De chemo bij kleine Nova moet stoppen, ze is te ziek

| ,

Dana schrijft een reeks op Kids en Kurken. Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: De oogjes van baby Nova staan raar

Deel 2: Het bericht van de arts komt keihard binnen: “Uw baby heeft een hersentumor”, maar er is nog veel meer aan de hand…

Zal Nova de operatie overleven?

Als de neurochirurg belt na acht uur, kan ik alleen maar denken: “Heeft ze het overleefd?” En dat heeft ze! De operatie is goed gegaan en ze heeft wederom laten zien wat voor sterk meisje ze is. Na de operatie en het herstel kunnen we al snel het chemotraject oppakken. En de tijd moet uitwijzen hoeveel functie Nova in haar armen terug krijgt. Na drie maanden chemo krijgt Nova elke keer een MRI om te kijken hoe de tumor zich gedraagt.

De tumor blijkt stabiel met de chemo

De eerste MRI vonden we zo ontzettend spannend. Al die tijd krijgt ze chemo, maar werkt de chemo ook? Stopt de tumor met groeien? En dat blijkt gelukkig zo. De tumor is niet gegroeid, maar ook niet gekrompen. “Stabiel” noemen ze het, en dan wordt er gesproken van een succesvolle chemo. Hoe blij ik ook ben dat de tumor stabiel is, ik voel ook teleurstelling. Ik zou zo graag die tumor weg willen hebben, uit Nova haar lijfje.

We hebben thuis aangepaste materialen nodig

Ik moet het accepteren dat de tumor een deel van Nova haar leven uitmaakt. Het wordt gezien als een chronische ziekte. Operatief verwijderen kan niet, dat doet alleen maar meer schade aan. Ik heb meer moeite met het accepteren dat Nova een incomplete dwarslaesie heeft. Er komt zoveel bij kijken. Zo hebben we ontzettend veel aangepaste materialen in huis. Van een zitstoel, tot loopwagen, armondersteuning, douchevoorzieningen. Noem maar op. Met het eerste ‘’aangepaste’’ attribuut had ik de meeste moeite. Het ziet er indrukwekkend en gehandicapt uit. Dit is niet zoals ik me had voorgesteld dat mijn dochtertje zou opgroeien. Ik wilde ook gewoon een hippe kinderstoel in de woonkamer hebben staan. Maar toen ik zag hoe fijn deze aangepaste materialen voor Nova waren en haar plezier gaven, was dat gevoel ook best snel weer weg. Nova ontdekt de wereld op haar eigen manier ondanks haar beperkingen. Ze is altijd een vrolijk en tevreden meisje en dat is het allerbelangrijkste voor ons. Uiteindelijk willen we wat het beste is voor haar. Soms moet ik even slikken, erom huilen en baal ik ervan. Maar ook dat is oké.

Nova wordt ineens erg ziek

Gedurende het verdere chemotraject doet Nova het ontzettend goed. Ze is vermoeid en eten wilt ze niet meer, maar verder slaat ze zich er goed doorheen. Tot we in april 2022 per direct moeten stoppen met het traject, met nog zes chemo’s te gaan. Nova wordt ziek, heel erg ziek. We weten niet waarom. De artsen van het Prinses Maxima Centrum weten ook niet waarom. Haar infectiewaardes zijn torenhoog. Wat de artsen wel zien op de MRI is dat Nova haar hersenvocht toeneemt. De drain zit verstopt en moet vervangen worden. Ruben en ik mogen samen Nova naar de OK brengen, dit is een uitzondering.

Er zit een bacterie in haar hersenvocht

Als we op de OK staan vertelt de neurochirurg ons dat ze net een telefoontje hebben gehad van de infectiologen. Er is een bacterie in het hersenvocht gevonden. De operatie verandert op het allerlaatste moment. De drain moet extern worden geplaatst. Tijdelijk een uitwendige drain, zodat ze de bacterie eerst kunnen behandelen met antibiotica. We voelen opluchting. Nova is zo ziek en niet weten wat haar zo ziek maakt is heel frustrerend. Nu heeft het beestje een naam en kunnen ze het gericht gaan behandelen.

Na vier dagen thuis wordt Nova weer ziek

De operatie gaat goed en de drain zit. Nova knapt op en na een maand mogen we naar huis. Echt bijkomen van dit avontuur kunnen we helaas niet, want na vier dagen wordt Nova opnieuw ziek. En zo zitten we eind juni weer in het Prinses Maxima Centrum. Onze ergste vrees wordt werkelijkheid. De bacterie is er nog. De nachtmerrie begint weer opnieuw. Na dit nieuws voel ik me leeg, terneergeslagen en moe. Hoe kan dit gebeuren? Kunnen we dit nog een keer aan? Kan Nova dit nog een keer aan? Net zoals al het andere is het antwoord op de eerste vraag pure pech. En daar moeten we het mee doen.

Wat heeft ons meisje al veel moeten doorstaan

Op 28 juli, één dag voor Nova haar tweede verjaardag, wordt ze geopereerd. Haar drain moet weer extern worden geplaatst en de week erop krijgt ze weer een nieuwe drain. Bijna twee jaar en al zo ontzettend veel meegemaakt. 36 chemo’s, 24 narcoses, 11 operaties, 100 prikken, 36 beeldvormige onderzoeken en ga zo maar door. Ik kan wel zeggen dat wij het allersterkste meisje van de wereld hebben. Ze moet ook, maar ze doet het ook. Ze bewaart haar rust en tevredenheid. Ik leer elke dag van haar. Zo trots en dankbaar dat ik haar mama mag zijn.

De chemo stopt

Ik schrijf dit verhaal eind juli 2022 en moet mijn verhaal afsluiten met een open einde. De chemo is gestopt omdat Nova te ziek is. We hebben de “luxe” om te stoppen. De laatste zes chemo’s gaan het verschil niet uitmaken. Als Nova hersteld is van deze hardnekkige bacterie, hopen we op een periode van rust en thuis zijn. Dat we ons kunnen richten op Nova haar revalidatie. We hopen dat ze zich verder kan ontwikkelen en weer aansterkt, want ze heeft flink moeten inleveren. Elke drie maanden is het hopen dat de tumor stabiel blijft.

Lees HIER het vervolg.

DANA

Omdat je als ouder zo machteloos bent in dit hele ziekteproces hebben we besloten om een actie te starten, genaamd Actie AVONtuur. We proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar hersentumoren bij kinderen, want dit is hard nodig.

Onze actie pagina is: https://www.maximaalinactie.nl/actie/dana-keijzer. Veel dank als je hier wil kijken en misschien steunen!

Plaats een reactie