Met 37 weken zag de gynaecoloog ineens iets afwijkends op de echo

| ,

Ik was 37 weken zwanger en we waren op weg naar het ziekenhuis. Onze dochter lag in een stuit en ook na de twee versies, wilde zij niet draaien. Ze was toen al eigenwijs. “Het geeft niet en komt heus wel goed”, dacht ik. Het liefst met een stuitbevalling, want ik wilde liever geen keizersnede. Als het echt niet anders kon, dan was het maar zo. Hans en ik zeiden nog tegen elkaar: “Jeetje, binnen een paar weken hebben wij ons meisje in onze armen. Spannend hè!”.

De gynaecoloog maakte zich zichtbaar zorgen

We hadden een gesprek met de gynaecoloog in het MCL. Hij was positief over een stuitbevalling. Hij wilde alleen nog even een echo maken. Ik lag op de tafel en keek naar het scherm. Ons meisje was ondertussen zo groot dat ik echt niet meer goed herkende hoe ze lag en welk ledemaat ik zag. De gynaecoloog zijn gezicht vertrok enigszins. “Hebben jullie een 20-weken echo gehad?”. Ik werd vrijwel meteen beroerd. “Uh, waarom? Ja, die hebben we gehad en deze was goed”. De man haalde er een collega bij, terwijl wij in spanning afwachtten. “Wat was dit nou ineens? Er zou toch niets met ons meisje aan de hand zijn?”, vroeg ik me af. We zouden haar bijna ontmoeten. Ons gezonde kindje, zoals tot nu toe bleek uit de echo’s.

Er zat vocht in het hoofdje van mijn baby

Ondertussen kwamen de gynaecoloog en zijn collega weer binnen en bekeken de echo. Ik hoorde wat termen die ik niet kende. “Kunnen jullie ons zeggen wat er aan de hand is?”, dacht ik wanhopig. De gynaecoloog vertelde ons dat hij vocht in het hoofdje van onze dochter zag, maar dat ze niet precies wisten wat dit betekende. Ze was ondertussen al zo groot en het was lastig te zien op de echo. “Waarschijnlijk een waterhoofdje”, zei hij.

Onderzoek op onderzoek

We werden doorgestuurd naar het UMCG waar we een malle molen van onderzoeken in gingen. Allereerst kreeg ik weer een echo en daarna moest ik met mijn dikke buik door de MRI. Mijn vriend werd van hot naar her gestuurd voor medicijnen en een rolstoel. Alles ging onwijs snel. Wat een dag. Ik werd opgenomen en mijn vriend mocht bij mij slapen. Dat was echt heel fijn. Ik had er niet aan moeten denken om op dat moment alleen te moeten zijn.

Er zijn ernstige zorgen

Na een slapeloze nacht en een ochtend die uren leek te duren, kwamen er een team binnen. Niet één of twee artsen, maar vier artsen. Ondanks de mondkapjes waren de ernstige gezichten te zien. De neuroloog begon haar verhaal: “Als wij naar de beelden kijken, maken wij ons ernstige zorgen.”. Wat betekende dit voor ons kindje? En waarom werd dit nu ineens gevonden? Ik had een perfecte zwangerschap en goede echo’s. De artsen konden ons geen duidelijk beeld schetsen. “Epilepsie, spasmes, ernstige motorische achterstanden”, ze noemden veel opties, maar konden niets met zekerheid zeggen. Oké, we stelden ons in op het feit dat we een kindje zouden gaan krijgen met een handicap. Dan nog, was ze zó geliefd en welkom. Hoe ze ook ter wereld zou komen, wij zouden er álles aan doen om haar een prachtig leven te geven. Dat verdiende ze. Ze hoorde al vanaf het begin bij ons. Onze lieve dochter waar we al maanden zo naar uit keken.

De volgende dag

Een nog groter team van artsen had zich meer en meer in de situatie van ons dochtertje verdiept. Met z’n vijven kwamen ze dit keer binnen lopen. Het nieuws dat ze brachten werd alleen maar erger. “Houdt dit dan nooit meer op? Wanneer gaat iemand ons wakker maken? Hoe kan dit? En waarom?!”, dacht ik. De artsen vertelden dat zolang onze dochter in mijn buik zat, ze zou overleven. Haar hartje klopte goed en ze kreeg voldoende zuurstof en voeding via de placenta. Echter, wanneer zij geboren zou worden, werd haar overlevingskans nihil en de vooruitzichten waren slecht en onzeker. Ze wisten niet hoe ons kindje zou reageren wanneer zij uit de veiligheid van mijn buik was. Ik werd beroerd en zo bang, maar de bewegingen in mijn buik zorgden er tegelijkertijd voor dat ik me sterk voelde. Hans en ik praatten en knuffelden de hele dag en probeerden positief te blijven.

We moesten en keuze maken

We stonden voor zoveel keuzes. Bevallen of een keizersnede? Met een bevalling was er kans dat zij tijdens de bevalling zou komen te overlijden. Een keizersnede zou het beste zijn bij 39 weken zwangerschap en daar was ik nog niet. Onze grootste wens was om haar te knuffelen en vast te houden. We waren nieuwsgierig naar haar. We wilden haar zó graag mee naar huis nemen. Daar was ze zo welkom en stond alles voor haar klaar. Ze zou thuis met open armen ontvangen worden door haar familie, die nu al zoveel van haar hield. En met oog op deze grootste wens: haar ontmoeten en tijd met haar doorbrengen, maakten we een besluit. We besloten samen met de artsen dat de kans het grootst was als zij gehaald zou worden met een geplande keizersnede, met 39 weken zwangerschap.

De onwetendheid was vreselijk

We mochten even naar ons eiland, naar huis. Dat raadden de artsen ons ook aan. Hoe dubbel dat ook voelde. De onwetendheid van hoe het zal gaan, wanneer ze niet meer in mijn buik zou “wonen”, was vreselijk. Ik droeg haar met liefde. We omarmden haar en genoten zo van haar bewegingen in mijn buik, van het feit dat ze zo levendig was. We vertelden haar dat ze niet bang hoefde te zijn en dat we zó oneindig veel van haar houden. We bleven hoop houden. Hoe klein dat sprankeltje ook mocht zijn. Onze dochter was sterk. Heel welkom. En onwijs geliefd.

Ons kindje huilde

Tien dagen later lag ik zenuwachtig en ook toch wel vreselijk bang op de operatietafel. Ik had een ruggenprik gekregen en realiseerde me met het wegtrekken van het gevoel in mijn benen, dat ik zo meteen mijn buik ook niet meer zou voelen. Ik zou onze dochter niet meer voelen in mijn buik. “Zal ze daarna überhaupt nog bewegen?”, ik wilde er niet aan denken. “Kom op, lieve schat. Jij bent sterk”. Ik bleef in mijn hoofd tegen haar praten. Hans zat naast mij en hield mijn hand vast. Voor mijn gevoel waren ze net begonnen met opereren, toen de verpleegkundige naast mij zei: “Ze is er. Je dochter is geboren! Wil je haar zien?”. “Wil ik haar zien? Leeft ze wel? Ja, ik hoor haar huilen”, dacht ik in een razend tempo. “Geef haar aan mij, dolgraag!”, antwoordde ik.

Zal onze dochter het toch redden?

Een prachtig meisje werd voor het doorzichtige  scherm gehouden. Onze mooie Esmée. Ze was zo helder. Ze verbaasde ons en de artsen zo. Iedereen was erop voorbereid dat zij het niet zal gaan redden. Haar start was spannend, maar veel beter dan verwacht. De kinderarts was tevreden en onze dochter werd bij mij op de borst gelegd. Jeetje, wat een wonder. Wat een prachtig meisje. Na twee weken opgenomen te zijn in het ziekenhuis, mochten wij naar huis. Naar ons eiland. Wie had dat ooit gedacht. Mét onze dochter naar huis. Wel met medicatie voor epilepsie, want ze had aanvallen. Maar de medicatie leek goed zijn werking te doen. Acht weken lang genoten we van ons meisje, in ons eigen huis.

Mijn baby krijgt de diagnose Syndroom van West

Inmiddels zijn wij alweer bijna drie weken in het UMCG. De artsen hebben haar gediagnosticeerd met Syndroom van West en daar wordt ze momenteel voor behandeld. Ze krijgt een heel pakket aan medicatie. Ik vind het vreselijk om het te moeten geven, maar besef me maar al te goed dat zij het nodig heeft. Afgelopen donderdag mochten wij in principe naar huis. Esmée was al vier dagen aanvalsvrij. Maar die woensdagmiddag ging ze toch weer achteruit. “Misschien een kleine terugval”, dachten we nog. En ook de artsen zeiden dat als het daarna goed bleef gaan, we eventueel alsnog voor het weekend naar huis mochten. Helaas volgde aanval na aanval en moesten we haar weer twee keer midazolam toedienen. Rotspul. Het prikt en vervolgens ligt zij twee uren in een diepe slaap. Nu zijn we gestart met Prednison, naast al die andere medicatie. Het is afwachten of dit zijn werk gaat doen. Spannend weer, maar we gaan ervoor. Met ups en downs, lieve Esmée. Maar we komen er wel met zijn drietjes.

MARLEEN

Plaats een reactie