In 2014 mochten wij met de wereld delen dat wij in verwachting waren. Wat een heerlijke tijd. Ik kon dat destijds delen met mijn vriendin die ook zwanger was. Zij van een meisje, ik van een jongen. Alles verliep normaal: de controles bij de verloskundige, de echo’s, de 20 weken echo en het bloedonderzoek. Alles bleek perfect en in orde. Ik voelde onze kleine boef flink schoppen. Hij was een druktemaker.
De bevalling was letterlijk perfect
Met 40+1, op 23 juli, kwamen de weeën plotseling. Ik ben zonder medicatie (uren puffen, kreunen en steunen) bevallen van een prachtige zoon genaamd Riley Jim. Hij woog 3530 gram en huilde goed. Hij kwam door alle testen heen met goede scores. Dat was op dat moment als ouder fijn om te horen. We waren allemaal trots en we zaten letterlijk op een blauwe wolk. Ook de kraamweek was geweldig. We hebben enorm genoten. Alles ging naar verwachting en er waren geen bijzonderheden. We maakten ons nergens zorgen over. Het was een heerlijk energiek mannetje dat goed zijn fles leeg dronk en letterlijk elke drie uur alweer klaar was voor zijn volgende fles.
Twijfels
Na vier maanden kwamen er twijfels. Niet bij ons, maar bij familie om ons heen. Zij zagen wat bijzonderheden in beweging. Natuurlijk wuif je dat als kersverse ouders een beetje weg, want het zal toch niet dat ons kindje wat mankeerde?! Uiteindelijk zagen wij zelf ook wel wat dingetjes die Riley voorheen wel deed en daarna stukken minder. Zijn hoofdje was niet meer stabiel en zijn beentjes gingen niet meer zo wild de lucht in. “Hoort dit erbij? Is dit normaal?”, vroeg ik me af. Ik zat met honderden vragen. Deze hebben wij meerdere malen gesteld bij het consultatiebureau. Zij wuifden onze zorgen weg en gooiden het op een luie baby. Fysiotherapie zou eventueel iets voor hem kunnen doen. Als kersverse ouder accepteerde ik dat. Toen was voor mij de mening van het consultatiebureau nog best belangrijk en ging ik er van uit dat zij het het beste wisten. “Zij zullen toch wel weten wat goed en wat niet goed is voor een kindje?”, dacht ik. Maar de twijfels bleven. Op werk kwam er een verhaal voorbij dat er een kindje was overleden aan een ziekte die niet al te bekend was. Ik vertelde dit thuis en we kwamen toen al snel tot de conclusie dat we toch de dokter moesten bellen om die onzekerheid van ons weg te halen.
Er werd met spoed een arts opgeroepen
De volgende ochtende veranderde alles! Ik zat ‘s ochtends in de wachtkamer met een heerlijk vrolijk kindje in de maxicosi. Hij keek me aan met zijn grote mooie ogen. Zeven maanden oud was hij. Ik merkte aan mezelf dat ik onrustig was. Geen idee waarom. De dokter riep ons naar binnen. Ik sprak daar mijn zorgen uit. De dokter bekeek hem en zei: “Joh, dit lijkt wel op een spierziekte!” Ze verontschuldigde zich, omdat het wel heel voorbarig was en ook omdat ze Riley nog niet eens had onderzocht. Ze besloot binnen een paar seconden dat ze ons per direct ging doorverwijzen naar het LUMC naar een kinderneuroloog. Mijn adem stokte.” Wat zeg je nou?! Kinderneuroloog, dat klinkt serieus!”, dacht ik. Duizenden gedachtes gingen door mijn hoofd. Ik heb mijn partner, Jim, gebeld. Bij hem sloeg de paniek toe. Riley lag nietsvermoedend te slapen. Hierna werden er lichamelijke onderzoekjes gedaan door de arts, maar daaruit kon ik zelf niks opmaken, ook liet de arts op dat moment niks blijken. Tussen de gesprekken en onderzoekjes door kreeg Riley een fles. Toen ik dacht dat we klaar waren en Riley op mijn schoot lag te slapen, zei de arts: “Ik ga de kinderneuroloog die nu geen dienst heeft toch per direct oproepen. Ik wil graag dat hij nú even komt kijken”. Die woorden waren genoeg voor mij. Ik wist gelijk dat er wel degelijk iets goed mis was. Waarom zouden ze anders een arts die geen dienst heeft notabene, thuis oproepen om helemaal hierheen te komen? Ik kreeg ondertussen een hoop informatie van de arts over zijn onderzoekjes, maar de medische taal zei me weinig. Ik begreep er werkelijk niets van. Er werd een EMG voorgesteld. Bij dit onderzoek gaan de artsen met een naald in de spieren van de benen en armen om zo het functioneren van de spieren te achterhalen.
Neurologische onderzoeken
De kinderneuroloog was vrij snel ter plaatse en deed ook zijn ronde onderzoeken. Hij sprak in een hele hoop dokterstaal tegen de andere arts, tot vervelends aan toe. Ook hij stelde de EMG voor en half uur later zaten we in een kamertje met veel apparatuur. Er werd mij een hele hoop uitgelegd. Het enige wat mij bij bleef was dat dit onderzoek erg oncomfortabel voor Riley was. “Hij zal dit niet leuk gaan vinden”, zei de neuroloog. Ik nam Riley stevig bij mij op schoot. Er ging een flinke naald zijn beentje in, recht in zijn spier. Hij huilde en omdat het zó pijnlijk was, hebben ze het bij dat ene beentje gelaten.
We werden terug in de wachtkamer gezet, waar inmiddels mijn schoonvader ook zat. We speculeerden een hoop, maar wat ons tien minuten later werd verteld, is de grootste nachtmerrie van iedere ouder.
GABY
