Liv blijkt een beginnende longontsteking te hebben, we moeten beslissen of we antibiotica willen geven of niet

_{Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.}

Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen.

Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet

De kraamtijd met Liv*

Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…

Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv

Na de observatie van pasgeboren Liv, krijg ik een doorverwijzing naar de afdeling kinderneurologie, ik snap het niet

Mijn man Arno belt: “Melis, er zijn vandaag zoveel artsen langs geweest bij kleine Liv, ook één met leerlingen erbij, die arts zei iets tegen zijn leerlingen waar ik van schrok”

Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv

“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts

Het is oneerlijk: ik kan geen van mijn kinderen missen

De artsen hebben de diagnose van mijn baby Liv, ik kom eindelijk te weten wat me te wachten staat

Nadat de artsen Livs doodvonnis uitspraken, ontstond er complete chaos

Ik neem Liv mee naar huis, en houd haar daar tot het einde

Het is zover, we gaan ons meisje halen. We zitten al vroeg in de auto. We hebben nog diverse afspraken met artsen en moeten zelf ook beiden bloed gaan laten prikken. Dit omdat ze zeker willen weten dat Arno en ik beide het foute gen hebben en het geen nieuwe mutatie is in Liv. De kans dat het een nieuwe mutatie is is erg klein, maar bestaat. Als we in het ziekenhuis aankomen, ligt Liv lekker in haar bedje. Ik trek haar mooie kleertjes aan. “Vandaag is jouw dag meisje!”, fluister ik. We hebben nog gesprekken met wat artsen. Niet belangrijk, maar volgens protocol moet dit. Nog even nemen we alles door: het stappenplan wat medicatie betreft en alle praktische dingen. De verpleegkundigen hebben een dagboekje bijgehouden over Liv, voor ons. De laatste verhaaltjes zijn geschreven en ik krijg het mee. Ook wordt er nog een gipsafdruk van haar voetjes gemaakt samen met die van de jongens. Ik had die van de jongens thuis al in het schuim geduwd. Alleen Liv moest er nog bij, zodat de pedagogisch medewerkers er een mooie afdruk van kunnen maken.

Arno heeft samen met de fysiotherapeut de maxicosi helemaal verbouwd met handdoeken, zodat Liv in een hoek van 90 graden ligt met haar beentjes

Ze overstrekt nog erg vaak en is dan zo gespannen dat je het moet doorbreken. Je moet haar dan bijna dubbelvouwen. Als anderen haar beet hebben, zijn ze vaak bang dat ze te hard duwen, maar Liv is zo sterk als ze zo gespannen is, dat je het wel stevig moet doen, anders helpt het haar niet. Als je de spanning doorbreekt, stopt meestal het huilen ook. Ze is zo gigantisch sterk. We leggen Liv in de maxicosi en lopen de kamer uit. We nemen nog afscheid van de geweldige verpleging en geven ook onze buren, die een tweeling hebben die naast Liv ligt met veel dezelfde symptomen, nog een dikke knuffel.  We wisselen nummers uit. Lotgenoten zijn fijn.

In de auto huilt Liv bijna de hele weg

Als we thuis aankomen, staat de thuiszorg al te wachten. We hebben binnen het gesprek en stellen een passend plan op wat de zorgmomenten betreft. Zij sluiten Liv aan op onze eigen sondepomp en vervangen haar sondepleister. We checken of we alle medicatie en alle spullen hebben. Het systeem van de sonde moet elke 24 uur vervangen worden, dus we moeten genoeg op voorraad hebben. Liv huilt ook nu weer erg veel. Net als ik. Als de thuiszorg weg is, komt mijn moeder langs en  brengt de jongens gelijk mee. Ze rennen naar Liv en vinden haar pomp heel erg interessant. Wat ben ik blij dat ze hier zijn, mijn mooie mannen. Ik sluit ze in mijn armen. We zijn compleet!

De eerste week thuis met Liv is erg wennen

Ze huilt nog steeds erg veel en vaak ook ‘s nachts. De jongens zijn door al het logeren en de veranderingen uit hun doen en willen alleen bij ons slapen. Ik laat het maar even zo, ze hebben ons nu even nodig, zoals wij hen nodig hebben. Ik zet Liv haar ledikantje ook in onze kamer. Zij hoeft geen seconde meer alleen te zijn. Vaak kruipt één van ons ‘s nachts met haar in het bed van de jongens. Ze huilt nogal hard en de jongens moeten gewoon slapen. 

Ik voel de blikken, allemaal

Jack gaat de volgende dag weer naar school en ik breng hem zelf. Ik zie hier tegenop, maar wil dit perse doen om het voor hem weer zo normaal mogelijk te maken. De tranen zitten me hoog, maar samen met mijn grote jongen loop ik het schoolplein op en breng hem in de klas. Ik voel de blikken, allemaal. Ze prikken in mijn rug. Iedereen kijkt en weinig mensen zeggen iets. Sowieso begint niemand over Liv en de situatie, waar ik alleen maar blij mee ben, want ik weet zeker dat zodra er iets over gezegd wordt, ik keihard ga huilen. Als ze me maar gewoon begroeten is het goed, maar zelfs dat durven sommige niet. Ik begrijp dit, ik zal niet ontkennen dat ik een ander pad in ben gelopen als ik iemand in de supermarkt tegen kwam die iets heftigs had meegemaakt. Maar nu ik het zelf ben, ondervind ik hoe fijn het is als mensen je in ieder geval gedag zeggen of een knipoog geven, dat is al genoeg. Ik kom huilend thuis bij Arno en de thuiszorg. “Iedereen keek naar me”, huil ik. Arno troost me met de woorden dat dit echt minder wordt en ook de thuiszorg bevestigt dit.

Thuis huilt Liv nog erg veel, en ik ook

Ik sta de hele dag op standje brullen. Ik probeer wat in huis te doen, maar zit het grootste deel van de dag met Liv op de bank te kroelen. Arno probeert wat op kantoor te doen, maar ook zijn hoofd is een zeef.  Na een paar dagen thuis loop ik met mijn vriendin en Bob in de kinderwagen naar het dorp voor een boodschap. Onderweg moet ik echt even zitten. Ik ben doodop. Mijn conditie is nog nul. Ik ben blij dat we samen zijn. Het is de eerste keer dat ik weer in het dorp kom. Mensen geven me schouderklopjes in het voorbijgaan, of komen naar me toe om te vertellen dat ook zij een soort gelijke situatie hebben meegemaakt. En elke keer rollen de tranen over mijn wangen. Ook hoor ik de hele dag het gezoem van de sondepomp in mijn hoofd. “Die kutpomp”, zeg ik tegen mijn vriendin, “de godsganse dag zit het geluid van die klotepomp in mijn hoofd”.

Een persoonlijk filmpje

Mijn vriendinnen hebben geregeld dat stichting Living memories komt filmen. Zij maken gratis een filmpje van kinderen met een korte levensverwachting. Ze filmen de dagelijkse routine in het gezin. Omdat het meest gewone, het meest bijzonder blijkt te zijn, wanneer je in deze situatie zit. Het wordt een mooi filmpje. Jack en Bob zingen voor hun zusje, we ontbijten met elkaar, ik verzorg Liv en we gaan nog even met haar naar buiten bij de geitjes kijken.

Liv krijgt heftige medicatie

In het weekend is ons nichtje jarig en we gaan met Jack en Bob naar haar verjaardag toe. De thuiszorg past op Liv. Om Liv mee te nemen is niet te doen. Zij is zo oncomfortabel en huilt zoveel. Het zou bovendien te druk zijn voor haar. Rust is het best. Als we weer thuiskomen heeft de thuiszorg haar chloralhydraat gegeven, omdat ze maar bleef huilen. Chloralhydraat is onze laatste escape in het stappenplan om haar rustig te krijgen. Het is heftig spul. Liv viel gelijk in een diepe slaap en kreeg een trage ademhaling. De thuiszorg was ook geschrokken van hoe heftig het was. Het comfortteam belt. Ze hebben een telefoonnummer voor ons, van ouders die vlak voor wij in het WKZ kwamen, naar huis zijn gegaan met een meisje met de ziekte van Krabbe. Dit is erg bijzonder, aangezien deze ziekte maar minder dan twee keer per jaar gediagnosticeerd wordt. De laatste keer dat Krabbe in hun ziekenhuis voorkwam was vier jaar geleden, en nu dan plotseling twee keer in één maand. Ik neem contact op met de moeder van het andere krabbemeisje. We besluiten snel af te spreken met elkaar en de meisjes.

We hebben heel wat te bespreken en raken niet uitgepraat

Ik zie wel dat hun dochtertje minder ver is in het proces. Zij is drie maanden ouder dan Liv en heeft dus simpelweg meer in te leveren. Ze brabbelt en lacht nog en krijgt portievoeding via haar sonde in plaats van continu. Wel herkennen we veel dingen. Het overstrekken, het klagelijke huilen, de blik in hun ogen en hun mondje wat altijd een beetje open hangt. Het is fijn om lotgenoten om je heen te hebben.

Liv krijgt het maximum van medicatie

De week erna is het herfstvakantie. We besluiten een dag met Jack en Bob te gaan zwemmen. Mijn hele hoofd staat hier helemaal niet naar, maar zij verdienen het om ook even uit de situatie thuis te zijn, even iets leuks met papa en mama. De thuiszorg past die dag op Liv. Liv hoest en huilt die dag erg veel. Waarop onze thuiszorg de huisarts belt om even mee te kijken. Ook neemt ze contact op met het comfortteam van het WKZ. Het comfortteam is de hele achterban van Liv in het ziekenhuis waaronder haar behandelend arts en verpleegkundige. Met hen wordt een nieuw plan gemaakt. Liv zal nu om de twee uur een druppel rivotril krijgen. Toen zij anderhalve week geleden thuis kwam, zat ze nog op één druppel per dag. Inmiddels waren dit er al wat meer geworden, maar vanaf nu dus om de twee uur, wat neerkomt op 12 druppels op een dag. Het maximum. Liv wordt hier rustiger van en slaapt veel. Een paar dagen later hoest Liv weer heel veel. De huisarts komt langs en ze blijkt een beginnende longontsteking te hebben. We moeten beslissen of we antibiotica willen geven of niet. We hebben tot 17.00 uur om hierover na te denken.

‘s Middags heb ik een gesprek met de leerkrachten van Jack. Zij zijn erg betrokken, en begeleiden Jack en ons goed. Zij waken ervoor dat Jack niet in de klas te horen krijgt dat zijn zusje dood gaat. Hij weet dit nog niet en we willen school een zorgeloze plek voor hem laten zijn. Thuis ziet hij al genoeg. Na het gesprek bel ik de huisarts dat we een antibioticakuur willen. Met de verjaardag van Bob over anderhalve week in het verschiet wil ik voorkomen dat zij nu al overlijdt. Ik zie mezelf nou niet echt de slingers op hangen voor de geboortedag van mijn jongste zoon op de sterfdag van mijn dochter. En als het puntje bij het paaltje komt, wil je het allemaal rekken, haar zolang mogelijk bij je houden. Wat een tranen weer. Wat een keuze waar je voor staat. Normaal gesproken zou je er niet eens over nadenken en het natuurlijk doen. Maar in Liv haar geval maak je afwegingen: wat voor kwaliteit van leven ze nog heeft, wat ze aankan wat niet. We moeten situaties inschatten en duizend keer overdenken. Absurd. Ik ben blij dat we er wel voor hebben gekozen. Ik kan haar nog niet loslaten. Het is nog niet klaar. Alhoewel dat het nooit zal zijn. En ik zal er nooit klaar voor zijn om haar los te laten. Ik luister naar mijn hart en mijn hart zegt dat ze dit ook wil en dat Liv het zelf ook nog niet genoeg vindt.

Lees HIER het vervolg

MELISSA