Wendy: “Mijn dochter Jade wordt niet meer beter, ik ga mijn meisje verliezen. We hopen op een wonder”

Jade heeft zelf ook een blog geschreven: Oneerlijk, Jade (17) kan niet meer genezen

Vandaag horen we of de laatste twee chemokuren nog iets gedaan hebben. Het is erop of eronder! Deze uitslag is allesbepalend. In juni hebben we al gehoord dat de tumor weer terug is. Voor de derde keer! En dat na al die zware chemokuren, bestralingen en operaties. De tumor is sterker dan ooit!

Mijn aller, allergrootste angst..

Mijn dochter Jade is sinds juli 2021 al ziek, ze was toen 14 jaar oud. Zij heeft een Rhabdomyosarcoom, een spierceltumor in haar keel. Een agressieve en zeldzame soort. Toen we hoorden dat de tumor weer terug was, wilden onze artsen nog twee keer een zware chemokuur geven met als doel om de tumor te laten stoppen met groeien of, nog beter, te laten slinken. Dit is echt een voorwaarde om nog te kunnen kijken of er nog behandelingen mogelijk zijn. Als dit niet gebeurd is, betekent dat Jade niet meer beter zal worden. Mijn aller, allergrootste angst!

De stem van de oncoloog spreekt boekdelen

En dan gaat mijn telefoon. Jade, haar vader en ik zitten bibberend op de bank. Haar broertje en zusje hebben zich boven verstopt.
Terwijl ik opneem, luister ik gelijk naar de klank van de stem van onze oncoloog. Ik hoor het meteen. Ze zegt dan ook gelijk: ‘ik heb helaas geen goed nieuws…. De tumor is, ondanks de twee zware kuren, gegroeid’. De behandelingen worden stopgezet. Jade wordt niet meer beter…..ik ga mijn meisje verliezen! Paniek, wanhoop, onmacht, verdriet, angst, boosheid….ik voel van alles! Waarom? Waarom mijn lieve, prachtige dochter? Complete paniek….

Mijn grootste nachtmerrie is werkelijkheid geworden

Hoe moeten we nu verder? Ik wil en kan niet verder zonder haar! Ook bij de mensen in onze omgeving komt dit bericht hard aan. Tot nu toe hebben we altijd hoop gehad dat het allemaal goed zou komen en dat is nu ineens helemaal weg. Mijn grootste nachtmerrie, en die van elke ouder, is werkelijkheid geworden. Onze wereld stort in elkaar.

We moeten door, Jade start met levensverlengende behandelingen

Na die eerste zware klap, krabbelen we toch weer op. Jade is erg sterk en positief, dus dan kan ik toch niet achterblijven? We moeten door! Jade kan gelukkig nog wel levensverlengende behandelingen krijgen en deze kans pakken we met beide handen aan.  Ze start eerst met 15 bestralingen. Hierna zal ze elke 4 weken een chemokuur krijgen van 12 dagen. De kuur loopt 24 uur per dag en kan zij gelukkig ‘gewoon’ thuis krijgen. De thuiszorg komt elke dag voor misselijkheidsmedicatie en/ of om een nieuwe pomp met chemo aan te sluiten.

We hebben er alles voor over om Jade nog zo lang mogelijk bij ons te hebben

Jade is vooral erg moe, slap en misselijk van deze chemokuur. Het is zwaar voor haar, maar wat zijn we, voor nu, blij en dankbaar dat deze mogelijkheid er nu nog is. We hebben er heel veel voor over, eigenlijk alles, om Jade zo lang mogelijk bij ons te houden. Al is dat voor mij makkelijker als voor Jade. Ik hoef alle ellendige behandelingen niet te ondergaan. Gelukkig merk ik dat Jade ook nog alle kansen wil aanpakken!

Een koninklijke onderscheiding, Villa Jade en zelfs een eigen boek

Naast alle behandelingen, ziekenhuisbezoeken, zorgen, angst en verdriet gebeuren er ook veel mooie en bijzondere dingen. Jade krijgt bijvoorbeeld een koninklijke onderscheiding, als jongste Nederlander ooit. En brengt Koningin Maxima Jade een bezoekje bij ons thuis. En daar blijft het niet bij. Met haar eigen stichting (Stichting Jade) opent Jade haar eigen huis…..Villa Jade. Hier mogen lotgenootjes en hun gezin een week even bijkomen van alle behandelingen en mooie herinneringen maken met elkaar. Ook heeft Jade een eigen boek ‘Voor altijd jong’ geschreven. Hierin beschrijft ze wat ze allemaal heeft meegemaakt.  Vanaf de diagnose tot nu. Het is een indrukwekkend verhaal geworden. De boekpresentatie is op haar 18e verjaardag. Een bijzonder, emotioneel en mooi moment. Wat ben ik trots! Vanaf dat moment ligt haar boek in alle boekwinkels. Hoe leuk en bijzonder is dat!

Wat ben ik trots en dankbaar, maar het blijft hartverscheurend

Jade is ook nog genomineerd voor ‘Beste Instagrammer’ bij The Social Awards. En tot mijn geluk won zij ook nog! (Instagram: mijnlevenmetkanker_). Zij heeft inmiddels dan ook wel al 180.000 volgers. En ook haar 18e verjaardag vieren we met een groot feest met alle mensen die ons dierbaar zijn. Wat ben ik trots, blij en dankbaar dat ze dit allemaal nog mee mag maken, maar oooh wat is het dubbel, moeilijk en verdrietig tegelijkertijd. Hartverscheurend gewoon! Het is en blijft een enorme rollercoaster aan emoties.

We hopen dat we nog veel mooie herinneringen mogen maken

Voor nu kunnen we alleen maar heel erg hard hopen dat de behandelingen hun werk doen en dat Jade hierdoor nog lang bij ons mag blijven en we nog veel mooie herinneringen met elkaar mogen maken. We blijven hopen op een wonder! 

WENDY