee, helemaal niet. Als anderen ons attenderen op een programma van de ‘oh zo hilarische’ Kees of een auti-dating programma dan lachen we vriendelijk. Een docu over moeders die vertellen hoe hun leven verrijkt is door de geboorte van hun autistische zoon of dochter is niet aan ons besteed.

Je hoort bij ons. Als je iets aan je hart zou hebben, kreeg je dat van mij. Zónder twijfel. Maar het is geen verrijking en het is niet leuk. De niet wederkerigheid in contact doet onvoorstelbaar veel pijn. Je maakt contact als het jou iets oplevert. De afgelopen drie jaar op het speciaal onderwijs hebben ons geholpen los te laten. Het Havo-diploma is binnen, maar een HBO-opleiding zit er niet in. Jouw neef gaat op kamers. En ik was je haren en scheer je baard. Je broer gaat naar vrienden. Bij ons thuis spreekt hij niet af. Papa bakt pizza zoals jij hem graag eet. Het is niet leuk en het is knalzwaar altijd te geven en niet te krijgen. Als je als ouder nooit iets krijgt voor je verjaardag bijvoorbeeld. Als een vakantie in het water dreigt te vallen doordat er ongemak en paniek is ontstaan door het hotel of het weer. Zo hadden we ons het niet voorgesteld toch? Maar jíj ook niet natuurlijk. Jij bent ook maar gewoon wie je bent. Dus zullen we maar samen verder ploeteren, boos zijn, ervaren en blijven leren mijn jongen.

En tegen jou als moeder van die andere, heel bijzondere, zeer zeker niet gemiddelde, autistische kind zou ik zo graag eens willen zeggen: “Het is niet leuk. Jij blijft geven en gaat niets terug krijgen. Maar volg je gevoel en niet de, nogmaals ongetwijfeld goed bedoelde maar ongevraagde, adviezen van de andere moeders op het schoolplein. Die dragen niets bij en doen alleen maar pijn. Verontschuldig je niet langer als jouw kind niet ‘gezellig’ mee wil. ‘Gezellig’ is namelijk een door de middenmoot in het leven geroepen term. Volg je gevoel. Spreek uit dat je het zwaar hebt. Blijf kritisch kijken naar hulpverlening. Biedt het jullie echt iets? Jij hebt de regie. Jij kent die vreemde knakker van je toch het best. En laat los. Een middenmoter wordt het nooit. Streef er dan ook maar niet meer naar.

Ik kijk vanavond naar de eerste aflevering van ‘ het A-woord’…. Maar alleen omdat Lies zulke ware woorden sprak.

JANE DOE

Plaats een reactie