Shirley: “Mijn zoon vraagt vaak: ‘Waarom wordt papa zo snel boos’, Soms voelt het alsof ik een man en tegelijk nog een kind erbij heb, hij is zo veranderd”

Het gebeurde in een fractie van een seconde

Een auto-ongeluk, vijf jaar geleden. Mijn man, Bodhi kwam terug van de supermarkt, op weg naar huis, toen iemand met hoge snelheid door rood reed. Frontale botsing. Hij had geluk dat hij het overleefde, zeiden de artsen. Maar alles daarna voelde helemaal niet als geluk. Bodhi liep niet-aangeboren hersenletsel op. NAH. Geen uitwendig letsel, geen gebroken botten. Maar zijn brein had een klap gekregen. Een zware. En vanaf dat moment veranderde ons leven.

In het begin dachten we dat het tijdelijk was

Dat hij na de revalidatie weer de oude zou worden. We hielden ons daaraan vast. Zelfs toen hij moeite had met simpele dingen – koffiezetten, gesprekken volgen, zich aankleden in de juiste volgorde – bleven we zeggen: “het komt wel goed.” Maar het kwam niet goed. Niet zoals het was. Hij werd vergeetachtig. Snel boos. Overprikkeld. Moe na een uur met de kinderen. Een dagje uit was al snel te veel. Terri (onze dochter) wilde een keer met z’n allen naar de bioscoop. Halverwege moest Bodhi naar buiten. Te druk. Te veel geluid. Te veel licht.

Onze dochters begrepen het niet

“Waarom wordt papa zo snel boos?” “Waarom doet hij alsof ik dom ben als ik iets vraag?” “Waarom slaapt papa overdag?” Ik had geen antwoorden. Alleen een steen op mijn maag. Terri was zeven toen het ongeluk gebeurde. Sam vier. Ze hebben herinneringen aan de ‘oude’ Bodhi. De Bodhi die op zondagochtend pannenkoeken bakte. Die meedeed met dansjes in de woonkamer. Die eindeloos geduld had bij het bouwen van LEGO. Die Bodhi is er soms nog. Heel soms. Even. Als hij goed geslapen heeft. Als de dag overzichtelijk is. Als het huis stil is.

Maar meestal is hij iemand anders

Een man die zijn sleutels in de koelkast legt. Die me op het verkeerde moment onderbreekt met een zinloos grapje. Die de kinderen snauwt als ze te hard lachen tijdens het eten. En ik begrijp het. Echt. Want hij bedoelt het niet zo. Maar het is vermoeiend. Elke dag. Onze dagen zijn rituelen geworden. Structuur is alles. Bodhi heeft een papieren weekplanner op de koelkast. Met kleurtjes. Iedere taak in blokjes. Opstaan, douchen, ontbijt maken. Pauze. Wandelen. Rusten. We moeten erbij blijven. Herhalen. Begeleiden.

Soms vergeet hij alsnog wat hij aan het doen is

Een keer wilde hij pannenkoeken bakken met Sam. Vroeger kon hij dat blind. Maar nu raakte hij in paniek toen hij geen melk vond. Terwijl het pak gewoon op het aanrecht stond. Sam begon te huilen. “Papa schreeuwde tegen me.” Ik troostte haar. En later hem ook. Want niemand kiest hiervoor.

Een andere keer wilde hij Terri helpen met haar spreekbeurt

Hij had zelf een script geschreven, helemaal uitgetypt. Alleen vergat hij dat zij het al af had. Toen ze hem dat zei, werd hij woedend. Niet op haar. Op zichzelf. Hij sloeg de laptop dicht en sloot zich de rest van de avond op in de slaapkamer. En dan zijn er de praktische dingen. De administratie. Het huishouden. Bodhi vergeet de was uit de machine te halen. Of hij laat de kraan lopen. Een keer vergat hij dat hij water op had gezet voor pasta. Het huis rook naar aangebrand plastic. Ik kwam thuis met de kinderen en vond hem op de bank, in slaap. Hij had het niet door.

We hebben hulp

Begeleiding voor hem. Gesprekken voor mij. Soms komt er een ergotherapeut langs. Een casemanager. Maar er zijn grenzen aan hulp. En aan ons geduld. De meeste dagen voel ik me alleen. Ik ben moeder, partner, verzorger, regelaar, buffer. En soms… ook eenzaam. ’s Avonds zit ik in de badkamer, deur dicht, tandenborstel nog in mijn hand, en denk ik: hoe houd ik dit vol? En dan hoor ik Sam lachen in bed. Of Terri muziek opzetten en me roepen: “Mam, dit is ons dansliedje!” En dan weet ik het weer even. Waarom ik blijf vechten.

Sommige dingen zijn mooi, juist omdat we ze niet meer vanzelfsprekend vinden

Zoals die keer dat Bodhi, na weken van afwezigheid, opeens zei: “Je bent zo sterk. Ik weet niet hoe je het doet.” Of die avond waarop hij in stilte bij Terri zat, terwijl zij haar huiswerk maakte, en hij alleen maar haar gezelschap was. Zonder commentaar. Zonder te praten. Alleen aanwezig zijn. Dat was al genoeg. Of die zeldzame zondag waarop hij de energie had om met Sam naar het park te gaan. En ze samen een ijsje haalden. En ze zei: “Dit was de beste dag van mijn leven.” Dan denk ik: hij is er nog. En wij ook.

Maar ik zou liegen als ik zei dat het altijd vol te houden is

Er zijn dagen dat ik me afvraag hoe lang we dit nog kunnen. Of ik dit nog jaren volhoud. Of ik straks, als de kinderen uit huis zijn, voor altijd zijn mantelzorger blijf. Of ik nog vrouw mag zijn. Partner. Niet alleen zorgverlener. En toch hou ik van hem. Nog steeds. Maar anders. Minder vanzelfsprekend. Meer gekozen. Want liefde in ons huis is niet licht of luchtig. Het is vol, zwaar, teder. Het is wakker blijven tot drie uur omdat hij nachtmerries heeft. Het is uitleggen aan de meisjes dat papa niet expres schreeuwt. Het is blijven praten, ook als je alleen praat.

Het is ook lachen

Om stomme grappen die alleen wij nog begrijpen. Het is naar elkaar kijken, echt kijken, als de meisjes slapen. Het is soms samen huilen, omdat dat het enige is wat er nog overblijft. Terri is puber nu. Ze botst met hem. Omdat hij geen geduld heeft. Omdat hij dingen vergeet die voor haar belangrijk zijn. Soms zegt ze: “Waarom doet papa alsof hij dom is?” En ik zeg dan: “Omdat zijn hoofd soms anders werkt. Maar hij houdt van je. Dat weet je, toch?” Ze knikt. Maar haar ogen zeggen iets anders.

Sam is zachter

Ze helpt hem herinneren. “Papa, je moet je pillen nemen.” Ze maakt post-its. Ze neemt verantwoordelijkheid die niet bij haar hoort. En ik probeer haar weer kind te laten zijn. Maar hoe? We balanceren. Iedere dag weer. Soms denk ik terug aan dat leven van voor het ongeluk. De chaos van toen. Het gemak. De vrijheid. Hoe ik me soms druk maakte over werkdingen, over onzinnige discussies. En nu denk ik: wat wist ik weinig van kwetsbaarheid. Nu weet ik dat het brein een broos iets is. Dat liefde zich niet altijd laat vertalen in romantiek. Soms zit het in wassen, aankleden, troosten, zwijgen.

Ik weet nu ook dat je kunt rouwen om iemand die er nog is

En ook: dat je opnieuw kunt leren liefhebben. Niet ondanks de breuk. Maar erdoorheen. Want wij zijn nog steeds een gezin. Anders, ja. Maar nog steeds samen. En zolang dat zo is, heb ik hoop.

SHIRLEY