Shane (5) heeft ernstige gezondheidsproblemen als gevolg van ARFID, maar de wachtlijst voor de eetkliniek is nog 20 maanden…

|

Lees eerst deel 1: Shane werd opgenomen vanwege zijn ARFID, een opname die juist meer kapot maakte…

Shane kreeg een diagnose: ARFID

Nadat Shane op de wachtlijst werd gezet in februari 2022 konden we 11 oktober 2022 eindelijk op een intake gesprek komen. We moesten in de tussentijd elke week strikt wegen en meten bij de kinderarts, waar Shane alleen maar gewichtsafname liet zien. Shane ging hard achteruit, er ging geen week voorbij of de koorts kwam alweer om de hoek kijken. Hier werd al snel duidelijk dat Shane ARFID had. En dat hij voor een dagbehandeling in aanmerking kwam, elke dag van 9.00 tot 16.00 uur. Dat we eerder op intake konden komen wilde niet zeggen dat we meteen geholpen werden, maar het was in ieder geval een begin.

Hij wilde niet naar de eetschool gaf hij aan

Vanaf dit moment begon wel het voortraject, waarin elke zes weken contact met ons werd opgenomen. Toen we naar huis reden was Shane emotioneel. “Mama, ik wil niet naar de eetschool toe, ik ga eten, ik ga mijn best doen”. Dit voelde als een van de moeilijkste keuzes die we tot nu toe hebben moeten maken. Deze woorden hebben mij gebroken, maar er wel voor gezorgd dat mijn vechtlust groter werd. Maar dat er geen andere optie was, werd al snel duidelijk. Het is of de eetkliniek, of we raken onze Shane kwijt. 

Praktisch en mentaal stonden we voor grote uitdagingen

De dagen thuis na onze intake hebben mijn gedachten geen moment stil gestaan. Hoe gaan we dit allemaal doen als Shane mag beginnen? Ik werkte destijds bij de brandweer en zat in een opleiding voor manschap. Hier ben ik nu mee gestopt, ondanks dat het nog het was wat ik had als uitlaatklep. Ik had nooit gedacht dat ik zo lang sterk kon zijn. Mentaal heb ik van deze afgelopen vier jaar wel een behoorlijke klap gekregen. Ik kon de ballen uiteindelijk niet meer hoog houden. Ik deed zo best om tijdens de opnames het gezin zo tevreden mogelijk te houden, waardoor ik de benen onder mijn lijf vandaan liep. We werden geleefd. Mijn man werkte ook 40 uur, zijn vrije dagen werden steeds minder. We wilden dat altijd één van ons mee kon gaan naar het ziekenhuis tijdens een opname of om voor Shane te zorgen als hij thuis was van school. 

Ik had geen goed gevoel bij de behandeling waarop we nu wachtten

Elke dag woog ik de voordelen van school en zijn lichamelijke gezondheid af. Shane hield de dagen op school niet vol tot 14.00 uur. Dagelijks moest ik hem eerder van school halen omdat hij erg vermoeid was of koorts had gekregen. Laat staan dat hij vijf dagen, negen à tien maanden lang, van 7.00 tot 18.00 uur naar de eetschool moet. Wij wonen 1.5 uur bij de eetkliniek vandaan, met file erbij kan dit zo twee uur zijn. Voordat Shane dan thuis zal zijn, is het alweer tijd om op te laden voor de volgende dag. Onderwijs wordt op zijn leeftijd nog niet geboden bij de eetkliniek. En als wij als gezin hier niet bij kunnen zijn, wat gaat dit mentaal met hem doen? We vechten al met een eetstoornis, het laatste wat we erbij willen is bindingsangst of verlatingsangst. Nadat we hier verschillende gesprekken over hadden gehad met een jeugdteam en psychiater werd mijn gevoel bevestigd. Dit was geen juiste keuze…

Shane zijn gezondheid ging steeds verder achteruit

Allereerst is een ziekenhuis niet de plek voor eetstoornissen, daar zijn we wel achter gekomen. Wel is dit een juiste plek om Shane zijn gezondheid goed in de gaten te houden, want door de tekorten aan voedingsstoffen verslechterde Shane zijn situatie. Op een ochtend dat ik Shane zijn haren deed, viel mij op dat hij haaruitval kreeg. Waar de haartjes van z’n hoofdje vielen kwamen ze er overal op zijn lichaampje bij. Dit is een teken dat een lichaam in ”overlevingsstand” gaat, en zo minder warmte verliest. Zijn mooi volle kuif was niet zo vol meer. Hoe moest dit verder?

Lees HIER het vervolg.

JUANITA

Plaats een reactie