Wij willen zo graag weg van de NICU

| | ,

Ilse schrijft haar eigen minireeks over haar te vroeg geboren Sid. Lees haar vorige blog, voordat je hieronder verder leest.

Toen ik met 31w2d in Veldhoven beviel van ons zoontje en hij daar opgenomen werd op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit) kwamen er al snel vragen in me op: “Wat staat ons te wachten? Hoe lang blijven we hier?” Natuurlijk is de gezondheid van je kleintje het allerbelangrijkste en het enige wat telt, maar je bent op de één of andere manier toch op zoek naar een antwoord op deze vraag, naar een vooruitzicht, naar houvast! Op het moment dat ik deze vraag hardop stelde, zeiden ze dat ze daar een aantal richtlijnen voor hadden. Op de eerste plaats moet ons kleintje zelfstandig ademen zonder ondersteuning, minimaal 2 kilogram wegen, zelfstandig alle flesjes leeg drinken en zichzelf warm kunnen houden.

In Veldhoven probeerden ze de ademondersteuning al een keer af te bouwen op dag 3. Onze Sid leek dit goed te doen, maar raakte oververmoeid, dus moest de NCPAP toch weer gestart worden. Kleine tegenslag. Na een bacteriële infectie, moest hij zelfs aan de beademing. Gelukkig knapte hij daar snel van op. Uiteindelijk besloot de neonatoloog om hem met NCPAP te vervoeren naar het streekziekenhuis dichterbij huis. Een overplaatsing kost een prematuur veel energie en vaak moet de kleine daar even van bijkomen. Na de reis richting Breda werd Sid daar meteen in een warmtebedje gelegd. Hij woog 2 kilogram. Dat was een feestje. “Een stapje dichterbij huis”, dacht ik. Hij lag nu niet meer op de NICU, maar op de post IC waar hij nog steeds heel goed in de gaten gehouden werd. Zo fijn, alle mensen waren zo kundig en lief voor hem. Mijn vraag kwam alweer snel naar boven. Ook hier waren de richtlijnen duidelijk en nagenoeg gelijk als in Veldhoven. De richtlijn dat ze een zwangerschapsduur van ongeveer 36 weken aanhielden kwam er nog bij. Op dat moment was hij 33w6d, dus de 36 weken kwamen in zicht. Stiekem dacht ik eraan dat we misschien na drie weken weer naar thuis mochten. “Wauw, dan zijn we al over de helft. Nog even doorzetten”, dacht ik. We spraken de kinderarts en hij gaf aan dat Sid, voor dit termijn, nog erg veel dipjes had in zijn ademhaling. Dit kwam waarschijnlijk door de onrijpheid van de longen. We moesten er vanuit gaan dat we de 36 weken niet zouden halen. Wellicht had hij 40 weken nodig. Een domper om te horen, met een flinke huilbui als gevolg. “Zo”, dacht ik, “dat ben ik weer kwijt. Ik kan weer positief vooruit kijken”. De weken die volgden, probeerden de artsen ervoor te zorgen dat de dipjes verminderden. Van NCPAP ging hij over naar zuustofsonde. Deze konden ze helemaal afbouwen naar 0,01 liter zuurstof. En de artsen hoopten dat hiermee de dipjes snel af zouden nemen. Helaas ging dit afbouwen niet zo snel als gehoopt, omdat de dipjes in zijn ademhaling toch aanwezig bleven.

Prematuren lagen vaak met meerdere kinderen op een zaal. Zo ook ons mannetje. Ik geloof dat er plek was voor acht baby’s, maar vol lag het niet. Ik raakte met andere ouders in gesprek over het termijn van de geboorte en hoe de kinderen het deden. Op de één of andere manier leken al die kinderen het “beter” te doen dan die van ons. Dat klinkt super vervelend, maar zo voelde het soms ook.

Een eigen kamer

Op een gegeven moment kreeg onze Sid een eenpersoonskamer aangeboden met meer rust. Een verpleegkundige zei het gewoon op de man af: “We zien dat Sid wat meer tijd nodig heeft, dus leek het ons prettig, ook voor jullie, om wat meer rust te hebben. Dan kun je ook eens iemand uitnodigen om te komen kijken en rustig te praten”. Ik vond het een verademing, zo’n eigen kamertje. Wij konden samen toch meer vrijuit praten en een beetje in onze bubbel kruipen. Opa en oma mochten komen kijken naar een badsessie. Dan had ons meneertje zijn ogen open en dat wilden ze zo graag zien. De reden dat we een eenpersoonskamer kregen was natuurlijk niet leuk, maar we konden wel meer genieten van ons kindje en de tijd samen. De tijd verstreek en de uitgerekende datum, 8 december, kwam in de buurt. Helaas waren er nog steeds dipjes te zien en in een gesprek met de arts gaf hij aan dat Sid de 40 weken waarschijnlijk ook niet zou halen om mee naar huis te mogen. Hij zou er voorbij gaan. Tijdens dat gesprek stortte ik in. De uitgerekende datum was weer een dag vol verdriet voor mij. Inmiddels kon hij zichzelf goed warm houden, dronk hij al zijn flesjes zelf (dag maagsonde) en was hij al ruim 3 kilogram. Het grote probleem bleef de ademhaling. Met de zuurstofsonde werden de dipjes wèl steeds minder. We hoopten heel erg dat het nu niet lang meer zou duren.

Op 6 december kwamen we bij de lift ouders tegen die met hun zoon naar huis mochten. Hij lag korter op de afdeling dan Sid.  Ze waren die ochtend gebeld met de vraag of ze de maxicosi mee wilden nemen, zodat ze hem dan direct mee konden nemen. We wensten hun veel geluk natuurlijk, maar de lift kreeg ik het even erg moeilijk. Ik was enorm gefrustreerd. “Waarom krijgen wij dit telefoontje toch niet? Waarom lukt het ons mannetje niet? Waarom heb ik hem niet langer kunnen dragen? Dan hadden we deze zorgen niet gehad”, bleef er in mijn hoofd draaien. Zonder dat ik het wilde, was ik hierdoor van slag. De tranen brandden in mijn ogen. Ik baalde flink. Eenmaal op Sid zijn kamer kwam ik weer tot rust. Ik fluisterde in zijn oor dat hij er ook wel kwam en dat we vertrouwen in hem hadden. Op een gegeven moment zei ik tegen de verpleegkundige dat ik toch hoopte dat we na Sinterklaas toch echt Kerst thuis mochten vieren. Ik wilde zo graag naar huis.

Met zuurstofsonde naar huis

Op 14 december, ik herinner me dit als de dag van gisteren, kwam de verpleegkundige vragen of ik papa vanuit zijn werk naar huis kon laten komen voor een gesprek met de arts. Ik schrok meteen, maar ze zei er achteraan dat het positief was. Een beetje zenuwachtig voor wat komen ging, belde ik m’n vriend op. Hij zou er om half 4 zijn. Enkele ogenblikken later zaten we samen gespannen in Sid zijn kamertje te wachten op de arts. Hij vroeg aan ons of we het zouden zien zitten om Sid met zuurstofsonde mee naar huis te nemen. Daar zaten voor- en nadelen aan volgens hem, maar ik hoorde hem al lang niet meer. Ik riep direct: “Ja, dat wil ik!” Het maakte me allemaal niet meer uit. Ik wilde het zo ontzettend graag. Bovendien wij konden dit, toch?!

 ILSE

Plaats een reactie