Islean schrijft een reeks op Kids en Kurken. Hieronder staan haar eerdere delen.
Deel 1: Er was voorspeld dat we een dochter kregen, maar we zagen een piemeltje bij de geboorte
5 Mei 2021
Na ongeveer 1000 namenlijstjes te hebben doorgenomen, zijn we eruit. Charlie. Híj is een echte Charlie. We maken nog grapjes dat hij met de naam Charlie later altijd nog als meisje door het leven kan gaan mocht hij dat willen.
6 Mei 2021
We liggen nog steeds in het AMC, want helaas gaat het drinken uit een flesje niet goed. Charlie krijgt een sonde, zodat hij toch genoeg melk binnenkrijgt. Als hij uit zijn fles drinkt, vergeet Charlie adem te halen. Steeds als we het proberen, daalt zijn zuurstofgehalte naar een dieptepunt. Dit is te zien op monitor van de hartbewaking. Ik háát die snoertjes. Ik vervloek ze. Vaak. En die sonde vervloek ik ook. Nóg een snoertje. Nog minder vrijheid. Maar het is nodig. Charlie heeft dit nodig. En een paar tellen later denk ik: “Wat zeur ik nou. Charlie ligt aan vier snoertjes, maar ik kan hem bij me pakken wanneer ik wil. Er liggen ook kindjes aan nog meer snoertjes, infusen, beademing en ellende. Die ouders mogen hun kindje niet zelf uit bed tillen.” Ik had toen nog geen idee dat dit weken later bij ons het geval zou zijn…
7 Mei 2021
Charlie drinkt nog steeds niet zelf en ondanks dat hij voeding via de sonde krijgt, groeit hij nauwelijks. Er zijn nog wat bloedonderzoeken gestart. De artsen hadden heel veel moeite om bloed af te nemen bij Charlie. Hij schijnt nogal “lastig te prikken” te zijn. Dit blijkt later een stille hint naar zijn hartafwijking. Bij bijna alle kindjes met een hartprobleem is het moeilijk om bloed af te nemen. Maar niemand trekt deze conclusie nu of legt die link. Inmiddels is Charlie al ontelbare keren geprikt. Zijn hieltjes zitten onder de kleine sneetjes, omdat ze eerst daar bloed uit proberen te halen. Dat lukt niet. Dat vertel ik ze steeds als ze komen, maar ze luisteren niet en willen het dan toch eerst proberen. Elke bloedpriksessie breekt mijn hart. Charlie gilt het uit en de artsen moeten iedere keer minstens vier keer prikken om in een goed bloedvat te zitten. “Zijn vaatjes zijn nog zo klein”, zeggen ze. Na de zoveelste mislukte bloedpriksessie met een record van zeven keer prikken, zijn we het helemaal zat. “Jullie halen maar iemand van de NICU-afdeling (prematuur geboren baby’s) om te prikken! Dit accepteer ik niet langer!”, zeg ik. Er komt een “prikdokter” van de NICU en zij prikt in één keer raak. Dit laatste bloedonderzoek bekijkt de aanmaak van het stresshormoon. Maakt Charlie dit zelf genoeg aan? Als hij dit doet, zijn we straks een stapje dichterbij huis.
8 Mei 2021
Het resultaat van het bloedonderzoek komt terug en is positief. Dat betekent dat we per ambulance naar het ziekenhuis dichterbij huis worden vervoerd. We zijn ontzettend blij. Charlie gaat in de maxicosi op de brancard en ik loop erachteraan. De ambulancebroeders zijn lief, zelfs mijn koffer rollen ze voor me mee. In de ambulance praten we over koetjes en kalfjes en rijden we de garage van het AMC uit. Nog geen paar meter verder horen we geschreeuw door de walkietalkie: “Jullie moeten nú terugkomen! Het is níet goed! Baby Charlie mag absoluut níet weg!”. Ik hoor alles, dat is niet de bedoeling. Ik schrik er van en huil. De ambulancebroeder is woest. “Dit kan toch niet!”, fluistert hij. We worden weer uit de ambulance geladen en terug gebracht naar onze kamer. De arts komt met lood in haar schoenen haar excuses aanbieden. Ze had de uitslag van het bloedonderzoek namelijk verkeerd gelezen.
ISLEAN
Ik heb HIER een toffe actie op gezet voor het Kinderfonds en Stichting Hartekind!
