Mijn verhaal. Over mijn kleine, lieve, knappe en vrolijke meisje van nog geen negen maanden oud. Kerngezond. Goed ontwikkeld. Tot dat ene moment. Het ergste wat je je als ouder kunt bedenken, is ons overkomen. Je allergrootste nachtmerrie.
Fela had 41 graden koorts
Van maandag op dinsdag werd onze dochter ziek. Ze wilde niet slapen, wat normaal gesproken altijd haar grote hobby was. Ze was mopperig, had verhoging, vier tandjes die tegelijk doorkwamen. Je kent het wel. Dinsdag leek ze wel weer wat op te knappen. “Een zetpil doet wonderen”, dachten wij. Woensdag werd ze echter steeds zieker. Ze wilde niet meer drinken en eten, wat ook haar een grote hobby was. Ze huilde veel en in de nacht werd ze zó ziek, 41 graden koorts.
Er werd een ambulance gestuurd
Ze draaide weg met haar oogjes en leek wat koortsstuipen te hebben. Ik belde de huisartsenpost in de nacht. De alarmbellen rinkelden flink en ze stuurden een ambulance. We zijn naar de SEH gebracht. Vervolgens werd ze met een longontsteking (dachten ze) en een uitdroging opgenomen op de kinderafdeling. De lieve verpleegkundigen verzorgden haar, maar maakten zich ook zorgen. Er kwamen veel artsen kijken, want er leek meer aan de hand. Na alle uitslagen van het lab, werd ons verteld dat ze een bloedvergiftiging had door een pneumokok bacterie. Dit zou goed te behandelen zijn. Door die bloedvergiftiging, bleek ze echter daarbij een hersenvliesontsteking te hebben ontwikkeld. We schrokken enorm. “Ook dit is “prima” te behandelen”, werd ons gezegd.
Ons meisje moest worden overgeplaatst
Ons dochtertje was ziek, heel ziek. Ze wilden ons, voor alle zekerheid, naar het academisch ziekenhuis in Nijmegen sturen. Misschien zou ze nog zieker worden, maar de kans was klein. Vrijdagavond zijn we met de ambulance naar de Kinder-IC in Nijmegen gebracht. Ik wilde er natuurlijk niet zijn, maar toch voelde dit als de goede plek voor haar. Ze kreeg hier alles wat ze nodig had. Wederom waren daar lieve verpleegkundigen en artsen die voor haar zorgden.
Ze deed haar oogjes dicht
Ondanks alle zorg, werd ze zieker. Veel zieker. Haar nieren stribbelden tegen. De hersenvliesontsteking werd erger. Het ging zelfs over in een hersenontsteking. Wat kon dit betekenen? Er ging van alles door ons heen. Door de hersenontsteking kreeg ze epileptische aanvallen. Er werden weer extra medicijnen toegediend. Vanaf dat moment deed ze haar oogjes dicht. De epileptische aanvallen gingen maar niet weg. Ons meisje kreeg meer en meer medicijnen.
Het zag er niet goed uit
Er werden scans gemaakt, waarvoor ze aan de beademing moest en bleef voor de operatie. Ze werd geopereerd aan haar niertjes. We voerden een gesprek met de artsen en bespraken de uitslag van de scans. Deze waren slecht. Ze zagen veel schade en veel ontstekingen. Het zag er niet goed uit voor ons kleine meisje. Ze wisten niet hoe erg haar hersenen eraan toe waren. Het kon alle kanten opgaan. Dus er was ook nog een sprankje hoop. Er bestaan immers wonderen. De artsen konden nog één medicijn proberen. Een medicijn wat alles plat legt: de hersenen, darmen, eigenlijk vrijwel alles. Het allerlaatste redmiddel. De medicijnen deden hun werk en voor ons was het wachten. Wachten. En wachten.
Hoeveel schade was er aangericht?
De dag daarna hebben ze de medicijnen gestopt. Toen moest ons meisje het zelf gaan doen. We hoopten dat de epileptische aanvallen weg waren. Of in ieder geval veel minder waren, zodat het te onderdrukken was met lichtere medicijnen. Want met de epilepsie die ze liet zien, kon ze niet leven. Daarnaast waren er zoveel vragen: “Hoeveel schade is er aangericht in haar hersenen? Kan ze nog een waardevol en gelukkig mensenleven hebben?” Een kleine strijder, dat was ze. Ze gaf niet op.
Ze werd een beetje wakker
Het begon met een teentje, daarna een vingertje. Maar ook haar lijfje en mondje bewoog ze af en toe. Daarna viel ze weer in slaap, want dat was natuurlijk heel erg vermoeiend. Ze liet geen epileptische aanvallen meer zien. Konden we ons hieraan vasthouden? We hoopten natuurlijk zó erg dat die aanvallen weg bleven. Ze was zo’n sterk meisje. Ieder uur was spannend en we wisten dat dat de volgende dagen zo zou blijven. We hielden ons nog steeds vast aan dat ene wonder: dat we ons lieve, knappe en vrolijke meisje bij ons mochten houden. Er waren hele kleine lichtpuntjes aan de eindeloze tunnel.
We kregen weer wat hoop
Ze liet nog steeds geen epileptische aanvallen zien en bewoog zich boven verwachting, soepel en goed. We voerden een gesprek met de arts. Ze sprak uit dat er hoop leek te komen. Hoe ze het deed leek dichtbij dat ene wonder te komen. Ze leek haar oogjes open te willen doen. Ze had een half uurtje zelf geademd en dat deed ze diezelfde avond weer .
Gelukkig bleek er geen buikvliesinfectie bij te komen
De volgende dag werd ze weer geopereerd aan haar nieren, ook dit leek beter te gaan. De artsen wilden ons geen valse hoop geven en gaven aan dat er nog veel mis kon gaan. Maar we gingen door en we gingen ervoor! Het begon erop te lijken dat wonderen écht bestaan. De nieroperatie was goed gegaan, de drain was eruit gehaald en er waren geen complicaties. Uiteindelijk was de operatie toch heel snel gedaan. Ze dachten dat er een buikvliesinfectie zat, maar dit bleek gelukkig niet het geval. Ze werd wel in slaap gehouden omdat ze een MRI-scan zou krijgen de volgende ochtend. Ook moest ze aan de beademing blijven.
We waren bijna een grote hobbel over
Die middag opende ze haar oogjes een beetje. En het belangrijkste was dat ze nog geen epileptische aanvallen had gehad! Niet zichtbaar in ieder geval. Hoe langer dit ging duren, hoe beter. Dit was heel erg positief. We waren dus eigenlijk al bijna één grote hobbel over.
Het meest nare nieuws werd werkelijkheid
Maar er kwam nog een moeilijke hobbel aan: “Wat is de schade in haar hersenen?”. De volgende dag hadden we een gesprek met alle betrokken artsen over de MRI. De MRI was gemaakt naar aanleiding van de “rare” bewegingen die ze maakte. Deze waren niet zoals het hoorde. De artsen wisten niet of dit epilepsie was of trekkingen of bewegingen die vanuit haar hersenen aangestuurd werden. Epilepsie leek het niet te zijn. Ze wilden toch nog een hersenfilmpje maken voor uitsluitsel. Toen kwam het meest nare nieuws. “Er zijn veel hersendelen ontstoken, vol vocht en beschadigd”, zei de arts. Met de schade die ze had, kon ze niet leven. Dit hebben ze natuurlijk veel uitgebreider besproken dan hoe ik het nu zeg. Het was zo’n ontzettend emotioneel en onwaarschijnlijk gesprek. “Dit kan toch niet over ons gaan, over ons meisje?”, dacht ik. En toen was het einde, opeens heel erg dichtbij. De volgende ochtend hebben ze het slaapmedicijn gestopt en hebben we langzaam afscheid van haar genomen. Ons altijd vrolijke meisje, werd toen het allermooiste vlindertje.
FARA
