Toen ik 20 jaar oud was, begon ik enorm veel last te krijgen van zeurende pijnen in mijn benen. Ik had totaal geen idee wat dit kon zijn, maar ik dacht dat het aan mijn conditie lag. Wat ik ook deed aan beweging, niets hielp. De pijn en het zeurende gevoel in mijn benen werd alleen maar erger. Na mijn zwangerschap waren de klachten nóg erger geworden en krijg ik hetzelfde gevoel in mijn armen. Toen mijn zoontje 3 maanden oud was, ben ik voor het eerst naar een neuroloog gegaan. Ik wilde me laten onderzoeken. Al heel gauw kwamen ze erachter dat ik het Restless Leg Syndroom had. Hierdoor ontstond er een onaangenaam, jeukend, kriebelend of rusteloos gevoel in mijn benen en armen. De klachten traden met name op tijdens het nemen van rust. ‘s Nachts was het erger dan overdag. Ook had ik een onweerstaanbare drang om de benen te bewegen. Hierbij heb ik ook kortdurende, schokkende bewegingen in de armen of benen tijdens de slaap. De artsen hebben mij toen medicatie voorgeschreven. De medicatie moest ik 2 a 3 uurtjes voordat ik ging slapen innemen, zodat ik rustiger in slaap kon komen. Dit hielp gelukkig een klein beetje. Omdat ik aan de neuroloog aangaf dat mijn moeder de diagnose Dunne Vezel Neuropathie heeft en het erfelijke gen, wilde ze uiteraard met al de klachten die ik had toch uitsluiten dat ik dat ook had. Bij mijn moeder begon het ook met het Restless Leg Syndroom. Ik moest bloedprikken, longfoto’s laten maken, ik kreeg een temperatuur- drempelonderzoek, een huidbiopt en onderzoek naar de geleiding van warmteprikkels.
Het spannende telefoontje met de uitslag
Ik zou 2 april 2020 teruggebeld worden met de uitslag. Ik zat met zenuwen op de bank te wachten op dat telefoontje. Rond 09:30 uur belde de neuroloog mij met het nieuws dat ze inderdaad helaas geconstateerd hadden dat ik de zenuwziekte Dunne Vezel Neuropathie had. Ik kon het niet geloven. Ik? Ik ben nog zo jong? Hoe kon dit. Ik had net een zoontje van 6 maanden. Waarom?
Dunne Vezel Neuropathie is een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast. Mensen hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. De dunne vezels van de zenuwen werken niet goed. Deze zijn belangrijk voor de pijnbeleving en temperatuur. De meest voorkomende klachten zijn tintelingen, pijnklachten, brandend gevoel, krampen, droge mond, zweten en prikkels minder goed kunnen verdragen.
Ik heb de mutatievariant. Dat betekent dat mijn natriumkanalen altijd openstaan. Als ik me stoot, verbrand of op welke manier dan ook een pijnsignaal krijg, dan voel ik dit honderd keer erger dan een gezond iemand. Ik voel de pijn ook ontzettend langzaam weggaan. Het kan soms wel uren duren voordat het wegtrekt. Ik kan gelukkig heel oud worden met deze ziekte. Echter zal de kwaliteit van mijn leven wellicht anders verlopen dan ik verwacht had. Het functioneren in het leven zal soms enorm zwaar tegenvallen. De één komt sneller in een rolstoel terecht dan de ander.
Verborgen leed
De ziekte is totaal niet te zien aan mij. Chronische pijn is niet van buitenaf te zien. Ik ervaar bijna elke seconde van de dag pijn en ben beperkt geworden in mijn functioneren. Ik heb zeer zeker wat pijnmedicatie gekregen hiervoor, maar dat helpt maar met mate. Niets of iets kan de pijn verder wegenemen. Er is nog geen geneesmiddel voor deze ziekte. Ik vind mijn beperking ontzettend moeilijk, omdat ik nog een jong kindje heb en zelf nog maar 27 jaar oud ben. Maar daarbij ben ik meer dan alleen een moeder. Ik zorg niet alleen voor mijn kindje, maar ook voor het huis en het huishouden. Ik zorg dat de ijskast altijd gevuld is en dat er wordt gepoetst. Ik stofzuig, dweil, was, strijk, vouw en noem het maar op. Alles gaat gewoon door.
Het revalidatieproces start
In overleg met de neuroloog, heeft hij me doorgestuurd naar een revalidatiearts. Daar heb ik een screening gekregen om te kijken of een revalidatietraject goed voor me zou zijn. Ze hebben een passend revalidatietraject voor me gevonden. Ik ben hier snel mee aan de slag gegaan. Ik ben op dit moment nog steeds bezig met revalideren. Het heeft me een ietwat positievere mindset gegeven. Ik dacht eerst vaak: “Laat ik dat toch maar niet doen, want ik krijg daar zoveel pijn van en dan lig ik weer de hele dag op de bank”. Ik doe nu gewoon alles wat ik wil! Als ik daar pijn van ga krijgen, dan zie ik dat dan wel. Het is zo bijzonder dat ik dit bereikt heb, want dit heeft zo ontzettend veel impact op mijn leven. Helaas ben ik er nog niet. Ik ga nog een traject volgen bij de pijnpoli in het ziekenhuis met een psycholoog, omdat ik nog ontzettend veel moeite heb met het accepteren en omgaan met mijn pijn. Ik ben er nog lang niet, maar ik ben wel goed op weg. Ik ben trots op mezelf en dat mag ik wat vaker zeggen. Het voelt soms als falen, ook falen als moeder. Ik moet mijn kindje verplicht één keer per week naar de opvang brengen, omdat zijn mama moet revalideren. Dit is allesbehalve wat ik gewild had. Het zijn mijn gevoelens, wellicht schuldgevoelens, die zo ontzettend moeilijk te onderdrukken zijn. Ik blijf positief. Ik kom er wel. Als het nu niet is, dan is het wel over een tijdje.
DAYENNE
