Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen.
Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet
Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…
Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv
Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv
“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts
Het is oneerlijk: ik kan geen van mijn kinderen missen
De artsen hebben de diagnose van mijn baby Liv, ik kom eindelijk te weten wat me te wachten staat
Ik voel me slecht
De dag na de definitieve diagnose komt ‘s middags mijn vriendin langs. Ik lig op bed, Arno zit, Liv tussen ons in. Ik heb nog steeds koorts en voel me slecht. Ik hoor Arno en mijn vriendin praten, maar ik heb niet de kracht om iets te zeggen. Alles gaat langs me heen. Ik vraag een oorthermometer aan de verpleegkundige en die brengt ze: 39.9. Ik besluit naar onze kamer in het Ronald McDonald Huis te gaan om daar een paar uurtjes bij te tanken, want ik kan niet meer. Na twee uurtjes loop ik weer de afdeling op, volgepropt met paracetamol. Arno zegt dat ik toch maar weer naar de huisarts moet morgen en dus besluiten we dat ik vanavond met mijn schoonouders mee naar huis rijd. Als verrassing laat ik me bij mijn moeder afzetten die de jongens al op bed heeft liggen. Het is laat als ik aankom, rond 23.00 uur. Ik ga naar boven en zie daar allebei mijn jongens lekker slapen. Ik geef ze een kusje. Jack wordt half wakker en is blij me te zien. Ook hij is niet fit. Bob slaapt door.
De bultjes worden steeds meer
De volgende morgen ga ik naar mijn huisarts en vertel dat ik nog steeds koorts heb en nu ook onder de rode jeukende bultjes zit. Ze wil dat ik gezien word door een internist en stuurt me door naar de spoedeisende hulp. Ik vind dit prima, maar zeg haar dat ik hoe dan ook vandaag echt weer terug wil naar Liv. Vooraf belt ze naar de SEH en legt mijn situatie uit, zodat ik gelijk geholpen word als ik aankom. In het ziekenhuis worden er allerlei buisjes bloed afgenomen en een longfoto gemaakt. Ik krijg ook gelijk een paar zakken antibiotica via een infuus. Ik heb daar nog steeds 40 graden koorts. De bultjes op mijn lichaam worden er steeds meer en ze jeuken vreselijk.
De internist komt naar me toe en zegt: “Ik heb geen goed nieuws, ik ga je opnemen”
Ik kijk hem verschrikt aan en zeg: “Dat kan niet! Ik moet naar mijn dochter”. Hij kijkt me aan: “Ik ben bekend met je situatie en doe er alles aan om je hier morgen zo snel mogelijk weer weg te krijgen, maar ik moet meer onderzoek doen. Ik kan je niet laten gaan. Je hebt al te lang hoge koorts.” Ik begrijp het en leg me gelijk bij de situatie neer. Ik heb ook geen eens de kracht om er tegen in te gaan. Huilend bel ik Arno op die bij Liv in Utrecht is. Hij vindt dit ook heel rot en voelt zijn hele gezin nu helemaal door zijn vingers glippen. Iedereen is namelijk “ergens anders.”
Ik word naar de acute opname afdeling gebracht
Ik ben in mijn eigen ziekenhuis het Groene hart. Maar tot nu toe heb ik daar alleen de kraam- en kinderafdeling gezien die redelijk nieuw zijn. De acute opname zit aan de andere kant van het ziekenhuis en is oud. Heel oud. De wc deel ik met de rest van de gang. In mijn deur zit een klein luikje wat ik open kan schuiven en op de muur voor me is er een fotowand van een veld met koolzaad. Een verpleger komt me vertellen dat ik morgen een echo heb van al mijn organen. “Hoelaat?”, vraag ik hem. Hij denkt rond een uur of 11. “Dan ben ik hier al lang weg joh. Dat is veel te laat. Ik moet naar mijn dochter”, zeg ik em. Hij gaat regelen dat ik ‘s morgens de eerste ben. ‘s nachts neem ik een slaappil en word toch wakker van de koorts. Ik druk op het belletje en er komt een andere verpleger, een jonge jongen. Hij meet mijn temperatuur 40.7. Hij neemt gelijk weer buisjes bloed af. Omdat ik al vaak geprikt ben die dag, lukt het niet zo goed en probeert hij het aan de bovenkant van mijn hand. Ook hij is op de hoogte van mijn afgrijselijke situatie en vraagt: “Hoe is het met uw dochtertje?” “Niet goed”, zeg ik “ze gaat dood.” Ik besef me hoe hard deze woorden uit mijn mond klinken en kan haast niet geloven dat ik dit zeg en het over mijn kind gaat. Als hij weg is en ik weer alleen ben huil ik heel stilletjes en heel hard. Wat is dit voor kutzooi, wat een waanzin. Ik lig hier in Gouda, Arno met Liv in Utrecht, Jack ligt ziek bij mijn moeder en Bob is de enige die klein is en zich van de wereld niets aantrekt en waar het dus goed mee gaat.
Ik kom weer op die vreselijke plek
De volgende morgen word ik al om 7.45 gehaald voor de echo. In een rolstoel word ik naar de wachtruimte gereden en geparkeerd. En deze had ik even niet zien aankomen. Het was dezelfde wachtruimte als waar ik twee weken geleden met Liv stond voor de echo van haar hersenen. Ik ben de enige in de ruimte, het licht is nog niet eens aan en er zit niemand achter de balie. Ik kijk naar het hoekje waar ik met Liv in haar ziekenhuiswiegje stond. Niet wetende wat ik nu weet, hoe onschuldig het daar nog was. Ik voel me verdrietig en hoop dat ik niet ook nog eens in dezelfde echoruimte moet als Liv. Gelukkig blijkt dat niet zo te zijn. De echo word gemaakt en ik word weer terug gezet in de wachtruimte, waar de balie mevrouw ook net aankomt en het licht aan doet. Na 10 minuten is er nog niemand om me op te halen en ik vraag de vrouw of ze iemand kan regelen. Flashbacks van twee weken daarvoor vliegen door mijn hoofd en ik móet hier gewoon weg, nu!
Eindelijk mag ik weg
Als ik weer in mijn kamer ben, bel ik huilend naar Arno. “Ik was in dezelfde ruimte als met Liv”, snik ik. Als we ophangen probeer ik te slapen. Om half 11 komt de arts mijn kamer binnen en vertelt me dat ik mag gaan. Ik heb het CMV-virus en mijn milt is vergroot. Het moet met veel rust over gaan. “Tsja, dat is nu net wat ik niet heb”, denk ik. Zodra de arts de kamer heeft verlaten, bel ik mijn vriendin dat ik weg mag en of ze me wilt halen en gelijk naar Utrecht wil brengen. Nog geen uur later staat ze in me kamer. Ik zit nog steeds onder de rode bultjes en krab mezelf met een haarborstel die de dagen daarna ook mijn beste vriend is. Een allergische reactie op de antibiotica waarschijnlijk.
Ik heb een gesprek met de arts over euthanasie
Als ik in Utrecht aan kom, val ik Arno in zijn armen en knuffel met Liv. Arno had Liv natuurlijk aangekleed en daarom droeg zij een shirtje over een boxpakje. Ik wilde haar gelijk goed gaan aankleden, maar ben nog niets waard. Mijn vriendin kan me nog net op tijd beethouden en brengt me naar het bed en neemt het aankleden van Liv over. Aan haar bedje hangt een rode hartjesballon die ze weer mooi volgt met haar oogjes. Ze heeft de ballon van het WKZ gehad, het is Valentijnsdag. Haar arts komt binnen en is verbaasd mij te zien. We hebben nogmaals een gesprek met hem over euthanasie en wat de mogelijkheden zijn. Ik moet er niet aan denken dat het ooit zover komt, maar de realiteit is dat we nu eenmaal een ernstig ziek kindje hebben met een aftakelingsproces. Arno vertelt dat Liv naast de fenobarbital de avond ervoor ook een druppel rivotril heeft gehad waar ze de hele nacht van heeft geslapen. Gelukkig, want ze huilt en overstrekt nog erg veel. Haar voeding staat nu op 35cc per uur, waardoor ze nu continu sondevoeding krijgt, 24/7.
Liv mag straks mee naar huis
Arno heeft in de dag dat ik opgenomen was ook veel met thuiszorg geregeld, en met de sondevoeding en medicatie meegekeken, omdat we dit thuis zelf moeten doen. De pomp en voeding en slangen zijn bezorgd en hij heeft een stappenplan gekregen wat betreft te doen bij onvoldoende effect van de medicatie. Als het goed is krijgen we Liv maandag mee naar huis, en daarom besluiten we om vrijdag-, zaterdag- en zondagnacht thuis te slapen, om ook thuis het één en ander voor te bereiden en een paar goede nachten te maken.
Lees HIER het vervolg
MELISSA
