Liesa schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Lees hieronder het vorige deel.
Deel 1: We stapten het kamertje binnen, waar ons leven zou veranderen
We zitten in het kamertje, aan het begin van de kinderafdeling van het MMC Veldhoven. De aardige kinderarts die we ook hebben gezien bij de MRI, zit op ons te wachten. De verpleegkundige die de hele dag ons aanspreekpunt is, sluit ook aan. Bodhi kijk bij Maikel op schoot een filmpje. De kinderarts vraagt of ze in het ziekenhuis in Geldrop hebben verteld wat een mogelijke uitslag zou kunnen zijn. Wij vertellen dat zij een infectie aan de tussenwervelschijfjes vermoeden. De kinderarts kijkt ons aan. Er valt een stilte. “Dat is het niet. Het is niet goed”. Op dat moment krijgen wij een klap in ons gezicht. De hele kamer ademt ineens de ernst van dit gesprek. Ik kijk met mijn handen voor mijn mond van de kinderarts naar Maikel en weer terug. Maikel roept een aantal keer: ‘Wat!’ en verschiet van zijn stoel. De kinderarts vervolgt dat er iets in Bodhi’s ruggenmerg zit wat er niet hoort. Het zit op een lastige plek en … De rest komt niet meer binnen. Ik voel me misselijk. Ik weet niet goed hoe ik moet ademen. Ik benoem dat ik me niet goed voel en weet niet waar ik het zoeken moet. Ik voel de paniek en ben bang dat ik flauw val. Dan komen de tranen. Bij Maikel ook. We houden elkaar vast en kijken elkaar aan. Dit doen we samen.
Mijn kind heeft kanker
De kinderarts benoemt dat dit heel moeilijk nieuws is, en dat dit vaak alleen anderen gebeurt en niet jezelf. Zoiets gebeurt in films. En dat is exact wat er gebeurde, alsof we in een film terecht waren gekomen. Je waarneming verandert op het moment dat je zo’n heftig bericht hoort. Maikel weet hele delen van dit gesprek niet meer. Ik warrig en alsof ik er niet echt bij was. We krijgen te horen dat Bodhi direct door moet naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Dit centrum is in juni 2018 geopend en is een specialistisch ziekenhuis en onderzoekscentrum voor kinderen met kanker. Kinderen met kanker… Mijn kind heeft kanker.
Ik moet mijn familie bellen en vertellen dat mijn zoon kanker heeft
Het voorstel is om Bodhi met de ambulance te laten rijden, zo dat we daar zeker op tijd, dus voor eind van de middag aankomen. We kiezen er voor om met eigen vervoer te gaan, omdat we heel sterk voelen dat we met z’n drieën samen willen zijn, en in de ambulance kan maar één ouder mee. We vragen mijn ouders om ons naar Utrecht te rijden. Dan komt daar het moment dat wij onze ouders moeten gaan bellen met dit verschrikkelijke nieuws. Hoe doe je dat? Hoe vertel je opa en oma dat hun kleinkind ernstig ziek is? Dat onze zoon kanker heeft? Dit gesprek is moeilijk. Ik krijg het woord kanker niet over mijn lippen. Ik zeg dat het niet goed is en huil. Mijn moeder vloekt. Ze stapt meteen in de auto. Dan moet ik mijn zus bellen. Onze oudste dochter Lexie (toen net 3 jaar) is bij haar. Ik wil mijn zus niet bellen. In haar leven en in het leven van mijn dochter is Bodhi nog niet ziek. Ik wil dit niet veranderen. Ik bel eerst mijn schoonbroer, laat hem zelfs uit een vergadering halen, om een achterwacht voor mijn zus te regelen. Deze gesprekken, zijn de moeilijkste telefoontjes die ik ooit heb gedaan.
De autorit naar ziekenhuis
Al gauw staan vier van de zes opa’s en oma’s bij ons in de ziekenhuiskamer. Na een hoop tranen en knuffels, besluiten we te gaan. Mijn vader rijdt ons naar Utrecht en mijn moeder rijdt achter ons aan. In de auto naar Utrecht lijkt alles zo onwerkelijk. Ik zit naast Bodhi. Hij klapt vrolijk in zijn handjes en wil kiekeboe met mij spelen. Ik merk dat ik het moeilijk vindt om naar hem te kijken. Ik wil me helemaal niet realiseren wat we zojuist te horen hebben gekregen. Tijdens deze autorit komen er ook een hoop vragen bij ons naar boven. “Wat gaat de behandeling zijn? Welk pad gaan we bewandelen? Wat betekent dit voor Bodhi? Komt hij er nog wel boven op?” Achteraf vertelde Maikel me dat hij heel bang was dat de artsen in Utrecht zouden zeggen dat ze niks meer voor Bodhi konden betekenen. Deze gedachte is niet in mij opgekomen. Ik ging er van uit dat er sowieso hoop zou zijn. Dat móést gewoon.
Het plan
Eenmaal in Utrecht krijgen we een kamer. Al gauw komen de neuroloog en neurochirurg langs. Ze kunnen de hele MRI nog niet bekijken, maar hebben wel wat foto’s via de mail gezien. Ze vertellen ons dat operatie de eerste stap is. Bij tumoren in het ruggenmerg wordt er altijd eerst geopereerd. Deze tumoren reageren slecht op chemotherapie en vanwege de lastige plek is er kans op uitval van zenuwen. Zo snel mogelijk de kanker (of een deel) er uit proberen te halen dus. Ze bekijken Bodhi acuut geopereerd moet worden. Dit is gelukkig niet het geval. De operatie aan het ruggenmerg is lastig. Het vergt veel tijd en voorbereiding. Qua planning wil je de optimale situatie creëren met de beste chirurgen, neurologen, anesthesisten en specialistische apparatuur. Dit is niet van vandaag op morgen geregeld. In zo’n optimale situatie heb je kans op een optimaal verloop en herstel. Dit wordt allemaal zo snel mogelijk gepland. De volgende dag komt er een overleg met alle specialisten en bestuderen ze de MRI verder. In de middag horen wij een plan van aanpak. Die nacht doen we geen oog dicht. Behalve Bodhi, hij lijkt heerlijk te slapen.
We krijgen bezoek van onze dochter en zusje Lexie
De volgende dag krijgt Bodhi nog wat onderzoeken, zoals reflexmetingen, observaties van zijn rug en beweging, of hij voldoende plast en het niet te lang op houdt (dit kan verminderde functie betekenen). We zien een hoop artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werker, pedagogisch medewerker, fysiotherapeut en…. onze dochter Lexie! Zij is samen met oma en tante Miriam naar het PMC gekomen om te kijken waar papa en mama en Bodhi nu slapen. Fijn om even samen te zijn en ons meisje te kunnen knuffelen. We leggen Lexie uit dat Bodhi een bolletje in zijn rug heeft. “De dokter noemt dit bolletje een tumor. Het bolletje maakt Bodhi ziek en de dokter moet het er uit halen. Daarom moet Bodhi een tijdje in het ziekenhuis blijven en mag Lexie bij tante Miriam en oom Rob logeren.” Dat vindt ze gelukkig erg gezellig. Nadat zij weer naar huis zijn, gaan wij in gesprek met de neurochirurg. Hij laat ons het beeld van de MRI zien. Wow. Daar kun je niet om heen.
De artsen kunnen niet alle kanker weghalen
Over een lengte van vijf wervels zie je dat de tumor Bodhi zijn gehele ruggenmerg opvult. De neurochirurg vertelt ons dat ze met de operatie proberen zo veel mogelijk weg te halen met behoud van zo veel mogelijk functie. Ze kunnen niet alles weg halen, omdat er dan teveel zenuwen beschadigen en omdat het tumorweefsel vergroeid zit in het ruggenmerg. De groei van de tumor wordt na de operatie periodiek in de gaten gehouden. Eventueel zal in de toekomst nog een operatie een optie zijn, of bestraling. Bestraling op deze wervels doen ze niet bij kleine kindjes, omdat dit de groei erg belemmert, met ernstige gevolgen. Dat het bij Bodhi heel anders zou aflopen, hadden wij (en ook de artsen) op dit punt nog geen idee van. De operatie staat op woensdag 21 november 2018. Het gaat ongeveer vijf uur duren. Bodhi gaat onder volledige narcose en gedurende de hele operatie zit er een neuroloog bij Bodhi’s hoofd die prikkels aan zijn hersenen geeft om zijn beenfuncties te meten. Zo wordt goed in de gaten gehouden wanneer de neurochirurg niet verder kan. We zullen af moeten wachten hoe Bodhi wakker wordt uit de operatie. In hoeverre zijn benen en blaas functioneren. Het kan zijn dat er tijdelijk verlies van functie optreedt. Bodhi zal dan moeten revalideren en mogelijk een katheter krijgen. Een dwarslaesie door de operatie komt zelden voor gelukkig.
Onze bezorgdheid en machteloosheid groeit met de dag
We mogen thuis afwachten tot de operatie. Dit vinden we erg fijn, even ‘gewoon’ fijn thuis met ons gezin. Hoopten we… Maar niks is meer gewoon. Zelfs een broodje afrekenen in de supermarkt voelt vreemd. De wereld draait gewoon door. Alles lijkt zo normaal. Terwijl niks meer normaal voelt. Het is fijn om Lexie weer dicht bij ons te hebben. We merken aan haar dat zij ook de spanning en onrust voelt. We proberen haar zo goed mogelijk uit te leggen wat er gebeurt, en bewust wat 1 op 1 tijd te plannen. Familie en vrienden springen de rest van de week bij, als wij er even door heen zitten, Bodhi te veel pijn heeft om goed voor Lexie te kunnen zorgen, of om een pannetje eten te brengen. Heel fijn om te merken dat er zo veel lieve fijne mensen om ons heen zijn die ons willen helpen waar mogelijk. Op vrijdagavond halen we na overleg met de neuroloog andere pijnmedicatie op. Bodhi heeft de laatste dagen erg veel last. Ook nu hij tramadol krijgt, zien we dat hij eigenlijk de hele dag pijn heeft. Dit is erg moeilijk om te zien. Onze bezorgdheid en machteloosheid groeit met de dag. En waar we in eerste instantie zo opgelucht waren dat we naar huis konden, vinden we het nu zo fijn dat de operatie al zo snel plaats vindt
LIESA
