Ik neem Liv mee naar huis, en houd haar daar tot het einde

_{Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.}

Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen.

Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet

De kraamtijd met Liv*

Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…

Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv

Na de observatie van pasgeboren Liv, krijg ik een doorverwijzing naar de afdeling kinderneurologie, ik snap het niet

Mijn man Arno belt: “Melis, er zijn vandaag zoveel artsen langs geweest bij kleine Liv, ook één met leerlingen erbij, die arts zei iets tegen zijn leerlingen waar ik van schrok”

Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv

“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts

Het is oneerlijk: ik kan geen van mijn kinderen missen

De artsen hebben de diagnose van mijn baby Liv, ik kom eindelijk te weten wat me te wachten staat

Nadat de artsen Livs doodvonnis uitspraken, ontstond er complete  chaos

We komen sinds tijden weer thuis

Het is vrijdag 14 februari 2020. We besluiten voor het eerst sinds anderhalve week weer eens in ons huis te slapen. Ik vind het moeilijk om Liv achter te laten, maar weet ook dat we de komende nachten echt even zo veel mogelijk nachtrust moeten pakken voor als we over drie dagen thuis komen met Liv. We blijven tot 23.00 uur bij Liv en als ze slaapt vertrekken we. Als we samen het erf oprijden, voelt het gek. De laatste keer dat ik hier was was alles nog zo anders. Als we binnenkomen stap ik in een prachtig opgeruimd en schoongemaakt huis. Een groep vriendinnen en mijn schoonzusje hebben flink hun best gedaan en van de opkamer een speelkamer gemaakt. Ik ben zo dankbaar voor alle mensen om ons heen. 

Ik gooi alles op de grond en begin te huilen

Ik pak de stapel kaarten van tafel en maak ze open. De stapel verandert van beterschapskaarten naar sterkte wensen. Sommigen zelfs van dezelfde afzender. Ze zijn van voor en na 7 februari. Zoals wij nu voor altijd een leven hebben voor en na 7 februari. De dag dat alles anders werd. Ik lees alle kaarten stuk voor stuk en dan ineens gooi ik ze allemaal op de grond. Ik begin te huilen, keihard met diepe halen en sla met mijn vuisten tegen de muur en zak vervolgens in elkaar op de keukenvloer. Normaal zie je dit in films, maar het bestaat dus echt dat je in elkaar dondert van verdriet. Op de keukenvloer zit ik op mijn knieën te huilen en kan alleen maar tussen het snikken door zeggen: “Mijn meisje, niet mijn meisje!” Het doet zo’n vreselijke pijn, dat ik het echt letterlijk in mijn hart kan voelen. Dit verdriet gaat mijn pet te boven. Het gaat ver voorbij alle verdriet die ik ooit in mijn leven heb moeten voelen. Het is peanuts bij de pijn die er nu door me heen gaat. Maandag komt mijn meisje thuis. Om herinneringen te maken, met ons, haar gezin, omdat ze gaat sterven. Mijn kind, mijn kind is ziek. Ze wordt me afgenomen. Wanneer en hoe, weet ik niet, maar binnen afzienbare tijd gaat mijn meisje dood. “Dood”, zeg ik tegen Arno, “waarom ons kind?”

Arno raapt me op van de keukenvloer

Hij houdt me beet met zelf ook de tranen in zijn ogen. “Melis we moeten er nog wat van maken zo goed en kwaad als het gaat. We moeten genieten van haar, want nu is ze er nog.” “Hoe dan?”, roep ik, “hoe kan ik nu genieten van haar als ik elke keer als ik naar haar kijk kapot ga, omdat ik weet dat ik haar kwijt raak”. We staan even zo tegen elkaar aan in de keuken, en ik word alweer wat rustiger. We besluiten naar bed te gaan, want de volgende dag wil ik weer op tijd naar Liv. 

Liv krijgt nog minder voeding

‘s Morgens rijden we naar Utrecht en als we aankomen is Liv met een zuster in de keuken van de afdeling. Als ik aankom lopen en haar begroet, zegt ze heel zachtjes: “Aguuh” tegen me. Mijn hart maakt een sprongetje. Het brabbelen wordt steeds minder, maar dit doet ze nog maar even lekker. Ze reageert nog op me. De zuster vertelt me dat de voeding inmiddels op continu 20cc staat. Ze spuugt nog best heel veel en verdraagt grote porties niet meer. Ik vind dit jammer, want 20cc per uur vind ik zo enorm weinig, ik ben bang dat ze erg zal vermageren. En het laatste wat ik wil is een uitgehongerd lichaampje in een kistje. Ze zit nu ook continu aan de pomp vast, waardoor je die elke keer mee moet sjouwen als je Liv beet hebt. 

Een nieuwe sonde

Mijn vader komt ‘s middags op bezoek en Liv moet dan weer zo hard hoesten en spugen, dat ze haar sonde uitspuugt. Met de verpleging besluiten we deze even uit te houden een paar uurtjes, zodat ik haar even “los” heb en we even kunnen genieten van haar prachtige gezichtje zonder pleister. Wat geniet ik hiervan. Ik kus haar beide zachte wangetjes wel honderd keer en krijg tranen in mijn ogen om mijn meisje even zonder slang en pleister te zien, even zie je niets aan haar. Even een gewone baby. Mijn baby. We maken heel veel foto’s. Als de sonde er na een aantal uurtjes toch echt weer in moet vanwege de medicatie die ze nodig heeft, neemt de zuster haar even mee van de kamer. Ze vraagt of ik erbij wil zijn, maar ik kan het niet. Ik voel me hier schuldig over. Echt zo schuldig. Maar aan een moeder die mee gaat huilen heeft Liv niets. Als ze terug komt met haar nieuwe sonde in, hoor ik dat ze niet eens gehuild heeft. Ik ben zo trots! Wat een heldin!

Jack wordt ineens ook ziek

‘s Avonds gaat Arno naar huis om langs mijn moeder te gaan. Jack is namelijk nog steeds ziek. Arno belt me dat hij naar de HAP gaat met Jack. Hij eet en drinkt al een paar dagen bijna niet, en Arno was erg geschrokken van hoe hij eruit zag. Zelf ben ik nog bij Liv. Mijn zwager en schoonzus komen vanavond op visite bij Liv en ik rijd met hun mee naar huis. Bij de HAP blijkt Jack een amandelontsteking te hebben en tegen uitdroging aan te zitten. De arts twijfelde over opname. “Het is op het randje”, zegt hij. In zijn computer kan hij blijkbaar ons familiedossier inzien, want hij zegt tegen Arno: “Wat voor weken maak jij mee. Ik lees dat je dochter in Utrecht ligt, je vrouw was hier gister aan het logeren en nu zit je hier met je zoon”. Arno vertelt kort over de situatie en daarom mag Jack mee naar huis met medicijnen. Maar dan moet hij wel snel gaan opknappen en niet verder uitdrogen. Gelukkig. Arno zet Jack af bij mijn moeder en ook ik laat me daar afzetten, zodat ik hem nog even zie. Daarna gaan we naar huis om te slapen. 

Ik neem een meisje mee naar huis dat heel ernstig ziek is

De volgende morgen ga ik vroeg naar Liv. Ze hebben haar vannacht extra rivotril gegeven, omdat ze erg huilde en overstrekte. Hier heeft ze weer verder op geslapen. Ik besluit alvast wat spulletjes in te pakken, want morgen is het zo ver, dan mogen we eindelijk naar huis met haar! Ik heb ontzettend veel zin om weer met zijn vijven een gezin te zijn en mijn kinderen weer alle drie bij me te hebben. Ik vermoed ook dat Jack en Bob onze grote steunpilaren gaan zijn. Tegelijkertijd zie ik er tegenop. Ik neem een meisje mee naar huis dat heel ernstig ziek is, een meisje met serieuze medicatie, véél medicatie. Een meisje dat ik geen flesjes kan geven, maar alles via een slangetje. Een meisje aan een sondepomp. Er zal thuiszorg over de vloer gaan komen en ook de huisarts zal wekelijks op bezoek komen. Ineens zijn we in een absurde wereld beland, een wereld waarvan je wel eens gehoord hebt, maar nooit écht bij stil hebt gestaan dat het bestond. Eén van die gezinnen zijn wij zelf nu.

Ook zie ik op tegen het dagelijkse leven in ons dorp

Iedereen weet het vast inmiddels. Hoe kan ik ooit normaal een boodschap doen? Als iemand al aan me vraagt of het een beetje gaat, schiet ik al vol. Ik hoop gewoon heel erg dat ons nog een beetje tijd gegeven is om mooie herinneringen te maken met ons complete gezin. Al hoewel mijn gevoel zegt dat dit snel gaat verlopen bij Liv. Ik ben niet gek, ik zie ook het verschil van hoe ik haar drie weken geleden naar Gouda bracht en hoe ik haar morgen mee terug naar huis neem. Ik zie dat ze keihard achteruit gegaan is. 

Nog een nachtje laat ik mijn moppie achter bij alle lieve verpleging die inmiddels ook als “eigen” is gaan voelen. Waar we in korte tijd heel veel bij mee hebben gemaakt. Ik laat haar met een gerust hart achter, omdat ik weet dat ik morgen met haar de deur uit loop. Morgen neem ik mijn kleine lieve Liv mee terug naar huis, waar ze hoort. En dan hou ik haar bij me… tot het eind.

Lees HIER het vervolg

MELISSA