Mariska schrijft een minireeks. Ze is zwanger, als daar plots kanker gediagnosticeerd wordt. Het is fijn als je het eerste deel leest.
Deel 1: ‘Ik heb geen goed nieuws: Je hebt lymfeklierkanker’
De start van de inleiding
Het is maandag 23 mei. Ik ben 34 weken en 6 dagen zwanger. Sinds een kleine week staat onze wereld op z’n kop, want toen kreeg ik de diagnose lymfeklierkanker én hoorden we dat de bevalling veel eerder plaats moest vinden dan verwacht. Nadat ik afgelopen weekend injecties heb gehad om de longrijping van onze ukkepuk te bevorderen is het zover. Vandaag word ik -samen met Jeroen- opgenomen om de bevalling in te leiden. Ik vind het nog steeds onwerkelijk en onderweg naar het ziekenhuis vliegen mijn gedachten alle kanten op. ‘Als iemand me zo vertelt dat mijn knie in het gips moet in plaats van dat ik ga bevallen, dan geloof ik het ook. Wat nou als er toch iets met ukkie is?’, bedenk ik. ‘Is hij wel sterk genoeg om met 35 weken geboren te worden?’ Jeroen probeert me gerust te stellen: ‘Er is toch helemaal geen aanwijzing dat het niet goed gaat met hem?’ Ik sputter: ‘Maar tot drie weken geleden dachten we dat ook van mij.’ ‘We moeten ze vertrouwen’, antwoordt Jeroen. Dat doe ik ook, het moet goed komen.
We worden heel hartelijk ontvangen bij de afdeling verloskunde in het WKZ. We voelen direct rust, betrokkenheid en begrip bij de verpleegkundigen en artsen. Ook mijn hematoloog komt speciaal nog even langs om ons succes te wensen. Al sinds de diagnose worden Jeroen en ik overstelpt met lieve reacties van alle mensen om ons heen. Maar nu we ons settelen in de verloskamer, merk ik dat al die berichtjes teveel losmaken. Ik wil de komende dagen niet bezig zijn met kanker en de emoties van anderen. Ik wil me volledig en zonder afleiding focussen op de bevalling. Gelukkig lukt het gaandeweg steeds beter om in mezelf te kruipen, terwijl Jeroen beperkt contact onderhoudt met de buitenwereld.
Na twee dagen ballonnetjes om de weeën op te wekken, heb ik woensdagavond 25 mei genoeg ontsluiting om de vliezen te breken. Daarna komen de weeën in een steeds hoger tempo en ben ik blij als ik halverwege de nacht een ruggenprik krijg. Maar ukkie heeft allesbehalve haast om eruit te komen – ik geef hem geen ongelijk – en daarom krijg ik ook een infuus met weeënopwekkers.
Persweeën
Rond half elf ’s ochtends heb ik eindelijk volledige ontsluiting. De afgelopen weken stonden niet echt in het teken van bevalwensen en dat blijkt des te meer als de verloskundige vraagt hoe ik het liefst wil persen. Ik heb wel een yoga-puf-en-persles gedaan, maar die techniek werkt totaal niet. Sterker nog, ik pers behoorlijk verkeerd en ik heb geen idee wat ik wil. ‘Wil je me alsjeblieft voordoen hoe het wel moet?’, vraag ik de verloskundige, beter laat dan nooit.
Fynn is er!
Na een uur persen komt de eerste gynaecoloog langs. Het infuus wordt hoger gezet. Na bijna twee uur persen komt de tweede gynaecoloog. Het duurt te lang en gaat te langzaam. De gynaecoloog praat me moed in: ‘Ik help je, maar ik heb jouw kracht nog even nodig.’ En dan met nog één pers is daar ineens ons jongetje, onder erg luide en enthousiaste aanmoediging van de gynaecoloog. Voordat ik het weet, ligt hij op mijn buik. Het allermooiste jongetje van de hele wereld, 35 weken en 2 dagen, 47 centimeter en 2680 gram. Hoe kan iets meteen zo vertrouwd, zo natuurlijk en zo goed voelen? Het is liefde op het eerste gezicht maal duizend. Fynn is er! De kinderarts staat paraat. Maar Fynn is kerngezond en doet het zo goed dat ze met een grote lach zegt: ‘Wij gaan eerst maar eens lunchen en daarna komen we hem ophalen.’ En dus mag Fynn zeker anderhalf uur bij me liggen voordat hij naar de medium care gaat. Het allermooiste geschenk!
De dagen erna vliegen voorbij. Fynn ligt op de medium care en Jeroen en ik verblijven op de kraamafdeling. Ondanks zijn premature start doet Fynn het gelukkig heel goed. Hij is zo klein dat hij op Jeroens onderarm past en hij drinkt weliswaar alleen nog via een sonde, maar verder is hij kerngezond en supersterk. We leven in een vreemde bubbel vol tegenstrijdige gevoelens. Op de medium care ben ik het gelukkigst, met Fynn liggend op mijn buik. Pieken van geluk zelfs, momenten waarop het even lijkt alsof er verder niks aan de hand is en waar we alleen maar schandalig veel foto’s en filmpjes maken. Maar terug in onze kraamkamer schieten mijn emoties – mede dankzij de hormonen – regelmatig alle kanten op. Daar voel ik ook angst, verdriet, onmacht en frustratie. Daar komt de confrontatie met nieuw leven én mijn eigen sterfelijkheid hard binnen. Wat niet helpt is dat ik mijn eigen lijf momenteel niet erg vertrouw. Ik probeer vooral te focussen op dat prachtige gezonde jongetje dat ik op de wereld heb gezet, maar het gevoel dat mijn lichaam me in de steek laat, is er ook. Ik ervaar een grote druk om me elke dag beter te voelen, want ik wil straks zo fit mogelijk aan de chemo beginnen.
Precies een week na Fynns geboorte ga ik door de PET-CT-scan en een dag later heb ik een afspraak met een haarwerkspecialist. Ik ga pruiken passen, want ik verlies straks mijn haren. En weer een paar dagen later volgt de uitslag van de scan. Het is de eerste keer dat we de lymfeklieren echt goed in beeld zien en ik ben enorm gespannen. Er zijn vijf lymfeclusters, tumoren dus. Mijn hematoloog vertelt dat ik acht chemo’s krijg, eens per twee weken en dan waarschijnlijk nog een maand bestralingen. De eerste chemo start op 22 juni. Maar voor het zover is – over contrasten gesproken – mogen we op 11 juni de slingers en kaarten ophangen. Want na twee weken medium care mag Fynn naar huis! Hij drinkt zelfstandig en is met zijn 38 weken inmiddels sterk genoeg. We hebben nu ruim anderhalve week om als gezin met elkaar te zijn, voordat de eerste chemo start.
Natuurlijk gaat die tijd veel te snel en staat ook de medische sneltrein ondertussen niet stil. Want we gaan onder meer naar de radiotherapeut voor een gesprek over bestraling en ik krijg een bestralingsmasker aangemeten. De afspraken vragen veel van me, maar thuis heb ik het beste ‘medicijn’. Daar lig ik uren op de bank met Fynn op mijn buik en lukt het soms om me even af te sluiten van alles. Ik ben blij dat hij te klein is om de gebeurtenissen bewust mee te maken. Jeroen en ik beseffen des te meer dat we voor Fynn – en voor onszelf – moeten zorgen voor een zo veilig en ontspannen mogelijke omgeving, waarin alles zo normaal mogelijk verloopt. Rond november zijn de behandelingen hopelijk achter de rug en kunnen we ons leven weer langzaamaan oppakken.
De eerste chemokuur
Op 22 juni – vier weken na de bevalling – krijg ik mijn eerste chemokuur: een cocktail van vier middelen via een infuus. Gelukkig mag ik dezelfde dag weer naar huis. De twee dagen erna kom ik relatief goed door. Ik ben erg misselijk en moe en heb nare hoofdpijn, maar verder valt het mee. Het belangrijkste is dat ik toch voor Fynn kan zorgen, zij het beperkter dan anders. Alleen een zoen geven en lekker knuffelen doe ik de eerste 24 uur niet. En omdat ik veel zweet, leg ik Fynn niet op mijn huid zonder een veilige laag ertussen. Als mijn hematoloog belt om te vragen hoe het gaat zeg ik optimistisch: ‘Als dit het is, dan teken ik ervoor.’ Niet wetende dat het allemaal heel snel anders zou lopen. Want nog geen dag later word ik wakker met helse keelpijn en het gevoel dat mijn tanden elk moment uit m’n mond kunnen vallen. De dagen erna komt de misselijkheid terug, ben ik doodmoe en krijg ik steeds meer last van pijnlijke armen en benen. Twee weken na de eerste kuur word ik wakker met verhoging en een hoestje. Mijn arts besluit de volgende kuur daarom een week uit te stellen zodat ik kan herstellen. Maar dat gebeurt niet, in tegendeel. De verhoging wordt koorts, het hoestje een flinke hoest en als ik voor de zekerheid naar de Spoedeisende Hulp moet voor een longfoto en bloedonderzoeken, zien ze heel veel vlekjes op mijn longen en zijn de ontstekingswaarden in mijn bloed de pan uit gerezen. Ik word opgenomen en moet in isolatie worden verpleegd. Er volgt een zware en onzekere week, waarin ik erg ziek ben, het een zoete inval is van dokters en waarin allerlei oorzaken van mijn longproblemen ons om de oren vliegen.
Dagboekfragment
Dag vier in isolatie en vandaag mag ik Fynn eindelijk zien, want de meeste virale en bacteriële infecties zijn uitgesloten. Door de isolatiemaatregelen mag het niet op mijn kamer. Maar de lieve verpleegkundigen hebben geregeld dat we de overlegruimte van de afdeling mogen gebruiken. Die wordt na het bezoek dan helemaal schoongemaakt. Ik moet een mondkapje op, maar al moest ik in een compleet ruimtepak, ik zie mijn kleine ukkepuk eindelijk. Fynn mag heerlijk bij me liggen en voor het eerst sinds dagen voel ik me helemaal gelukkig. Drie dagen zonder hem is veel en veel te lang. Natuurlijk heb ik na zijn bezoek de rest van de dag heimwee en last van hormonen, lees huilbuien. Ik wil naar huis. Maar helaas zit dat er niet in. Ik heb nog steeds koorts, we weten nog steeds niet wat er aan de hand is en er is nog geen besluit genomen over al dan niet een reepje long weghalen.
Uiteindelijk mag ik na tien dagen ziekenhuis flink verzwakt weer huis. Nadat alle andere oorzaken zijn uitgesloten blijft er één conclusie over: ik heb een zeer zeldzame allergische reactie op één van de middelen uit mijn chemokuur. De chemokuur die ik zo hard nodig heb om de tumoren te vernietigen. Maar voorlopig kan dat even niet en hebben we twee nieuwe zorgen erbij. Allereerst moeten mijn longen herstellen. Daarvoor krijg ik de komende tijd een hoge dosis prednison. En ten tweede moet mijn hematoloog een nieuw chemoplan bedenken, een plan B met voor mij ‘veilige’ middelen die de tumoren net zo hard aanpakken.
WORDT VERVOLGD….
Mijn dagboek ‘Bij jou weet je het maar nooit’ is een persoonlijk verslag over de impact van kanker terwijl je je eerste kind verwacht. De winst van het boek gaat volledig naar de volgende goede doelen: Lymph&Co, het AYA Zorgnetwerk en Stichting Maxima’s helden.
Mariska (klik hier voor haar website)
