Na de geboorte bleek wat er met onze dochter aan de hand was: een darmperforatie als gevolg van taaislijmziekte (CF)

| ,

Heaven schrijft een minireeks op Kids en Kurken.

Je kan hier deel 1 lezen: De gynaecoloog zag bij 31 weken vocht in de hersenen en buik van ons kindje.

Na de spoedkeizersnede heb ik mijn dochter twee seconden gezien. Ze werd gelijk meegenomen naar de kamer ernaast. Hier stond een heel team van artsen op haar te wachten. Mijn vriend mocht gelukkig mee met Juna. Het was zo dubbel. Ik was ontzettend trots op het feit dat ik moeder was geworden. Anderzijds durfde ik me nog niet te binden, omdat ik nog niet wist hoe dit allemaal zou gaan eindigen. Juna werd in de couveuse aan de beademing gelegd. Ze kreeg naast een picclijn ook nog een aantal slangen in haar kleine neusje.

Mijn kleine meisje werd geopereerd

Er werd wederom een plan gemaakt. Ze wilden niet direct gaan opereren. Beter was om te kijken of ze stabiel de nacht door zou komen. Gelukkig was dit zo. De dag erna werden er echo’s van haar buik gemaakt. Ze zagen een klompje darmen, maar konden wederom niet precies zien wat er aan de hand was. De dag daarna, 16 december, werd Juna naar de OK gereden. De operatie zou twee uur duren, maar we moesten niet schrikken als het één uur langer zou duren. Uiteindelijk heeft de operatie vijf uur geduurd. De minuten kropen voorbij en de spanning was haast onhoudbaar.

Duidelijkheid

Uiteindelijk kwam de chirurg vertellen hoe de operatie was gegaan en wat er aan de hand was. Doordat haar dikke darm (niet te zeggen wanneer) was geknapt, was er darminhoud in haar buik gelekt. Hierdoor was haar dunne darm helemaal verkleefd met haar lever. De chirurg had de dunne darm, zonder deze te erg te beschadigen, los kunnen maken van de lever. Hier is vervolgens een stoma voor aangelegd. Het gat in de dikke darm heeft de chirurg kunnen verwijderen. Ook hier is een stoma voor aangelegd. Beide stoma’s zijn aangelegd om de darmen te laten herstellen van de perforatie en operatie. Dit met als doel de stoma’s na ongeveer een jaar op te heffen door middel van weer een operatie.

We wisten niet of ze het zou halen

Mijn vriend vroeg de chirurg gelijk: ‘Gaat ze het halen?’, daarop kregen we het antwoord: “Ik weet het niet, de eerste 24 uur zijn belangrijk”. Ergens was ik blij dat het nog geopereerd kon worden. Dit was een klein lichtpuntje. Echter overheerste het gevoel van angst en de vraag of ze het wel zou halen.

Ze maakte stappen vooruit

De eerste 24 uur gingen voorbij en ze was deze goed doorgekomen. Iedere dag maakte ze kleine stapjes. De slaapmiddelen en morfine konden worden afgebouwd. Ze lag op de NICU. Na een week ging ze naar de post-IC. Toen kregen we het nieuws dat ze buiten levensgevaar was. Wat was dit een fijn gevoel.

Genetisch onderzoek

Ondertussen liepen er onderzoeken om te achterhalen wat de oorzaak van de darmperforatie was geweest. Hiervoor werd bloed uit de navelstreng gehaald voor genetisch onderzoek. De neonatoloog gaf aan dat we er vanuit moesten gaan dat er geen oorzaak gevonden zou worden. Met dit in ons achterhoofd wachtten we het onderzoek af.

Onderzoek naar haar hersenen

Nu was het tijd voor een MRI van haar hersenen om het missende tussenschotje nader te onderzoeken. In het gunstigste geval zou er niets aan de hand zijn. In het ergste geval zouden haar hersenhelften niet goed samenwerken. Dit zou voor ernstige ontwikkelingsproblemen gaan zorgen. Wederom ontzettend zenuwslopend. De MRI was op maandag 3 januari en we zouden een dag later de uitslag krijgen. Ik was uiteraard enorm gespannen en weer bang voor slecht nieuws. De dag na de MRI kregen we het fijne nieuws dat er, op het tussenschotje na, niks afwijkends was te zien aan haar hersenen. Wat een opluchting.

Bij Juna slapen

Ondertussen lag Juna al een tijdje op de highcare. We kregen te horen dat ze met 36 weken naar de kinderafdeling mocht. Op 7 januari was het eindelijk zo ver: de verhuizing naar de kinderafdeling. Iets waar wij enorm naar uit hadden gekeken. Hier kregen we een eigen kamer met een bed. We konden nu om en om bij Juna slapen. Eindelijk moederen en zelf zorgen voor mijn kindje. De dagen gingen voorbij en mijn vriend kreeg helaas Corona. Hij mocht hierdoor tien dagen niet komen, dit was wel even lastig.

Naar onderbuikgevoel

Op 13 januari werd er een familiegesprek aangekondigd. Met daarbij de vraag of mijn vriend er alsjeblieft bij kon zijn via de telefoon. Ik belde hem ongerust op, omdat ik bang was voor slecht nieuws uit het genetisch onderzoek. “Waarom moet er een familiegesprek gepland worden? Waarom moet mijn vriend inbellen?”, vroeg ik me wanhopig af. Ik had een enorm onderbuikgevoel, maar probeerde het van me af te zetten. Later bleek dat gevoel juist te zijn.

Het familiegesprek

Het gesprek werd geleid door de kinderlongarts. Hij startte met de boodschap dat hij slecht nieuws had. Juna kreeg de diagnose taaislijmziekte oftewel Cystic Fibroses. Ik barstte in huilen uit. Dit nieuws kwam enorm rouw op ons dak. Ondanks dat we wisten dat het onderzoek liep. Wellicht kwam dit omdat de neonatoloog had gezegd dat de oorzaak waarschijnlijk niet te achterhalen zou zijn, maar vooral omdat ik positief wilde blijven denken. Na ons veel informatie, gingen wij gelijk googelen. Hierbij las ik vreselijke dingen. Doordat wij door de artsen van de juiste informatiebronnen waren voorzien, waren dit helaas geen onwaarheden.

Een heftige tweede klap

Een lage levensverwachting, een leven met veel medicijnen, veel ziekenhuisopnames, orgaantransplantaties en nog veel meer stond ons te wachten. Na eindelijk te zijn bekomen van de eerste klap, volgde deze tweede klap. Een klap die mijn vriend en ik alleen moesten incasseren omdat wij (door Corona) niet bij elkaar konden zijn.

Goede begeleiding

Gelukkig is de zorg vanuit het Radboud echt geweldig goed. Het CF (cystic fibroses) team staat 24/7 voor ons klaar. Een team dat bestaat uit verpleegkundige specialisten, een diëtiste, fysiotherapeuten, long- en mdl-artsen. Hier kunnen wij dagelijks al onze vragen kwijt. Door deze begeleiding en de korte lijntjes voelt het niet alsof je er alleen voor staat. Dit biedt veel rust.

Naar huis

Op 27 januari, na ruim zes weken, was het dan eindelijk zover: Eindelijk naar huis met onze kleine meid. We genieten enorm en thuis vergeet ik soms dat ze ziek is. Dat is superfijn. Vooropstaand zijn wij blij dat Juna nog bij ons is en dat de chirurgen haar leven hebben gered. Nu is het aan ons om van Juna een powervrouw te maken. Haar het gevoel te geven dat ze ondanks haar CF de hele wereld aan kan.

HEAVEN

1 gedachte over “Na de geboorte bleek wat er met onze dochter aan de hand was: een darmperforatie als gevolg van taaislijmziekte (CF)”

  1. Heaven en Stijn,
    Wat een achtbaan, wat een emoties en angst.
    Maar jullie doen het geweldig. Ondanks alles wat Juna heeft mee gemaakt, is het een prachtig, maar vooral ook krachtig en vrolijk meisje.
    Het gaat wel goed komen met dit strijdlustige meisje.
    Lieve groeten Anja

    Beantwoorden

Plaats een reactie