Waarom ademt onze gezonde baby niet?!

| | ,

Vera schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder staan de vorige delen. Fijn, als je die kent, voordat je verder leest.

Deel 1: Tijdens de zwangerschap en bevalling van onze Lou* leek ze een kerngezonde baby

Deel 2: De verpleegkundige wil pasgeboren Lou* onderzoeken, want ze vertrouwt het niet helemaal

Deel 3: Wij zijn er nog steeds van overtuigd dat Lou* opstartproblemen heeft

Wij pakken nog snel even wat spullen, geven onze jongens en mijn ouders een dikke knuffel en keren weer terug naar het Radboud UMC. Voorlopig val ik nog steeds onder de zorg van de verloskundigen en de kraamhulp in het ziekenhuis en zal pas dinsdag “ontslagen” worden. Vannacht hoef ik geen wekker te zetten om te kolven, maar echt lekker doorslapen doe ik niet. De volgende dag, maandag 11 oktober, zijn wij weer vroeg uit de veren om bij Lou te kunnen zijn. Stephan parkeert wederom mijn rolstoel op een willekeurige plek op de gang, omdat hij zijn mondkapje is vergeten. Eerder had hij mij al eens midden op straat in het zonnetje geparkeerd en grapten wij dat ik nu alleen nog mijn conducteursfluitje en seinbord miste. Door samen te lachen kunnen wij nog net ons hoofd boven water houden.

Stephan mocht eindelijk zijn dochter vasthouden

Aangekomen bij Lou krijgen wij te horen hoe de nacht is verlopen. Daarna vraagt de verpleegkundige of wij Lou al hebben vastgehad. “Ehh nee, kan dat dan met al die buisjes en snoertjes?!”, vraag ik. “Jazeker, Lou is stabiel aan de beademing, dus dat moet lukken, maar dan wel het liefst vanmiddag, want dan is het lekker rustig”, zegt de verpleegkundige. De tranen staan in Stephan zijn ogen. Eindelijk zal hij vanmiddag voor het eerst zijn dochtertje vasthouden. Volgens hem is dit voor een vader hét moment waarop je als man zijnde eindelijk echt contact met je kindje maakt. Het moment waarop je ineens een veldspeler wordt, in plaats van dromerig toe te kijken vanaf de zijlijn. Dat hij haar nog niet heeft kunnen vasthouden, maakt hem vooral boos door een gevoel van machteloosheid. Eindelijk is het bijna zo ver.

Een MRI-scan

Die middag maakt Stephan zich op de kamer klaar voor zijn eerste knuffeldate met zijn dochter. Wij rollen weer door de gangen en eenmaal bij Lou aangekomen heeft de verpleegkundige slecht nieuws voor ons. Lou gaat deze middag een MRI-scan krijgen van haar hoofdje en vandaag ook nog buidelen, wordt teveel voor haar. Verdomme! Maar wat moet dat moet. Dan maar wat langer wachten op een knuffeldate. We krijgen ineens een gevoel van hoop. “Ze gaan dus nog wel dingen onderzoeken? Maar wat dan precies?”, vragen wij ons af. Over een mogelijk behandelplan is überhaupt nog niet fatsoenlijk met een arts gesproken. Waar ik twee dagen geleden nog vurig hoopte dat zij niets zouden vinden, hoop ik nu dat zij alsjeblieft iets vinden. Iets wat duidelijkheid en houvast gaf. Veel tijd om hierover na te denken krijgen wij niet, want ineens staa de klinisch geneticus voor onze neus, of we even tijd hebben om samen te zitten. “Huh, wat? Waarom wordt nu ineens van alles in werking gezet? Gister waren wij al aan het nadenken over een mogelijke uitvaart en nu blijkt dat zij nog van alles willen onderzoeken?”, schiet er door mijn hoofd.

Genetisch onderzoek

Wij volgen de klinisch geneticus naar zijn kamer. Als hij vraagt hoe het met ons gaat, geven wij aan dat we een beetje in de war zijn. “Zijn wij te overhaast geweest met het trekken van onze conclusies?” De klinisch geneticus geeft aan dit volledig te begrijpen en dat dit waarschijnlijk komt doordat Lou in het weekend is opgenomen. En nu, maandag, er weer meer specialisten aanwezig zijn in het Radboud UMC. OK. Klinkt logisch. De klinisch geneticus gaat verder met waar hij het beste in is: genetisch onderzoek. Eerst maken wij een stamboom om te kijken of ergens in de naaste familie al iets gaande is. Voor zover wij weten niet. Daarna legt de klinisch geneticus iets uit over DNA en maakt hierbij gebruik van zijn vingers. Iets over kopietjes en samenstellingen. Hij steekt zijn wijs- en middelvinger van beide handen op en laat ons inbeelden dat dit ons DNA is. Daarna haalt hij zijn wijsvingers weg om het zogenaamde “defect” van DNA te symboliseren. Zo blijft hij een tijdje zitten en beseft zich klaarblijkelijk niet dat hij al vertellend met twee middelvingers hoog in de lucht naar ons zit te zwaaien. Steef en ik kijken elkaar niet aan, omdat wij anders ter plekke in lachen uitgebarsten.

Wij gaan akkoord met het prikken van ons bloed voor genetisch onderzoek. Uit dit onderzoek komt voor 90% een uitslag, maar, het kan wel 2 tot 3 weken duren voordat wij deze krijgen. “Wat? Zo lang?”, zeg ik. Als wij horen dat het “vroeger” 4 tot 6 maanden duurde voordat je een uitslag kreeg neem ik mijn woorden snel terug. Twee tot drie weken is prima. Inmiddels is het dinsdag, de dag dat ik ontslagen wordt uit het ziekenhuis. Wij hebben de mogelijkheid om in het Ronald McDonald huis te logeren, maar het allerliefst zijn wij bij onze zoontjes. Voordat we naar huis gaan willen wij eerst met een arts spreken. Op dat moment hebben wij nog steeds geen vaste arts als aanspreekpunt. De dienstdoende arts vindt dat op zijn zacht gezegd ‘schandalig’ en adopteert ons direct. Het is een fijne man a.k.a ‘de professor’ hoor ik later van een van onze favoriete verpleegkundigen. We spreken af dat hij op onze kamer langskomt nog voordat we naar huis gaan.

Het ziet er niet goed uit volgens de arts

Niet veel later is het zover, Steef en ik zitten gespannen op bed te wachten. Wij voelen ons net twee kleine kinderen wachtend op de goedheiligman. Hij klopt aan en komt binnenlopen met een verpleegkundige. Zonder alles hoopvoller te maken dan het is, bevestigt hij direct ons zelf getrokken vermoeden. “Het ziet er echt niet goed uit”. Hij gebruikt hierbij de weegschaal als metafoor. “Helemaal naar rechts is OK, dit is iets wat wij kunnen oplossen. In het midden zijn nog allerlei onderzoeken nodig om naar een mogelijke oplossing toe te werken. Helemaal naar links is foute boel”. En waar staat Lou? De weegschaal staat nog niet helemaal naar links, maar hangt als het zwaard van Damocles boven haar hoofdje. De artsen en verpleegkundigen staan voor een raadsel: “Zo’n blakende baby, helemaal gezond. Waarom ademt ze niet?!” Alle artsen en specialisten maken zich hard voor Lou en hebben wereldwijd lijntjes uitgezet om een oplossing te vinden. Onze Lou, nu al een superster.

Het leven van mijn andere kinderen gaat gewoon door

Nadat wij keihard hebben gehuild en een poging hebben gedaan om te lunchen, rijden wij naar huis. Ruim op tijd om de jongens van school te halen. En daar staan Steef en ik dan. Twee dagen na de bevalling. Op het schoolplein. Een drempel waarvan wij wisten dat het een moetje is, want hun leven gaat gewoon door. De jongens zijn totaal verrast en euforisch als zij ons zien staan. Op de vraag waar baby Lou is heb ik mij dit keer extra goed voorbereid: “In het ziekenhuis toch liefie”, zeg ik. En dan stappen wij in de auto en vertrekken wij met zijn vieren naar de bibliotheek, omdat ik die duizenden inleverattentie-mails van de bieb niet langer meer kan negeren. Ik werp een blik op de achterbank, lach naar Abel en Faas en zie dan voor het eerst de lege confronterende plek in het midden.

Woensdag, 3 dagen na de bevalling zit ik bij een dansvoorstelling van Faas op school. Hij is in de wolken als hij me ziet en daar doe ik het voor. Ik besef mij maar al te goed dat als Lou “gewoon” gezond was en “gewoon” mee naar huis was gekomen, ik “gewoon” nog heerlijk in bed had gelegen. Dat ik dan lekker met Lou aan de borst in bed zat te keuvelen en mij liet verwennen door de kraamhulp en mijn mannen. Maar dat is niet de realiteit en nu zit ik hier bij Faas, op school, bij een voorstelling. Na school willen wij de kinderen meteen meenemen mee naar het Radboud UMC. Ze gaan Lou voor het eerst ontmoeten. Mijn telefoon gaat. Ik zie privénummer staan. Normaliter neem ik nooit privénummers op, maar ik voel aan alles dat dit het Radboud is. Ik sneak weg bij de voorstelling, loop naar Faas zijn klaslokaal en neem op. Gelukkig niets ernstigs, wat ik ook niet verwachtte, maar ze hebben Lou volgehangen met draden en plakkertjes en dit zou voor de jongens wellicht niet zo’n prettige eerste ontmoeting zijn. Verdomme. Al die moeite voor niets. Toen ik de jongens namelijk die ochtend herinnerde aan de eerste ontmoeting met Lou was het huis te klein. Ze hadden speelafspraakjes gepland en zouden een egel onder een trampoline lokken met een appel. Eindelijk had ik ze zover en nu konden ze toch niet mee. De verpleegkundige vraagt bezorgd en bedroefd of de jongens zich niet te erg verheugd hadden om Lou te zien. Ik antwoord dat ze zich daar maar niet al te veel zorgen over moet maken.

Lees hieronder het volgende deel

Deel 5: Tranen rolden over mijn wangen en ik zei: “Nee, ons dochtertje gaat het waarschijnlijk niet halen”

VERA

Plaats een reactie