Ons verhaal begint op mijn 23ste verjaardag in 2011. Ik krijg het mooist denkbare verjaardagscadeau: op mijn verjaardag kom ik erachter dat ik zwanger ben van mijn dochter. Wat volgt is een fantastische zwangerschap. Ik voel mij goed en volgens de professionals ben ik zwanger van een gezonde baby. Zelf geloof ik hier op dat moment ook volledig in.
Nachtmerries
Dit gevoel blijft tot ik een week of 30 zwanger ben. Vanaf dat moment krijg ik verschrikkelijke nachtmerries. Ik droom dat ik een keizersnee krijg. Er wordt een gezond kindje op mijn borst gelegd, maar alles in mij voelt dat dit niet mijn dochter is. In mijn dromen weet ik het zeker. Keer op keer dezelfde droom, keer op keer schrik ik wakker. Gelukkig direct met het bewustzijn dat de baby in mijn buik wel van mij is. Ik deel mijn angst met mijn man. Hij stelt me gerust en ik probeer het los te laten. Mijn uitgerekende datum nadert en mijn dromen neem ik maar met een korreltje zout. Het komt vast door de hormonen en stress.
De bevalling zet niet door
Op mijn uitgerekende datum krijg ik weeën. Hoe mooi zou het zijn om op precies op deze datum te bevallen. Maar helaas, het ze niet door. Weeën om de vijf à tien minuten, maar verder geen ontsluiting. Omdat ik graag thuis wil bevallen, wachten we nog even af. Ondertussen zijn we drie dagen verder en ben ik behoorlijk moe. Daarom wordt besloten dat ik toch naar het ziekenhuis moet. De gynaecoloog stelt meteen voor om eerst een ruggenprik te plaatsen, zodat ik kan rusten. Dat klinkt als muziek in mijn oren. Het lijkt me heerlijk om even te kunnen slapen voordat de kleine meid komt. Toch wordt de nacht erg onrustig. Ik mag maar op één zij slapen, want de hartslag van de baby valt steeds weg. Hierdoor werkt de ruggenprik helaas niet naar behoren en ik maak mij toch wel wat zorgen.
Keizersnee
Omdat de bevalling nog steeds niet doorzet, vertelt de verpleegkundige dat een keizersnee dichterbij komt. Ik schrik ontzettend. Mijn nare dromen schieten gelijk weer door mijn hoofd. Ik wrijf over mijn buik en probeer rustig te worden. In mijzelf spreek ik onze dochter toe: “Lieve Imke, help me. Dan hoef je niet gehaald te worden`.
Ik zie iets aan haar
Je zou zeggen dat ze mij gehoord heeft, want binnen een half uur daarna is ze geboren. Met hulp van de vacuümpomp, dat wel. Ik dacht meteen: “Ze is prachtig en ze is van mij`. Dat is direct duidelijk. Een onbehaaglijk gevoel bekruipt mij echter ook: “Zie ik nou iets aan haar? Nee, dat klopt niet… Of toch wel?”. Ik laat de gedachte direct van me afglijden. De gynaecoloog kijkt me even later aan en vraagt: “Zie je iets aan haar?”. Ik schud mijn hoofd. De gynaecoloog legt rustig uit dat ze het vermoeden hebben dat Imke het Syndroom van Down heeft. Omdat de navelstreng ook om haar nek zat, wordt ze door de kinderarts meegenomen voor een uitgebreide controle.
Een meisje met Down
Haar glucosegehalte blijkt niet goed en ze moet direct een flesje drinken. In de tussentijd weet ik niet wat ik moet doen. Mijn man is met Imke mee en ik lig alleen. Op google zoek ik informatie over kinderen met het Syndroom van Down. Wanneer ik de overeenkomsten zie, besef ik dat het echt zo is. Een meisje met Down, tegen alle verwachtingen in. Er gaat meteen een knop om. Ik kan het niet precies omschrijven, maar er komt een oergevoel los. Een overlevingsmodus. Dit is mijn dochter en ik bescherm haar met alles wat ik in mij heb. Het belangrijkste is dat ze gezond is.
Iedereen schrikt
Wanneer onze familie langskomt, zegt niemand iets over haar uiterlijk. Ook ik houd mijn mond. De gebeurtenissen van de afgelopen dagen zorgen ervoor dat ik geen kracht heb om iets te vertellen. Totdat mijn zus haar gedachten uitspreekt: “Ze lijkt wel Down te hebben?”. Ik beaam dit en vertel dat de artsen dit ook denken, maar dat er nog geen zekerheid is. Iedereen schrikt, dit komt zo onverwacht. Mijn schoonmoeder kijkt nog eens goed en spreekt gelijk uit dat goed is zo. Net als mijn vader reageert ze nuchter. Mijn schoonvader heeft meer tijd nodig, net als veel andere mensen om ons heen. Ze zijn verdrietig en moeten het een plekje geven. Anderzijds zijn ze ook ontzettend trots en steunen ons.
De start van een heftige tijd
De overlevingsmodus blijkt nodig, want wat volgt is een emotioneel zware tijd. Imke wordt opgenomen op de neonatologie. Ze ligt niet langer bij mij en ik kan zelf niet naar haar toe. De eerste nacht na de geboorte van mijn dochter, ben ik gewoon alleen. Voor de nacht mag ik nog wel even naar haar toe. Ik probeer positief te blijven. Ze ligt niet aan slangetjes en ik ben dichtbij. De volgende dag ligt Imke inmiddels toch aan de flow. Ze laat dipjes in de saturatie zien (zuurstofverzadiging in haar bloed). Ook heeft ze een infuus en hartbewaking. Weer proberen we positief te blijven. Het ziekenhuis ligt om de hoek bij ons huis. We hebben lieve verpleegkundigen en artsen aan ons bed. Alles komt vast goed.
Grote zorgen
Terwijl alles relatief goed lijkt, krijgen we de volgende dag toch ineens minder goed nieuws. Imke heeft nog steeds geen ontlasting gehad. De artsen vermoeden een darmafsluiting. Met de röntgenapparatuur van dit ziekenhuis kunnen ze het niet goed zien. Ze vermoeden het ergste en het kan zijn dat ze direct geopereerd moet worden. We krijgen vervolgens de zware klap dat ze de mogelijke operatie niet zou kunnen overleven. Ook moeten we kiezen naar welk ziekenhuis met een NICU we willen verhuizen: Zwolle of Groningen. De grond zakt onder onze voeten weg.
Toch ontlasting
Voor we er erg in hebben, wordt onze kleine meid met een ambulance afgevoerd. We haasten ons vervolgens met eigen vervoer naar het UMCG (Groningen). Daar ligt Imke inmiddels op de NICU. Hier krijgen we eindelijk weer goed nieuws. Onze dochter ligt veilig en wel in een bedje. Ze heeft tijdens de rit ontlasting gehad en alles lijkt stabiel. Na een korte week mogen we terug naar het ziekenhuis bij ons om de hoek. Wat zijn we ontzettend blij.
Vijf lange weken
Na terugkomst krijgen we van de artsen te horen dat Imke daadwerkelijk Down heeft. De informatie doet mij weinig. Na de eerste dag heb ik al geaccepteerd dat het zo is. De arts reageert heel verbaasd, maar ik vind het vooral vervelend dat hij het nieuws brengt alsof mijn kind zeer ernstig ziek is. Helaas moeten we nog vijf weken in het ziekenhuis blijven. Ze mag 24 uur geen dipjes meer in haar saturatie laten zien. Dit haalt ze in die weken steeds (net) niet.
Mijn moeder overlijdt
Alsof het allemaal nog niet pittig genoeg is, overlijdt mijn moeder tijdens Imke haar ziekenhuisopname na een lang ziektebed. De steun en zorg die ik in het ziekenhuis heb gekregen, is onbeschrijflijk. Samen met alle apparatuur en een verpleegkundige, wandelen we via een brug naar een ander deel van het ziekenhuis waar mijn moeder ligt. Zo kan zij haar kleindochter toch nog zien. Ondanks de situatie zijn we ontzettend dankbaar dat dit nog mogelijk is.
Opname na opname
Het eerste jaar van Imke is best zwaar. Imke heeft vaak last van virussen, waar ze zelf niet sterk genoeg voor is. In haar eerste jaar volgen zes opnames waarbij ze aan het zuurstof ligt. Gelukkig helpen onze familie en vrienden waar ze kunnen. En ondanks dat iedereen geschrokken is, heeft iedereen Imke zo in hun hart gesloten.
Extra hulp en begeleiding
In het eerste jaar gaat ze naar een regulier kinderdagverblijf. Ze blijkt een ontzettend sociaal en energiek meisje. Helaas volgt na een jaar toch het advies om naar een medisch kinderdag verblijf te gaan. De zorg die ze nodig heeft, kan niet langer geboden worden. Ook heeft ze teveel last van de prikkels van andere kinderen. Dit is best even schrikken, want waar vind je dit en hoe gaat dit? Waar zal ze in terecht komen? Met behulp van de wijkcoach leren we met vallen en opstaan waar we welke hulp kunnen krijgen. Ook begint ze met logopedie en fysiotherapie. Dit vindt ze geweldig. We ontmoeten mensen die zich 120 procent inzetten. Imke vindt het geweldig om in het zonnetje te staan. Ze blijkt ontzettend leergierig en leert langzaam steeds meer. We ontmoeten meer geweldige mensen, bijvoorbeeld bij de Downgym.
Risico bij een tweede kindje?
Wanneer Imke vier is, begint ze met lopen. Een wens voor een tweede kindje is groot. Na een korte periode blijk ik zwanger van ons tweede kindje. Weer beleef ik een perfecte zwangerschap zonder klachten. Gelukkig heb ik deze zwangerschap geen rare dromen. Veel mensen vragen of we een NIPT-test gaan doen. Ons antwoord en gevoel is duidelijk: “Nee, ieder kindje is welkom”. Voor de zekerheid vragen we nog wel naar de mening van onze kinderarts. Na vier jaar intensief contact, vinden we haar mening erg belangrijk. Zij geeft aan dat de kans op een tweede kindje met Down erg klein is. Ze grapt zelfs nog dat we dan in de krant zouden komen.
Lees HIER het vervolg.
MIRANDA
