Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.
“Ik was altijd gezond, sportief en actief. Naast het VWO deed ik aan atletiek en paardrijden. Ik bleek heel erg hypermobiel te zijn, maar daar stond ik nog niet echt bij stil. In 2019 sloeg alles om en ging mijn knie uit de kom tijdens het hardlopen. Vanaf dit moment begon een jarenlange zoektocht door ziekenhuizen met onderzoeken, behandelingen, opnames en operaties.
Ik was ervan overtuigd dat we nu richting een goed herstel zouden gaan
Na meerdere scans werd ik september 2020 geopereerd aan mijn knie, waarbij ze mijn knieschijf stabieler hebben gemaakt met schroeven, een Tuberositas Transpositie. Fysiotherapie bleek te helpen, maar ineens kreeg ik een vreemde knak ik mijn knie. Ik kreeg opnieuw meerdere scans. Juli 2021 onderging ik een kijkoperatie, waarbij te zien was dat er heel veel littekenweefsel zat in strengen rond mijn meniscus. Het zag er erg gek uit allemaal. De knak leek even weg, maar in december 2021 ben ik nog een keer geopereerd om mijn knieschijf stabieler te maken door een laterale release en mijn schroeven werden eruit gehaald, want misschien was dat wel het probleem. Ik was ervan overtuigd dat we nu richting een goed herstel zouden gaan. Ik kon steeds meer en met fysiotherapie ging het vooruit. Ik bleef wel veel pijn houden en instabiliteit. Daarnaast werd mijn knie vaak knalrood en trok het soms naar mijn hele been. Hiervoor moest ik naar de reumatoloog en de revalidatiearts, maar deze artsen wisten ook niet wat het probleem was.
Toen begon alle ellende
In januari 2022 kreeg ik corona en ik was hier best ziek van, wat mij verbaasde. Ik was nooit ziek. Het enige wat ik had waren knie problemen en voor de rest was ik nooit ziek. Hierna is alle ellende begonnen. Ik kreeg allemaal vage klachten waar ik eerder nooit last van had. Ik had een hele hoge hartslag als ik alleen maar opstond, laat staan inspanning leverde. Mijn hartslag was in rust soms boven de 100 slagen per minuut en kon met opstaan stijgen naar 210 slagen per minuut. Ik was erg moe, kortademig, duizelig, viel veel flauw, misselijk, pijn op de borst, koude handen en voeten, hartkloppingen, hoofdpijn, zwak gevoel, snel misselijk, snel vol gevoel en ik vergat snel dingen. Ik kon weinig inspanning leveren en kreeg steeds minder energie. Ik dacht “dit komt vast nog door mijn operatie en gaat wel weer weg”. Ook dit was niet het geval. Hierdoor ging mijn revalidatie van mijn knie eronder lijden, want ook hier had ik te weinig energie voor.
“De kans is groot dat de klachten door stress worden veroorzaakt”
Ik ga niet zo snel naar de huisarts, maar mijn ouders en ik vertrouwde het toch niet helemaal. Het werd nu echt vervelend, want ik houd helemaal niet van stilzitten en het duurde lang. De huisarts vertelde toen dat het door stress kon komen. Mijn bloedwaardes en hartfilmpjes waren goed, alleen mijn vitamines en ferritine waren aldoor te laag, waarvoor ik ijzerpillen kreeg. Ik zat in mijn examenjaar van het vwo dus het zou dan wel stress zijn volgens de huisarts. In het begin geloofde ik het nog wel, want een examenjaar is natuurlijk erg spannend. Iedereen wilt in één keer slagen toch? Ik probeerde alles weer op te pakken na mijn operatie, maar ik bleef flauwvallen in de ochtend als ik opstond en was elke dag ontzettend moe. Mijn hartslag bleef maar stijgen en de hele tijd die kortademigheid… Dat hoort toch niet? Dit kan toch geen stress zijn?
Ze zagen afwijkingen in mijn hartslag en bloeddruk, maar stuurden me naar huis
Begin maart 2022 was ik aan het werk bij de Jumbo waar ik ondertussen al ruim zes jaar werk als counter bij de kassa. Ik zat even achter de kassa en weet nog dat ik mijn leidinggevende riep dat ik mij niet zo goed voelde. Ik liep weg bij de kassa en viel bijna flauw met pijn op mijn borst. Ik was naar huis gegaan en we hebben toch maar de huisartsenpost gebeld. Ik moest langskomen, want de hoge hartslag en de pijn op de borst bleef aanhouden. Eenmaal aangekomen waren mijn controles niet goed, waardoor ik naar de Eerste Hart Long Hulp (EHLH) ben gestuurd. Ik moest een nachtje blijven ter observatie en ze deden wat onderzoeken. Ze zagen afwijkingen in mijn hartslag en bloeddruk, maar stuurden me zonder plan naar huis. Er was in ieder geval niks acuuts aan de hand. Later vond een cardioloog een klein Ventrikel Septum Defect (VSD), maar dat was volgens hem onschuldig. “Kom elke 5 jaar maar even op controle en probeer meer te drinken”, was zijn antwoord. Zo gezegd, zo gedaan.
Het idee dat het ‘tussen mijn oren’ zat begon me te frustreren
Ik bleef flauwvallen en dan vooral bij lang stilstaan of bij positieverandering. Daarnaast had ik momenten van aanvallen van pijn op de borst. Tussendoor ging mijn schouder nog uit de kom en ik merkte dat ik erg flexibel was. In juni 2022 belandde ik opnieuw via de huisartsenpost op de EHLH. Ik had mijn VWO-diploma inmiddels gehaald en had vakantie. Ik had geen stress dus dit kan toch niet door stress komen? Dit keer moest ik weer een nachtje blijven ter observatie en was het volgens de artsen een buikgriep, waardoor mijn hartslag en bloeddruk zo ontregeld waren en waardoor ik zo misselijk was en moest overgeven. Nu mocht ik ook de dag erna naar huis. Het idee dat het ‘tussen mijn oren’ zat begon me te frustreren.
Hij was de eerste arts die mij echt serieus nam in mijn klachten
Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar een internist die me eindelijk écht serieus nam. Hij zei: “Jij moet je leven kunnen leiden als 19-jarige,” en startte meteen uitgebreid onderzoek. Het zou nog wel eens iets met mijn bijnieren kunnen zijn, want volgens de cardioloog was mijn hart goed. Hij was de eerste arts die mij echt serieus nam in mijn klachten. Ik heb veel bloedonderzoek gehad, urineonderzoek, holter onderzoeken, bloeddrukmetingen, scans en echo’s. Toen kwam hij met het vermoeden van POTS. Dit staat voor Posturaal Orthostatische Tachycardie Syndroom. De zwaartekracht zorgt ervoor dat als we gaan staan dat er een groot deel van het bloed naar de benen zakt. Bij een gezond persoon zorgt het lichaam ervoor dat er ook nog genoeg bloed naar de hersenen gaat. Dit gebeurt doordat de vaten samen gaan trekken en de hartslag verhoogd iets. Bij personen met POTS reageren de bloedvaten niet goed op het samentrekken en blijft het bloed in de benen hangen. Dit betekent dat er dus te weinig bloed naar de hersenen gaat en dan ontstaan er dus problemen. De hartslag probeert dit te compenseren, waardoor deze minimaal 30 slagen per minuut stijgt of de hartslag wordt minimaal 120 slagen per minuut. De bloeddruk en de hartslag zijn eigenlijk gewoon ontregeld. POTS heeft invloed op het gehele autonome zenuwstelsel en dat is alles wat onbewust gereguleerd wordt. Denk aan hartslag, bloeddruk, temperatuur, maag en darmen etc. Mijn klachten pasten precies. Hoewel de diagnose nog niet officieel was gesteld, vielen er voor mij veel puzzelstukjes op hun plek.
Ik maakte mezelf helemaal gek, terwijl ik de diagnose nog niet eens had
Ik las dat het chronisch is, er is geen behandeling voor. De symptomen kunnen alleen onderdrukt worden op bepaalde manieren, zoals medicatie om de hartslag en bloeddruk te reguleren, compressie kleding, veel drinken, meer zout eten etc. Er ging gelijk van alles door mijn hoofd. Moet ik nu voor altijd medicatie slikken? Moet ik met steunkousen aan gaan lopen? Ik maakte mezelf helemaal gek, terwijl ik de diagnose nog niet eens had. Mijn internist had hier zelf niet veel kennis over het verwees mij door naar een cardioloog van de Hartkliniek die hier wel veel verstand van heeft. Ondertussen ben ik nog steeds bij hem onder behandeling. Ik kon pas in november 2022 terecht dus in de tussentijd kreeg ik bètablokkers om mijn hartslag te verlagen. Het hielp wel wat, maar mijn bloeddruk werd hier nog lager door, omdat bètablokkers ook de bloeddruk verlagen.
Als ik zo ziek was durfde ik soms niet meer te bellen naar de huisartsenpost
In de tussentijd werden de klachten erger. In juli 2022 en oktober 2022 ben ik nog met de ambulance op de EHLH beland vanwege de ernst van de klachten. Ik had meerdere keren een pericarditis gehad (ontstekingen van het hartzakje) en verder werd ik eigenlijk steeds weer naar huis gestuurd. Ik voelde me zo ziek en voelde me totaal niet serieus genomen. Er gingen weer allerlei gedachtes door mijn hoofd. Zit het dan echt tussen mijn oren? Heb ik echt zo veel stress? Als ik zo ziek was durfde ik soms niet meer te bellen naar de huisartsenpost. Straks denken ze “daar hebben we haar weer”. Hierdoor heb ik vaak te lang gewacht en ben ik vaak met de ambulance opgehaald, maar elke keer dat ik in het ziekenhuis ben geweest was het niet voor niks.
Ik kwam op een punt dat werk en school ook niet meer lukte
Ik was ondertussen gestart met de opleiding HBO-Verpleegkunde. Dit wilde ik al zo lang. Ik bleef flauwvallen op werk, op school en thuis. Ik kwam op een punt dat werk en school ook niet meer lukte. Als ik daar al heen kon, kon ik de rest van de dag helemaal niks meer. Ik ben totaal geen stilzitter dus ik wilde ook niet stoppen. Werk en school zorgde ook voor afleiding van deze hele zoektocht. Mijn collega’s hebben mij altijd enorm goed geholpen, waar ik heel dankbaar voor ben. De opleiding was zo ontzettend zwaar in combinatie met mijn gezondheid. Het ging gewoon niet meer. Iedereen van mijn werk en school toonde wel veel begrip. Mijn lieve familie en vriendinnen hebben mij ook altijd gesteund.
Ik was zo bang om weer weggestuurd te worden
Eindelijk mocht ik november 2022 naar de hartkliniek. Wat was ik enorm gespannen. Het enige wat ik dacht was “zullen ze me wel serieus nemen?”. Ik was zo bang om weggestuurd te worden, maar dit gebeurde gelukkig niet. Ik kreeg een holteronderzoek, echo en een inspanningstest. Deze cardioloog waar ik tot op heden nog onder controle ben neemt echt zo goed de tijd voor me. Hij luistert goed naar je verhaal en onderneemt meteen actie. Hij dacht ook aan POTS en zag nog wat andere dingen. Hij stuurde me door naar het UMCU voor een kanteltafeltest om de diagnose POTS te stellen. Ook gingen we in de tussentijd verschillende medicatie testen om te zorgen dat mijn hartslag lager ging worden, maar mijn bloeddruk wel normaal zou blijven. Dit was een hele uitdaging en ik ben heel vaak ziek geweest van de medicatie. Ook kreeg ik de diagnoses Prinzmetal Angina Pectoris, syndroom van Raynaud, pericardcyste waardoor terugkomende pericarditis en ben ik heel erg hypermobiel, waarbij hij dacht aan hEDS, een genetische bindweefselziekte. In december 2022 ben ik nog op de hartbewaking beland door pijn op de borst en dit bleek opnieuw pericarditis te zijn.
Eindelijk een diagnose, wat was ik opgelucht
In februari 2023 dan eindelijk de kanteltafeltest waar ik ook weer flauwviel met een hartslag van 165 slagen per minuut en een bloeddruk van 48/38 en 24 februari 2023 kreeg ik te horen dat ik POTS heb. Eindelijk een diagnose, wat was ik opgelucht. Eindelijk te horen krijgen dat het niet tussen mijn oren zit. Elke opname dat ze niks konden vinden was het dus mijn POTS dat opspeelde. Het kwam wel hard binnen. Ik was opeens chronisch ziek? Zijn deze klachten nu echt voor altijd? Nee dat kan toch niet? Het was een dubbel gevoel. Jaren wist ik niet wat er was en werd het op stress gegooid en nu eindelijk diagnoses. De diagnose POTS duurde bij mijn zo’n 2 jaar en dat is nog kort. Gemiddeld krijgen mensen na meerdere jaren pas de diagnose, omdat het zo vaak over het hoofd wordt gezien. Het is niet zeldzaam, maar de klachten lijken erg op de klachten van stress. Mede doordat ik zelf onderzoek ben gaan doen is mijn diagnose sneller gekomen. Mijn gevoel zei altijd al dat er iets mis was. Ik heb vaker stress gehad, maar deze klachten nooit. Ik blijf er altijd in geloven dat je gevoel gelijk heeft en dat is nu weer bewezen.”
Wordt vervolgd in deel 2
MALISSA
Instagram: @malissavdmolen
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.
mijn beide kinderen hebben ook pots, de oudste eigenlijk al vanaf haar 5 maanden, na het rotavirus.
ze had haar hele kind zijn klachten van snelle hartslag terwijl ze rustig was, blauwe lippen tijdens de zomer, weinig eetlust, misselijk, niet op temperatuur kunnen houden dus in de winter onderkoeld en in de zomer een zonnesteek terwijl ze niet in de zon was geweest.
in haar tienerjaren werden de klachten zo erg dat ze enorm afviel, 43 kg met 1.70, flauwvallen zodra ze ging staan, niet meer kunnen eten etc..
uiteindelijk in het ziekenhuis beland en aan de sondevoeding. toen opgenomen in het revalidatiecentrum waar ze haar op pots testen. ze viel bijna flauw tijdens de test. ook hypermobiel. ze kwam uiteindelijk in een rolstoel terecht omdat lopen niet meer ging. ook bloodpooling, zoals jij beschrijft.
ze is van havo naar mavo gegaan omdat ze naar de mytylschool moest vanwege dat ze zo ziek was.
na jaren is ze van de sondevoeding en rolstoel afgekomen en doet ze net als jij de opleiding verpleegkunde. maar haar hartslag blijft een probleem.
de jongste had na een septische shock op 11 jarige leeftijd, waarbij ze geintubeerd werd pots overgehouden. dus ook een rolstoel en sondevoeding. toch zijn de klachten afgenomen na jaren maar vooral de jongste, nu ook 19 kan weinig. amper werken, de trap oplopen is enorm voor haar, buitenadem van de hoge hartslag, kan kleine stukjes lopen en niet lang stilstaan. ze staat nu op een wachtlijst van een jaar bij een cardioloog met kennis van pots, en die ook heel goed is!
kijk eens op de fb groep van pots, daar zul je veel herkenning vinden.
sterkte meid, je komt er wel met al je wilskracht!