Helene: “‘Wanneer komt de kinderarts voor vervolgonderzoek?’, bleef ik vragen, maar de arts kwam nooit, met het aller ergste wat je als ouder kan gebeuren als gevolg”

| ,

Ik vertrouwde het niet en reed naar de spoed

Nadat ik de dag ervoor na een bezoekje aan de huisarts weer naar huis ben gestuurd met een versuft en flink ziek kind, ben ik op eigen houtje naar de spoed gereden. Er klopte iets niet en mijn moederinstinct gaf dit haarfijn aan. Mijn kleine hompje, daar lag ze dan. We waren er om 9.00 uur ‘s ochtends nadat ik met gierende banden naar de spoed reed. Ik vond haar erg suf, ze had 40 graden koorts, net gespuugd en een stuiptrekking gehad. Ze zag bleek, had eerder overgegeven en kreunde. Ze voelde zich ellendig. Mia at niet en ik kreeg geen contact met haar. Dit heb ik dan ook duidelijk uitgelegd op de spoed.

Mia was ontzettend ziek

Achteraf zou je denken dat de woorden: “Ik herken mijn kind niet” normaliter voldoende moeten zijn voor een arts voor verdere diagnostiek. Helaas werd Mia haar ziektebeeld niet serieus genomen. Ik wilde graag volledig onderzoek. Het klopte niet, Mia was zo ontzettend ziek. Ik vond dat haar bloed onderzocht moest worden. En dit gaf ik dan ook aan de kinderarts meerdere keren. Mia haar lactaat moest torenhoog geweest zijn. Haar bloed is alleen nooit geprikt… 

“Vervolgonderzoek was niet nodig”

Volgens de artsen was Mia niet versuft, was vervolgonderzoek niet nodig en was alles normaal wat Mia liet zien voor ingedroogde waterpokken. Gezien haar stuiptrekking en met verdenking op uitdroging, werd ze opgenomen op de afdeling. Ze kreeg een ORS sonde en een flinke zetpil. Door de zetpil werd ze nog suffer en sliep ze de hele middag. Niemand bekommerde zich om haar. Wanneer ik mijn zorgen uitsprak, moest ik Mia laten slapen. Ze zou zo weer opknappen van de ORS sonde werd verteld. En daar moest ik op vertrouwen.

Ik bleef vragen naar de kinderarts

“Wanneer komt de kinderarts voor vervolgonderzoek”, bleef ik vragen. Het was niet pluis, het klopte niet. Die avond en nacht bleef ik mijn zorgen uitspreken naar verpleegkundigen. Waarbij ik zelfs in paniek raakte en elk half uur op de rode knop drukte. Ik bleef zeggen dat mijn meisje steeds zieker werd en er een kinderarts moest komen. Ik kon Mia niet eens vasthouden, zo onrustig was ze. Ze vertelden dat het normaal was wat ze liet zien. De volgende ochtend zouden we zelfs naar huis mogen.

Het is intens moeilijk en ondraaglijk

Door dit alles werd mijn moederinstinct onderdrukt. Want wat doe je als een kinderarts, neuroloog en verschillende verpleegkundigen aangeven dat alles meevalt en het oké is met je kindje. Ik dacht hierdoor dat ik overbezorgd was. Zij weten het als experts toch? Achteraf sta ik nog elke dag met een mond vol tanden. Wat had ik als moeder anders kunnen doen? Ik was zo duidelijk. Waarom pikte niemand iets op? Mijn omgeving zegt dan ook: “Jij was in een ziekenhuis. Ze hadden het kunnen zien, moeten zien en moeten handelen. Jij bent geen arts.” En inderdaad, ik ben geen arts. Maar met alles wat ik nu weet wat niet is gezien, niet gedaan is en mis is gegaan met Mia, is dat intens moeilijk en ondraaglijk. Mia is dood, dit is onomkeerbaar en onvergeeflijk. 

Waarom is er niet ingegrepen?

Ondanks de geruststellende pogingen van de verpleegkundigen werden mijn zorgen niet minder. Maar er was ook geen haar op mijn hoofd die dacht dat mijn kind dood zou gaan. Waarom hebben de verpleegkundigen niet even de arts gebeld? Ik vroeg er zo vaak om…

Een septische shock

9.00 uur ‘s ochtends, 24 uur later na aankomst op de spoed. Mijn lieve Mia kreeg een septische shock. Haar hartslag was in de ochtend zelfs 180. Is dat geen alarm? Blijkbaar niet. Ons meisje, kon sterven. 24 uur lang heeft ze gevochten, zonder dat iemand iets deed. Ze had pijn, en achteraf is dit ook te verklaren. De beelden blijven zich afspelen in mijn hoofd. Mijn arme meisje. Ze was gezond, sterk en ze vocht voor haar leven. We waren gewoon in een ziekenhuis, een plek waar ze haar hadden kunnen redden. Waar gaat de zorg heen? Mia, mijn engeltje, ze komt nooit meer terug. 

Ze had geen schijn van kans zonder antibioticum

Met mijn verhaal wil ik laten zien hoe het ook kan gaan, wees bewust. Mia was een kerngezonde vitale baby van 10 maanden jong en had een leven voor zich. Ze droeg de streptokokken A bij zich, ze had nog geen sepsis. Maar zonder antibioticum wanneer je een heftige bacterie bij je draagt, dan ga je dood. Dan heb je geen schijn van kans. Dan ben je als een visje zonder water. Niet alleen een baby van 10 maanden, maar ook een volwassene heeft dan geen schijn van kans. 

Het had zo simpel kunnen zijn

Ze had alleen een antibioticum nodig! Zo simpel had het kunnen zijn. Iets wat wij nooit kunnen loslaten of vergeven. Hierdoor kunnen wij nooit helen. Mia verliezen; het had niet gehoeven. Ze had de behandeling moeten krijgen die ze nodig had. Bloedonderzoek had belangrijke informatie kunnen geven. De artsen hadden het moeten en kunnen zien, maar ze hebben hun werk niet goed gedaan. Hoe kan dit? Wij vragen ons dit nog elke dag af. Hoe kan dit in vredesnaam? Naar onze mening waren het artsen met oogkleppen op en verpleegkundigen met tunnelvisie. Het is ons overkomen en toen was geen tijd meer om Mia te redden.

Heb elkaar lief!

Nu ik mijn kindje heb verloren kom ik in één klap in twee werelden terecht waar ik niet in wil zijn; een wereld waarin alles verder gaat, er vreugde, blijdschap en onwetendheid is. De andere wereld is de wereld van lotgenoten. Een wereld waar niemand in wil zitten, maar het je gewoonweg “overkomt”. Eén ding is zeker; elkaar liefhebben is het belangrijkste, in welke wereld je ook leeft. 

HELENE

13 gedachten over “Helene: “‘Wanneer komt de kinderarts voor vervolgonderzoek?’, bleef ik vragen, maar de arts kwam nooit, met het aller ergste wat je als ouder kan gebeuren als gevolg””

  1. Tranen in mijn ogen.. wat vreselijk dat jullie meisje zo heeft moeten lijden en jij niet gehoord werd!!
    zoveel herkenning.. ik werd ook de dag ervoor bij de huisarts naar huis gestuurd en de avond ervoor om 7 uur naar huis gestuurd op de spoed terwijl ons zoontje al tekenen vertoonde van shock (koude ledenmaten bij 40.5 koorts dit duidelijk benoemt en had saturatie van 74 maar klopte niet door bewegen zei de arts) ‘gelukkig’ om 23:00 uur weer naar de spoed teruggegaan om er toen achter te komen dat hij een saturatie van 67 had en zeer ernstig ziek was:( 3.5 later was hij dachten ze stabiel genoeg om te vervoeren maar tijdens de ambulance rit naar
    Nijmegen raakte hij in shock en volgende een reanimatiesetting:,( wonderlijk dat hij Nijmegen in leven haalde zonder reanimatie. 2 weken op de ic volgde met de nodige complicaties en daarna nog 2 weken op de gewone afdeling. Al hebben we nu nog dagelijks te maken met de nasleep zijn we zo ontzettend dankbaar hem nog te hebben! Het spijt me zo voor jullie dat jullie dat geluk niet mogen hebben en wens jullie zo veel kracht toe dit immens grote verlies te kunnen dragen♡♡

    Beantwoorden
  2. lieve mama,
    mijn dochtertje was net 11 jaar, net geopereerd in een kinderziekenhuis lag ze en het ging niet goed..verward, overgeven en lage bloedruk en ik sprak m’n zorgen uit.
    maar ook ik werd weggewimpeld door de verpleegkundige dat alles goed was..de hele nacht geen extra controles gedaan en de volgende ochtend zag ze grauw en wa spaar bloedruk 60/30, de verpleegkundige rende weg en na een lange echo zakte ze weg..m’n meisje..de crash kar kwam van de ic en met een pijnprikkel kregen ze haar weer enigszins bij. met spoed naar de ic en na een tijdje ging het steeds slechter en moest ze geintubeerd worden en moesten wij afscheid nemen omdat ze niet wisten of ze dit ging halen.
    ze heeft een bijna dood ervaring gehad, delier waar niks aan gedaan werd, was incontinent na de coma, maar ze had dus ook een septische shock gehad omdat het niet optijd erkend was. ook ik werd dus niet geloofd en waren ze door hun toedoen bijna te laat! ik was bijna m’n kind kwijt in een kinderziekenhuis onder het oog van gespecialiseerde verpleegkundige op een medium care. sepsis is doodsoorzaak nummer 1 in Nederland en komt vaker voor dan een hartaanval maar is minder bekend helaas. als je niet snel ingrijpt met antibiotica en veel vocht is de kans op overlijden erg groot. mijn dochter heeft 3 maanden in het ziekenhuis gelegen en heeft pots overgehouden en geheugenproblemen. ze heeft jaren gebruik moeten maken van een rolstoel.
    ik heb nog steeds een trauma van het hele gebeuren en m’n dochter ook.
    ik lees jouw verhaal dan ook met rillingen en tranen omdat ik elk woord herken, je wanhoop, het niet geloven en je gevoel dat gewoon klopt.
    jij bent je kindje verloren omdat ze niet wilde luisteren en niet de signalen zagen die jij weel zag. een simpele bloeddruk meter had haar al kunnen redden want ook dan zie je dat het helemaal mis is en kun je nog optijd zijn. probleem is met ontstekingswaarden dat die vaak achter lopen en pas echt hoog zijn na 1 of.2 dagen en dan ben je al te laat. bloedruk en hartslag zeg veel meer over sepsis.
    wens je enorm veel kracht en sterkte toe. er is op fb een steungroep van sepsis met ideltte Numan, een hele fijne vrouw die je zou kunnen helpen bij het verwerken.
    Mia zal altijd bij je zijn, in je hart, in je ziel…❤️

    Beantwoorden
  3. Wat een bizar verhaal! Ik ben zelf kinderverpleegkundige en ik sta er gewoon versteld van hoe er met jullie en jullie kindje is omgegaan. Bij ons in het ziekenhuis is het gewoon protocol dat er bij een kind met koorts bloed wordt afgenomen en ik verbaas mij er dan ook over dat dit bij jullie Mia niet is gebeurd… Met verschrikkelijke gevolgen! Ik ben daarnaast ook moeder en ben ook met mijn dochtertje rond 10 maanden op de spoedeisende hulp beland. Zij was niet eens zo ziek als dat jij beschrijft, maar had wel (al enkele dagen) hoge koorts en knapte niet echt op. Zelfs bij haar hebben ze bloed afgenomen om uit te sluiten dat het geen ernstige bacterie was, zo werd ons ook verteld.

    Allereerst wil ik jullie heel veel sterkte wensen met het grote verlies van jullie lieve Mia! Ik hoop dat jullie nog iets gedaan hebben of gaan doen met de manier waarop jullie gehandeld zijn. Een hele dikke knuffel aan jullie en een wolkenkusje voor Mia.

    Beantwoorden
  4. Ik lees het verhaal met tranen in mijn ogen.
    Wat is dit heftig voor jullie.
    Ik begrijp niet dat artsen niet naar het moedergevoel van mama’s luisteren en gelijk bestempeld worden als overbezorgd. Een moeder kent haar kind het best!
    Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe!

    Beantwoorden
  5. Het is al een tijd terug, 6 jaar deze maand om precies te zijn. Onze dochter was 1,5 en had al een aantal dagen waterpokken. Op een middag werd ze suf, liep haar koorts hoog op en rilde ze onophoudelijk. Ik belde de huisartsassistente, zij schakelde me direct door naar de huisarts en hij vertelde me direct naar de seh te gaan. Ze bleek ontzettend ziek doordat het virus naar binnen geslagen was en er een bacterie bij gekomen was. Gelukkig handelde de arts in het ziekenhuis heel adequaat. Mijn dochter kreeg een zware antibioticakuur, 10 dagen lang en ik kreeg strikte instructies mee naar huis waar ik op moest letten.

    Later belde de huisarts en vertelde hij dat ouders en artsen veel te vaak denken dat koorts bij waterpokken hoort, maar 1 of 2 dagen aan het begin mag koorts tot 39 graden, alles wat daarbuiten valt is niet normaal. Wat verdrietig dat niet alle artsen dit weten en waterpokken nog veel te vaak als ‘onschuldig’ zien.

    Het verlies van jullie prachtige meisje had niet gehoeven en is daardoor extra wrang. Jij hebt niet meer kunnen doen dan wat je deed, je had te maken met mensen die niet alert genoeg waren en niet naar jou wilden luisteren. Die wetenschap is zo gigantisch pijnlijk. Ik hoop dat zij er een les uit getrokken hebben voor toekomstige kinderen met hetzelfde ziektebeeld, zodat het overlijden van Mia niet voor niets was. Niet dat jij daar iets aan hebt want het had nooit mogen gebeuren, maar toch… Heel veel sterkte en kracht toegewenst!

    Beantwoorden
    • Je hebt dan een fantastische huisarts! ❤️
      Onze huisarts heeft mij 2x naar huis gestuurd waarbij ik zelf naar de spoed ben gereden.
      Mia was toen al versuft.
      Het maakt mij dan ook zo boos. Zoveel onmacht wat we hebben gevoeld en nog steeds voelen. Waterpokken moeten meer onder de aandacht worden gebracht want zo onschuldig zijn ze nog niet. Gelukkig heb jij een huisarts die zijn kennis op de rit heeft. Deze huisarts is alert geweest op het moment waar nodig, het gaat 99 keer goed, en die eene keer dat het niet goed gaat, en je handelt zoals je moet handelen, dat maakt je een goede huisarts. En echt waar, zo moet de zorg zijn. Maar zo is de zorg niet, zo blijkt wel met Mia.
      Ik zal me dus in de toekomst inzetten hiervoor, want dit, dit had nooit mogen gebeuren met Mia, haar kan ik niet meer redden. Maar ik kan wel ouders, artsen en huisartsen bewust maken dat waterpokken niet zozeer een onschuldige kinderziekte zijn. En dat bij geen behandeling een sepsis om de hoek kan komen kijken.

      Beantwoorden
  6. Ik snap het niet, een ziek moet altijd serieus genomen worden, en blijkt het dan niets te zijn zoveel te beter. Beter een onderzoek teveel dan 1 te weinig. Kindjes gaan zo snel achteruit. Dit is verschrikkelijk verdrietig, ik kan begrijpen dat dit niet te verwerken is. Veel sterkte gewenst, dit verlies hadden kunnen vermeden worden als ze gewoon eens hadden geluisterd.
    De “experts” zijn hun diploma niet waardig.
    Liefs Natasha

    Beantwoorden
  7. Wat intens verdrietig. Toen ik jaren geleden met onze baby van 2 weken oud bij de eerste hulp kwam omdat hij niet wilde drinken en aan het uitdrogen was waren de artsen heel duidelijk. Jij als mama kent je baby het beste en ze wilde dan ook van mij weten wat ik dacht dat het was…achteraf klopte dat ook. Ik vond dat toen zo fijn en zo hadden ze ook bij jullie moeten reageren.
    Als mama moet je altijd serieus genomen worden (beter 10x voor niets dan 1x te laat) en ik kan mij voorstellen dat dit verdriet zoveel meer is omdat je het zelf zo goed aanvoelde en je niet serieus bent genomen. Met immens grote en verdrietige gevolgen…. Lieve papa en mama van Mia ik hoop dat jullie een manier vinden om met dit verdriet om te gaan, want dit had nooit en nooit mogen gebeuren. Veel sterkte!

    Beantwoorden
  8. Wat ontzettend vreselijk om met je rug tegen de muur te staan, keer op keer genegeerd te worden terwijl elke vezel en cel van je lijf aangeeft dat het niet klopt.
    En dan nog wetende dat een “simpele kuur antibiotica” het verliezen van jullie prinsesje had kunnen voorkomen…
    Wat een vreselijke hel om te lezen, laat staan voor jullie om het te moeten meemaken..

    Hoe graag ik jullie verdriet en leed zou willen verzachten: Geen enkel troostend of lief bedoeld woordje heeft betekenis genoeg om dat te kunnen…

    Beantwoorden
  9. ik moest hier even op reageren… niet te geloven dat degenen die je hoort te vertrouwen met je kind je zo in de steek hebben gelaten. Ik ben zelf student verpleegkundige en mijn maag draait echt om van hoe ze met jullie zijn omgegaan. Je moedergevoel klopte en hier hadden ze naar moeten luisteren. heel veel sterkte met dit het verschrikkelijke verlies van jullie lieve dochter❤️

    Beantwoorden
  10. Wat verschrikkelijk verdrietig……….mijn maag draait ervan om……mijn neefje Luke van 1,5 jaar had in april jl precies hetzelfde! Mijn zusje heeft toen ook geroepen dat het niet goed ging en werd hij met spoed naar het WKZ gereden waar hij na keihard heeft moeten vechten voor zijn leven en waar ze daar ook helemaal versteld waren van dit ziektebeeld na geïnfecteerde waterpokken! Hij heeft het gered maar mijn zusje had echt niet veel later in het ziekenhuis moeten zijn!

    Mijn gedachten zijn bij Mia en haar ouders!

    Wat een immens verdriet!

    Beantwoorden
    • Zo heftig om te lezen :’( ik weet ook dat Mia het had gered, wij waren optijd. Er is niet geluisterd terwijl ik als moeder alles uit de kast trok, hoe kan het hè? Bij dit ziektebeeld is geen tijd.
      Gelukkig is er wel naar je zusje geluisterd zoals het had moeten zijn. Liefs de mama van Mia.
      instagram/Liefjesindewolken

      Beantwoorden

Plaats een reactie