Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen.
Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet
Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…
Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv
Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv
“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts
Het is oneerlijk: ik kan geen van mijn kinderen missen
Ik heb een hekel aan die stomme slang in haar neus
Er wordt alles op alles gezet om Liv goed op de medicatie in te stellen, zodat we naar huis kunnen met haar. Inmiddels is het WKZ ons tweede huis geworden. We kennen veel verpleging en ook wat andere ouders en hun kinderen inmiddels. Liv huilt en overstrekt nog steeds vaak. Ze is dan zo gigantisch gespannen dat we haar bijna dubbel moeten vouwen om haar rustig te krijgen. Ook werkt het wel eens als ik Barbapapa met haar ga kijken. Al die kleurtjes vindt ze erg leuk. Ikzelf voel me nog steeds niet fit en heb nog steeds koorts. Ik wil niet bij mijn meisje weg, dus slik ik gewoon de hele dag paracetamol. Het slapen lukt wat beter met de slaappillen die ik inmiddels via de HAP heb gekregen. Eten lukt nog steeds niet. Arno kan wat beter eten en slapen. Hij is vooral heel praktisch. Hij verdiept zich in de medicatie, de doseringen en het toedienen ervan. Hij leert hoe de sondevoeding werkt en hoe je het systeem verwisseld. Ik ben er met mijn hoofd niet bij en ergens boos ook wel. Ik wil het niet eens leren. Ik heb een hekel aan die stomme slang in haar neus en de medicijnen. Ik wilde dat mijn kind het niet nodig had. Dus verdiepte ik me er ook niet in. Mijn hoofd stond er niet naar. Ik probeerde van dag tot dag te leven, maar op dat moment was een uur me zelfs te veel om door te komen.
Op maandag 10 februari mogen we haar scan zien
De arts vertelt waar we naar moeten kijken. Het is duidelijk, er zitten witte slierten in gebieden die grijs horen te zijn. Zelfs ik kan zien dat dat er niet hoort. En wat het dan ook is, het ziet er niet best uit. De arts vertelt dat ze er in het weekend erg mee heeft gezeten of ze het wel goed hadden aangepakt om ons al slecht nieuws te brengen zonder definitieve diagnose. We vertellen haar dat we hun openheid wat betreft hun zorgen om Liv waarderen. Beter weten hoe de zaken ervoor staan dan geloven in sprookjes.
De artsen komen binnen voor de uitslag, maar Arno is er niet bij
Op dinsdag 11 februari 2020 besluit Arno heel even naar huis te gaan aan het einde van de middag. Ik zal dan bij Liv blijven slapen. Arno is al ruim een week niet thuis geweest en wil graag even bij al zijn beesten kijken. Als hij weg is, komen rond half 5 Liv haar artsen binnen. “We hebben de definitieve diagnose. Is Arno er ook”. Ik kijk de artsen aan. “Nee, hij is net weg”. “Het kan ook morgen?”, vraagt de arts. “Oh, nee zeker niet. Jullie weten wat mijn kind precies heeft. Ik moet dat ook weten”, denk ik meteen. Ik bel Arno, maar hij neemt niet op, dus ik bel mijn buren dat ze Arno terug naar Utrecht moeten sturen, omdat de uitslag er is. Uiteindelijk krijg ik Arno aan de lijn. Hij is een beetje boos. Hij is eindelijk na een week 5 minuten thuis en moet alweer terug. Toch komt hij en om 6 uur stapt hij het ziekenhuis in.
De ziekte van Krabbe, een progressieve stofwisselingziekte
Ik druk op de bel voor de verpleging om te melden dat Arno terug is. Haar behandelend artsen komen de kamer binnen. Zij zitten op een stoel, ik ook en Arno op bed met Liv. “We weten wat Liv heeft, en onze vermoedens zijn helaas waar, het is de ziekte van Krabbe.” zegt Dr. Koop. “Een progressieve stofwisselingziekte die het meylinelaagje (het laagje wittestof om de zenuwen te beschermen) in de hersenen kapot maakt, waardoor haar zenuwen steeds minder gaan werken of geheel kapot gaan. Ze zal steeds meer gaan inleveren, doof en blind worden en op den duur niet meer kunnen bewegen, problemen krijgen met slikken en ademen en levenloos in de box liggen.” Arno en ik vinden het niet leuk om te horen wat het verloop gaat zijn van haar ziekte en vragen gelijk of hij de euthanasieregels in dit soort gevallen wil nakijken voor als wij vinden dat Liv genoeg heeft geleden. Wat er ook gebeurt ik gun mijn meisje een waardig einde. En om het zover te laten komen dat zij apathisch in de box ligt, blind en doof is, niet meer beweegt en alleen nog maar kan ademen, dat vinden wij geen waardig einde. Hij belooft er naar te kijken.
“We houden de jongens wel”, huil ik
Ik stel de vraag die al een paar dagen door mijn hoofd spookt. “En mijn andere kinderen?”. Dr. Koop doet zijn handen in zijn haar en zucht… Mijn hart zit in mijn keel als hij het verlossende antwoord geeft: “Niet, zij hebben het niet, zij zijn niet ziek, anders waren zij hier simpelweg al niet meer geweest.” Ohh wat een ontlading. Ik begin te huilen en pak Arno zijn handen vast: “We houden ze! We houden ze! Oh Arno, we raken hen niet kwijt. We houden de jongens wel”, huil ik. “Maar waarom Liv? Onze kleine Liv… Waarom heeft zij het wel?”, vraag ik. Arno en ik blijken beide drager te zijn van het foute gen wat dit veroorzaakt. En dan heb je per zwangerschap 25 procent kans op een ziek kindje. Met Jack en Bob zijn we dus door het oog van de naald gekropen.
Oke het heeft een naam, het is officieel: ons meisje heeft de ziekte van Krabbe. Die avond lees ik alle websites met informatie daarover. Ik wil voorbereid zijn op wat me te wachten staat.
Lees HIER het vervolg
MELISSA
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
