Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Melissa schrijft een reeks op Kids en Kurken over haar sterrenkindje Liv. Hieronder staat de eerste delen. Voordat je dit deel leest, is het handig de vorige te lezen.
Ik ben zo in een roes dat ik niet eens in de gaten heb dat Liv niet huilt en grijs ziet
Mijn moeder past op Liv, ze belt me op, dat doet ze eigenlijk nooit…
Ik maak me zorgen om mijn pasgeboren baby Liv
Mijn man Arno heeft de blikken van de artsen serieuzer zien worden bij het bedje van Liv
“Wat Liv betreft heb ik geen goed nieuws”, zegt de arts
Het is oneerlijk: ik kan geen van mijn kinderen missen
De artsen hebben de diagnose van mijn baby Liv, ik kom eindelijk te weten wat me te wachten staat
Nadat de artsen Livs doodvonnis uitspraken, ontstond er complete chaos
Liv zal nooit meer op de verjaardag van haar broer zijn, en dat doet pijn
De opties van het stappenplan raken op
Nu Liv morfine krijgt en dus rustig is, zijn we veel buiten met haar
Het voorjaarszonnetje schijnt en de jongens spelen buiten. We genieten van hen en van Liv die bij ons ligt in de kinderwagen. Vanwege Corona mogen we eigenlijk geen bezoek ontvangen, maar nood breekt wetten. Wij hebben in deze laatste fase onze familie en vrienden keihard nodig, en dus komen zij gewoon langs. Hele dagen brengen we in de tuin door. Ook al slaapt Liv in de kinderwagen, toch hebben we het gevoel dat we haar ook van het voorjaar laten proeven. Het gevoel dat we met zijn vijfjes zijn, is al genoeg. Eén familie. Het zijn heerlijke dagen met een lach en een traan. Erna komt ‘s morgens om de grootste bulk medicatie te geven, ‘s middags om haar te masseren en ‘s avonds voor het slapen om haar weer medicatie te geven. De rest van de medicatie doen we zelf.
Jack laat wisselend gedrag zien
Vanwege Corona komt de huisarts niet meer twee keer per week langs, maar één keer. Ze belt wel heel vaak. We zijn erg blij met haar. Ook de leerkrachten van Jack zijn erg betrokken en bellen regelmatig. Jack kan het ene moment huilen, omdat Liv dood gaat, het andere moment zegt hij: “Als Liv jarig is zingen we niet zij leve lang hoera hoera, maar zij is dood hoera hoera”. Dit klinkt hard. We kijken elkaar vaak aan met een eigenaardige blik, maar we laten het gaan. Jack is 4, zijn gedachtes zijn abstract en heel zwart-wit. Zo stond hij een keer in de keuken toen hij ineens tegen me zei: “Zo mam, Liv hoeft gewoon nooit naar school, want dan is ze allang dood”. Hij lachte er nog net niet bij. Het volgende moment lag hij huilend naast zijn zusje, haar bolletje te aaien, liedjes voor haar te zingen en te vertellen dat ze niet dood mag gaan. Bob is te klein en de geluksvogel in dit verhaal, met alleen maar verliezers. Hij vindt de wereld prachtig, is het net allemaal aan het ontdekken en heeft van de hele situatie niets in de gaten.
Ik weet en voel aan alles dat dit de laatste keer is
Ik ga nog een keer met Liv samen in bad. Dit vind ik altijd zo leuk en fijn om samen met haar te doen. De laatste tijd koelt ze erg af na het bad. Dit komt waarschijnlijk door haar kapotte thermostaat. Ze wordt dan heel koud en grijsgrauw. Het kost haar zoveel energie. Eigenlijk teveel. Op een avond zit ik met haar samen in bad. Ik weet en voel aan alles dat dit de laatste keer is. Ik hou haar tegen me aan, huid tegen huid. Moeder en dochter dicht tegen elkaar aan. Ik voel een explosie van liefde en verdriet tegelijk. Liefde voor dit lieve meisje, mijn meisje en verdriet, omdat ik weet dat we dit nooit meer zullen doen. De tranen rollen over mijn wangen en ik wil haar bijna niet aan Arno geven om af te drogen. Na dit bad koelt Liv weer heel erg af en word ze weer erg grauw. De rest van de avond ligt ze tegen ons aan met een mutsje op.
Jack heeft steeds meer vragen over waar Liv heen gaat als ze overleden is en hoe dat eruit ziet
Zelf ben ik al lang niet op de begraafplaats geweest. Ik weet ook niet meer zo goed hoe het er daar uit ziet bij het kinderhofje. Op een zaterdagmiddag besluiten we erheen te lopen met Jack, Bob en mijn moeder. De thuiszorg blijft bij Liv. Onderweg gaat het nog wel, maar zodra we door het hek van de begraafplaats gaan, zitten de emoties me hoog. Ik denk aan hoe we hier de volgende keer zullen lopen, met Liv bij ons, ik kan me er geen voorstelling van maken. Als we bij het kinderhofje aan komen, zien we dat er naast het laatste grafje een stuk gras over is. Hier zal Liv haar grafje komen. We staan erbij, kijken ernaar en beginnen allebei keihard te huilen. ‘Hoe kan het nou toch dat we dit echt staan te doen?’, ik snap het niet. We kijken waar ons dochtertje begraven gaat worden. “Dit is een absurde situatie, wat zijn we in godsnaam aan het doen?” Het besef dat we hier de volgende keer zullen staan voor het echt en haar dan hier achter moeten laten, breekt ons tot op ons bot.
Het doet zo ongelooflijk zeer
We lopen snel terug naar huis, naar ons meisje, waar ik haar oppak en duizend kusjes geef. “Och meisje toch, ik ben naar jouw nieuwe plekje gaan kijken, waar ik helemaal niet wil dat je naar toe gaat. Je mag niet weg, jij moet bij ons blijven, alsjeblieft blijf bij ons!” Dit zijn de woorden die ik dagelijks tegen haar zeg als ik me huilend naast haar neer stort. “Je mag niet weg!”.
We hebben twee goede rustige weken met Liv, maar toch merk je aan kleine dingen dat de ziekte keihard om zich heen slaat. Ze krijgt toch weer wat spierspanningen door de medicatie heen en houd vocht vast. De morfine is al verdubbeld en haar voeding staat inmiddels op 10cc per uur, omdat ze toch nog misselijk wordt en het niet goed verdraagt. Ook wordt ze misselijk van haar medicatie de laatste dagen. Ze slaapt de hele dag, maar als ze haar bulk medicatie krijgt, wordt ze zo misselijk dat ze begint te kokhalzen en steeds bijna stikt. Er komt dan een chemische lucht uit haar mondje. Het is verschrikkelijk zielig. De afgelopen dagen startten we de pompen, de palliatieve sedatie. We hebben het meerdere keren besproken en overwogen. Arno vindt het genoeg geweest voor haar en wil haar rust geven, hij wil haar niet nog meer laten lijden, maar ik kan het niet. Ik heb nog steeds de hoop dat Liv er zelf tussenuit piept en zelf zegt het is genoeg geweest.
Ik wil en kan de keuze niet maken
Het is een onmenselijke keuze, onmogelijk. Als Liv 30 maart ‘s avonds weer een vreselijke kokhalsbui krijgt na haar medicatie en rood en blauw aanloopt, omdat ze er niet goed uitkomt en bijna stikt, weet ik dat het niet zo langer kan doorgaan. Ik vraag mezelf af waar we mee bezig zijn. We geven haar medicatie, zodat ze comfortabel is, dat betekent dat ze slapend is. Vervolgens kunnen wij naar haar kijken en met haar kroelen, maar in ruil daarvoor moet ze dus wel elke keer misselijk worden en bijna stikken. We hebben bij de diagnose gelijk met elkaar afgesproken voor kwaliteit te gaan in plaats voor kwantiteit. Ik vraag me af wat voor Liv nu nog de kwaliteit is. Ik weet het antwoord. Ik weet wat ik moet doen voor haar, maar ik zeg het niet. Zodra ik het uit ga spreken is het gezegd, en weet ik dat Arno het hier mee eens is. Ik kan het nog niet. Ik wil haar hier houden, ze mag van mij nog 100 jaar slapend bij me zijn. Voor het eerst ga ik ‘s avonds naar bed, en hoop ik dat als ik morgenochtend wakker word, Liv haar strijd zelf heeft op gegeven. Ze ligt tussen ons in, en ik zeg haar: “Laat mama deze keus niet maken lieverd, alsjeblieft, het is goed zo lieverd, mama vindt het goed.” Ik hou haar tegen me aan, dichtbij.
Lees HIER het vervolg
MELISSA
