“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen.

Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet

De kraamtijd met Liv*

Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…

Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv

Na de observatie van pasgeboren Liv, krijg ik een doorverwijzing naar de afdeling kinderneurologie, ik snap het niet

Mijn man Arno belt: “Melis, er zijn vandaag zoveel artsen langs geweest bij kleine Liv, ook één met leerlingen erbij, die arts zei iets tegen zijn leerlingen waar ik van schrok”

Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv

De uitslag van de MRI is bekend

Rond 12 uur komen twee artsen onze kamer binnen. “We hebben de voorlopige uitslag van de MRI. Zijn jullie hier over een uurtje nog samen?”, vraagt één arts. “Ja”, Arno en ik kijken elkaar gespannen aan. Er komt een pedagogisch medewerkster de kamer binnen. Ze vraagt of we zenuwachtig zijn. “Ja, eigenlijk wel, maar ik vermoed niets wat niet te verhelpen is”. We wegen Liv nog even. Ze is aangekomen. “Wow, zie je, ons meisje gaat de goede kant op”. We zetten het gelijk enthousiast in de familieapp, waar iedereen blij op reageert. Dan komen de twee artsen weer binnenlopen. Er wordt gevraagd of we het gesprek hier willen of ergens anders. We zeggen dat het gewoon hier in Liv haar kamertje kan. De artsen pakken stoelen en er worden nog twee stoelen bijgezet voor twee verpleegkundige. Wat veel mensen ineens. Ik en Arno zitten naast elkaar op de stretcher voor het raam. Ik heb Liv op schoot.

De mannelijke arts valt gelijk met de deur in huis

“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws. We hebben namelijk ernstige vermoedens dat zij lijdt aan een stofwisselingsziekte.” Ik kijk hem aan. Ik ben nog steeds onwetend en vraag: “Gaat ze kunnen lopen?”. “Nee”, antwoordt de arts. In mijn hoofd bouw ik de meest vette rolstoelbaan voor haar door de hele tuin. Het is bizar hoe snel je accepteert en schakelt. “Oke, gaat ze kunnen praten?”, stel ik als tweede vraag. “Nee”, zegt de arts duidelijk. Ik slik ik. Dit vind ik wel kut. Het is toch ernstiger dan ik dacht. “Gaat haar sonde er nog uit, zodat ze gewoon gaat eten?”, ik kijk de arts hoopvol aan. “Nee, de scan was echt heel slecht mevrouw.” Arno is stil. Ik vraag: “Wat is haar levensverwachting?”. “Als het is wat we sterk vermoeden, dan wordt Liv maximaal twee jaar oud.” Ik heb Liv op schoot en kijk naar haar. “Zegt u nou dat ik haar kwijt raak?! Ik heb haar net!”. De arts kijkt weg en zegt: “Sorry mevrouw.” Ik zak tegen Arno aan en begin als een bezetene te huilen. “Hoe kan ik nu afscheid nemen van iets wat ik net heb, dit kan niet!”, gil ik. Ik zie alle verpleegkundigen hun tranen wegslikken. Arno praat nog met de artsen, maar ik versta niets meer.

Ik houd Liv stevig beet

“Ik raak mijn meisje kwijt, mijn meisje gaat dood. Nee, dit mag niet. Dit overleef ik niet. Ik wil met haar mee. Dit mag niet. Ze heeft mij nodig en ik haar! Ik ben haar moeder. Ze mag niet bij me weg. Ik heb haar net, mijn dochter, mijn kind, nee! Zeg dat dat niet waar is. Jullie liegen!” Ik begin te hyperventileren en de verpleegkundige geeft me zakjes. Als de artsen weg zijn, bel ik overstuur mijn moeder: “Mama, mama, je moet hierheen komen, nu. Het is niet goed mam. Ik ga Liv kwijt raken!” Mijn moeder begint nu ook te snikken en zegt dat ze meteen naar me toe komt. Dan bel ik mijn vader: “Pap het is niet goed. Liv heeft een stofwisselingziekte. We gaan haar verliezen.” Nog voor ik verder kan praten, hoor ik mijn vader tegen een collega zeggen: “Ik ben weg.” En ook hij gaat richting Utrecht. Hierna bel ik mijn broer en mijn twee beste vriendinnen. Arno belt ook zijn familie. Ook zij komen naar Utrecht. Wat er in de tijd tussen de telefoongesprekken en de aankomst van onze familie gebeurd is, weet ik niet meer. Hoe we die tijd zijn doorgekomen, geen idee.

We vallen onze familie huilend in de armen

Zij huilen ook. Er word een dienblad vol kopjes en thermoskannen binnen neer gezet. Iedereen heeft Liv beet. Liv die met haar onschuldige oogjes om zich heen kijkt en die middag opvallend rustig is. Liv is zich van geen kwaad bewust, maar ze is zo ontzettend ziek van binnen. Liv, mijn kind die ik naar het ziekenhuis bracht met reflux. Mijn Liv die nu in één klap een terminaal kindje geworden is. Elke keer barst ik opnieuw in huilen uit. Ik voel de pijn letterlijk in mijn hart. Alsof iemand hem fijn knijpt. Het doet zeer, zo ontzettend zeer.

Omdat we slecht nieuws hebben gekregen krijgen we een grotere kamer aan de overkant waar twee bedden ingereden worden, zodat Arno en ik beiden kunnen blijven slapen. Erg fijn. Na zo’n bericht wil je niet bij je kind weg, maar ook zeker niet bij elkaar. Het lijkt me vreselijk als één van ons vannacht met zijn verdriet alleen in het Ronald McDonald Huis zou liggen en de ander alleen met Liv en zijn verdriet in het WKZ. De verpleging doet alles om het zo goed mogelijk te maken voor ons. Eten lukt niet, bij het idee ga ik al kokhalzen, dus laat ik het eten staan.

Er wordt besloten dat Liv haar infuusjes in hand en voet eruit kunnen

Vanavond nog starten ze met medicatie om het Liv zo comfortabel mogelijk te maken en dat kan via haar sonde. Nu ik weet dat Liv zó ziek is en nog zo kort heeft, vind ik nog erger als Liv huilt. Ik kan dat niet meer accepteren. Ik wil dat alles op alles gezet wordt, zodat Liv niet meer hoeft te huilen. Als je dan zo kort hebt, laat het dan in ieder geval comfortabel zijn. De Fenobarbital die ze krijgt is een spiegelmedicijn en heeft een paar dagen nodig. ‘s Avonds komen mijn twee beste vriendinnen langs. Zij vallen mij ook huilend in de armen. Ze hebben zelf twee kleintjes in de leeftijd van Liv. Dit was niet wat wij hadden gepland toen we tegelijkertijd zwanger waren en bevielen van drie meisjes. “Waarom?”, vraag ik me af. Ook mijn zwager en schoonzus komen langs. Het is fijn om bij elkaar te zijn en het verdriet te delen.

Die nacht doe ik geen oog dicht. Ik lig met Liv en blijf naar haar kijken. Als een gek probeer ik elk klein detail van haar in me op te zuigen gewoon. Elk deukje in haar handjes, de donshaartjes op haar oortjes, de streepjes in haar duimpje. Ik mag het niet vergeten. Ik wil het voor altijd onthouden. Het moet op mijn netvlies blijven.

Soms heb ik het idee dat dit niet echt gebeurt

Dat niet een paar uur geleden iemand is langs gekomen om met woorden alles kapot te maken wat ik heb. Mijn leven te verzieken, mijn gezin naar de knoppen te helpen. Het andere moment heb ik dondersgoed door wat er gaande is, en besef ik me gelijk heel goed dat ze doodgaat. Ik zal nooit weten hoe haar stemmetje klinkt. Ik zal haar nooit met een ministaartje tussen de geitjes zien. Ik zal nooit met haar gaan shoppen en teennagels lakken. Ik zal nooit gaan weten hoe mijn eigen kind eruit zou komen te zien, waar ze van houdt of welke koekjes ze graag lust. Niets van dat alles.

Ik huil de hele nacht en zie haar voor me in een kistje liggen

Dood. Ik zie mezelf op de begraafplaats staan, weglopend, haar daar achter laten. Al dit soort beelden schieten door mijn hoofd. Ik voel zoveel liefde voor haar, dat het pijn doet. Ik kan haar niet missen. Ze is zo klein, té klein. Ik kan haar niet laten gaan. “Hoe in vredesnaam neem ik afscheid van mijn kind? Hoe kun je loslaten, wat zo aan je verbonden is?”, vraag ik me wanhopig af. Niet te doen. Ik word gek. Het is de langste nacht uit mijn leven. Mijn rouwproces start ter plekke daar in kamer 5, op de afdeling panda, op die afschuwelijke vrijdag 7 februari…

Lees HIER het vervolg

MELISSA

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.