Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen.
Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet
Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…
Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv
Ik pink een traantje weg
Het is 6 februari 2020, de dag van de MRI. Om een uur of 1 komt verpleegkundige Sofie ons ophalen. De MRI is in het Prinses Maxima Centrum. Het WKZ en het Maxima zijn door middel van een loopbrug met allerlei gekleurde ramen met elkaar verbonden. Liv kijkt haar oogjes uit op de loopbrug, verwonderd door alle kleurtjes. Aangekomen in het Maxima Centrum moeten we nog heel even wachten tot we opgehaald worden voor de scan. We drinken nog even een kopje koffie. Als we geroepen worden mag er één persoon mee de kamer in. Er is geen twijfel over mogelijk dat ik dat ben. Ik ontdoe me van al mijn sieraden en leg Liv op het bed van de scan. Ik hou haar beet, aai haar en geef haar kusjes als ze een kapje op haar gezicht krijgt voor de narcose. Langzaam zie ik mijn meisje dieper wegglijden. Ik moet de kamer uit en kijk nog één keer achterom. Daar ligt mijn kleintje. Zo klein, zo’n groot apparaat, zoveel mensen om haar heen en ik moet weg. Anderhalf uur moet ik haar hier laten. Ik pink een traantje weg.
De arts begint zachtjes te fluisteren met de verpleegsters in de kamer
Arno en ik lopen door het Maxima Centrum heen. Wat is het hier mooi en netjes en van alles voorzien. Veel BN’ers dragen het Maxima een warm hart toe, en dat is mooi, maar de kindjes zijn er zo ziek. Daar mag ook wel eens wat nieuwe speeltoestellen en acties voor komen. De tijd gaat langzaam en beiden worden we toch steeds zenuwachtiger. We lopen terug naar de wachtkamer waar we nog met een ander stel praten waarvan hun zoontje ook in de scan ligt. We worden geroepen. Liv is in de uitslaapkamer en we mogen naar haar toe. Mijn hart breekt als ik mijn meisje zo zie liggen. Ze ligt naakt te slapen onder een dekentje, met zalf op haar oogjes, een hand en voetje ingepakt met infuus, een grote pleister op haar rug en wat is ze bleek. Ik wil haar bij me, maar we moeten wachten tot ze wakker is. De arts die de scan heeft gemaakt, komt de kamer binnen en begint zachtjes te fluisteren met de verpleegsters in de kamer. Ik vang de woorden ‘erg afwijkend’ op, maar leg nog geen link. Tot op de dag van vandaag weet ik niet of dit daadwerkelijk over Liv ging.
Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden
Als Liv tegen vijven wakker is, worden we opgehaald en gaan we terug via de loopbrug naar het WKZ. Daar kroel ik de hele avond met mijn schatje. Ik ben zo trots op haar. Haar aankleden met dat infuus vind ik lastig, dus ik vraag er hulp voor. ‘s Avonds huilt Liv erg veel, eigenlijk is ze weer niet stil te krijgen. Als ze om half 12 eindelijk rustig slaapt, besluiten Arno en ik beiden even een paar uurtjes in een goed bed te pakken in het Ronald Macdonald Huis. We sluipen de kamer uit en steken de weg over. We ploffen op bed en bespreken onze zorgen. Ineens begint Arno te huilen: “Melis ik kan met alles leven, als we haar maar niet kwijt raken.” Ik kijk hem aan. “Nee joh, Arno”, zeg ik, “dat gebeurt niet. Ze gaat niet dood. Ze is misschien gehandicapt, maar ze gaat niet dood”. “Oh Melis, het waren zoveel artsen de afgelopen dagen en hun blikken worden steeds serieuzer.” Ik besef me dat de afgelopen dagen heftig zijn geweest voor hem. Terwijl ik thuis ziek op de bank lag, heeft hij de ene na de andere arts voorbij zien komen en hun blikken en ondertoon zien veranderen. Toch stel ik hem gerust: “We raken haar niet kwijt.” Ik ben bang, maar ik geloof wat ik zeg.
Ik krijg een telefoontje uit het WKZ
Lang duurt ons nachtje in het Huis niet. Om 5.15 uur word ik wakker gebeld of ik naar het WKZ kan komen. Liv huilt al een aantal uur, ze krijgen haar niet stil en ze hebben nog meer kinderen. Ik steek in de kou de weg over en ga naar Liv. Ik pak haar bij me en samen liggen we te kroelen. Ze is stil. Ik probeer nog wat te slapen, maar dat lukt slecht. In de kamer naast Liv begint een jongen te schreeuwen en ik hoor alle verpleging er heen rennen. Hij heeft een epileptische aanval en zichzelf opgesloten in de badkamer. De jongen brult door. Ik houd Liv nog wat steviger beet en denk: “Als dit het maar niet is bij jou meisje”.
Om een uur of 9 komt ook Arno naar ons toe. Als het goed is krijgen we vandaag al wat te horen over de MRI. Daarna wil Arno graag even naar huis. Hij is al vier dagen niet thuis geweest. Ik zal dan vanavond bij Liv blijven slapen.
Lees HIER het vervolg
MELISSA
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
jeeej, wat een bedrijf verhaal….
ik leef zo met jullie mee, en op een of andere manier werkt het troostend voor mij omdat er veel herkenbare punten in je verhaal zitten… zoals het Wlz/maxima, de regenboog brug..de zorgen..de machteloosheid….
🍀🍀🍀🍀🍀🍀
😥😥😥
leef heel erg met jullie mee!!
Als ik jullie verhaal leest voel ik de pijn.
kan jammergenoeg niks anders doen dan heel veel rust en sterkte toewensen.
Vreselijk ,wat een schrikbarend gebeuren😢
Ben bang voor het vervolg, maar wil het graag lezen.🙏
Wil de ouders veel sterkte wensen,met alles wat ze nog moeten doorstaan of doorstaan hebben🙏😢😔
liefs Tiny
mijn moederhart breekt……. heel veel sterkte….
Ik vind het zo erg voor jullie en haar broers en voor jullie kleine Liv.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Heel veel liefs 🧡
Oh jeetje. Ik moet er van huilen. Ik hoop dat het vervolg iets positief brengt. Wat zijn jullie sterk!!!
Ik ben veel met vitamine B12 tekort bezig omdat mijn dochter ook tekort heeft en injecties krijgt.
Baby’s kunnen ook tekort hebben met ernstige klachten en gevolgen.
Daarom noem ik het altijd om dat ook na te kijken.
Kijk bij vitamine B12 tekort bij kinderen klachten oorzaken en gevolgen
Sinds oktober 2019 zijn ook nieuwe hiel prikken waaronder MMA acidose .wat te maken kan hebben met vitamine B12 tekort.
Door mijn kleindochters die in 2021 en 2023 geboren zijn kwam ik daar achter maar het kan ook wat later ontstaan na de hielprik..
Heel begrijpelijk dat je je ernstig zorgen maakt! Ik moet wel meteen denken aan het volgende: kan mij voorstellen dat Liv een continue hongergevoel heeft en daarom zoveel huilt. Als het lichaam geen voedingsstoffen op kan nemen komt het niet aan en verzwakt het ook. Laat een echo maken van de overgang maag naar dunne darm, wellicht is deze praktisch ondoorlaatbaar voor voedsel; het kan zodoende een pylorus zijn. Middels kleine ingreep in de buurt van de navel kan dat verholpen worden met het inklieven. Mijn zoon heeft de operatie gehad toen hij 1 maand oud was. Ik heb ook meerdere artsen zien worstelen met vragen. Ik heb zelf moeten doordrukken. Infuus met voeding zou haar moeten kunnen helpen te stoppen met huilen in deze fase. Ik hoop dat snel duidelijk wordt wat het is en jullie Liv geholpen wordt!
Ik weet er alles van, helaas…
De grote hal, vele artsen om het bed, tussendoor snel hapje eten beneden.
Veel testen, scans, onzekerheid en vooral de machteloosheid.
Maar ondertussen ook mooie Nijntjes, lieve verpleging artsen en…niet te vergeten het oh zo dankbare RMD huis🍀
Ik wens jullie alle sterkte sterkte & liefde toe!!!
Ooch ik ben omi wel 3 x maar al had ik er 10 of 11 als 1 van hen iets zou ovemrkomen dan breekt niet alleen mijn moederhart maar mijn grootmoederhart ik hoop met mijn hand op mijn hart dat jullie nu van alle leed gespaard blijft. en dat jullie dochtertje met jullie liefde verder tot een lief aanhankelijk meisje mag opgroeien zonder verdere zorgen
wees geduldig ook als het een moeilijke dag word.maar wees sterk voor jullie kleintje. veel sterkte voor de toekomst.
Heel veel sterkte van een oma die heel erg met jullie mee leeft
♥️♥️💋
Lieve Gr van
Henja de Jong.
Ik weet niet wat ik zeggen moet, ik heb met een brok in mijn keel gelezen, tranen rollen over mijn wangen, wensen Arno en Malisa heel veel sterkte.
Methylmalon acidemie hielprik is er in oktober 2019 nieuw bij gekomen.
Het kan direct bij baby ‘s aanwezig zijn maar kan ook later ontstaan.
Het kan te maken hebben met vitamine B12 tekort wat heel ernstig kan zijn.
Soms zelfs dodelijk ernstig.
Als de kleine Liv zo ernstig ziek is kan het de moeite zijn om te proberen.
Stofwisselingsziekte kan ook te maken hebben met vitamine B12 tekort.
Soms heeft de moeder ook al een vitamine B12 tekort tijdens de zwangerschap.
Als er dan meer foliumzuur word genomen dan kan het B12 tekort nog groter worden en kan de baby ook een tekort hebben.
Het kan soms niet opgenomen worden via de maag en darm en omgezet worden.
Maar 2 jaar geleden kwam ik er achter dat die nieuwe hiel prikken er in 2019 bij zijn gekomen waaronder MMA acidemie.
Heel veel sterkte.