Malissa: “Ik ben tijdens de opname vijf keer onder narcose geweest. Ik heb nu twee nieren aan de rechterkant, een grote stent en mijn darmen zitten anders in elkaar”

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.

Lees eerst de vorige delen:

Malissa: “Ik bleek al twee jaar ziek te zijn, maar volgens de arts zat het tussen mijn oren. Ik durfde niet meer naar de huisartsenpost te bellen”

Malissa: “Ik was enorm ondervoed en zat op ondergewicht, wat was er aan de hand? Een arts in Spanje gaf eindelijk duidelijkheid”

Malissa: “Ik werd na de operatie wakker met ondragelijke pijn, mijn ouders dachten dat ik het niet ging overleven”

Mijn hele buik moet open voor de operatie. Ze gaan mijn linker nier transplanteren naar de rechterkant in mijn bekken (autotransplantatie) voor de nutcracker, mijn blinde darm verwijderen en een jejunostomie sonde direct in mijn buik plaatsen vanwege de gastroparese. Ik heb sondevoeding nodig vanwege de gastroparese en dan is de sonde uit mijn gezicht. Een paar dagen later gaan ze een stent plaatsen in mijn bekkenader voor de May-Thurner. Ook deze operatie werd niet vergoed. We hadden de GoFundMe weer opgestart en ik kreeg weer drie artikelen in het Noordhollands Dagblad. Het ging erg hard en de Jumbo deed weer een actie met klanten. Dit keer weer een anonieme donatie van 10.000 euro, maar ook één donatie van 40.000 euro! We hadden het bedrag erg snel bij elkaar en wat waren we iedereen dankbaar. Het was niet te geloven dat er zo veel mensen aan het meeleven waren en mij hielpen. De 60.000 euro was er in een paar dagen.

Ik was erg verzwakt en mocht echt niet eerder geopereerd worden

Er waren weer drie lotgenootjes in het ziekenhuis die ook dezelfde operaties moesten ondergaan. Dit was weer erg fijn om samen te kunnen kletsen en de tijd door te komen. Ondertussen heb ik nog steeds contact met hen. Mijn sonde was tussendoor gesneuveld. Ik moest opgenomen blijven tot de operatie en kreeg TPV om aan te sterken. Ik had enorme pijn, waarvoor ik al genoeg sterke medicatie via mijn centrale lijn kreeg om de dag door te komen. Ik was weer erg verzwakt en mocht dan niet eerder dan 27 maart geopereerd worden. Deze dagen veel in bed gelegen en soms een rondje over het dakterras van het ziekenhuis als het lekker weer was. Mijn ouders, zusje en haar vriend waren mee. Mijn beste vriend kwam de week voor de operatie nog vijf dagen, wat enorm fijn was. 27 maart 2025 was de grote operatie. Ik werd rond 15:00 geopereerd en de operatie duurde ruim 5/6 uur. Eenmaal op de IC kan ik mij weinig herinneren. Ik was de eerste dagen veel aan het slapen door de pijnmedicatie. Ik herinner mij wel nog veel pijn. Ik had een centrale lijn, TPV, sterke pijnmedicatie, een epiduraal, een katheter, een drain, luchtkussens om mijn benen voor de doorbloeding, een slagaderinfuus, zuurstof en lag aan de hartbewaking.

Wat was ik bleek en lag ik weer op het randje

Deze operatie was nog groter dan mijn eerste operatie. Mijn slagader infuus begon nog te bloeden tussendoor, waardoor ik even wegviel vanwege een lage bloeddruk. Wat was ik bleek en lag ik weer op het randje. Ik kwam er deze operatie wel een stuk rustiger uit dan de vorige. Ik kon amper praten, want ook daarvoor gebruik je je buikspieren. Als er bezoek was dan was ik soms 20 minuten wakker, maar langer dan dat hield ik niet vol. Dan viel ik gewoon weer weg. Na een aantal dagen op de IC gelukkig weer terug naar mijn eigen kamer. Ik kreeg allemaal kaartjes en cadeautjes. Zelfs een slinger met kikkers die gekleurd waren met de kinderen van werk. Ik was helemaal emotioneel.

Ik was weken aan bed gebonden

Het zat alleen niet mee, want al gauw kreeg ik een beginnende lijnsepsis, blaasontsteking en een wondinfectie. Veel antibiotica en de lijn werd verwijderd. Ik was weken aan bed gebonden en moest daarna weer leren zitten, staan en lopen. Ik had het deze opname mentaal erg zwaar, want voor de operatie lag ik er al 2,5 week en alles opnieuw leren was zwaar. Ik had veel pijn en niks lukte. Je gebruikt voor alles je buikspieren en mijn buik is van onder mijn borstbeen tot mijn schaambeen opengehaald. 7 april 2025 kreeg ik dan eindelijk mijn stent, want de koorts was weg en ik voelde mij iets beter. In de ochtend waren mijn drain en katheter eindelijk verwijderd en toen in de middag weer naar de operatiekamer. Dit was goed gegaan, maar ik ervaarde helaas erg veel pijn. Ik mocht weer 24 uur niet mijn bed uit en moest platliggen. Dat was enorm zwaar. Zowel fysiek als mentaal. Ik wilde een andere houding aannemen, maar dat mocht niet en dat was zwaar. Ook het alleen maar in bed liggen vanaf 27 maart viel mij erg zwaar. Ik kon niks en had overal hulp bij nodig.

Dit was de heftigste operatie en opname die ik ooit heb gehad

Het begon wat beter te gaan en ging af en toe met de rolstoel naar het dakterras met de andere lotgenootjes en mijn ouders. Dat was erg fijn en ze snapten precies wat we doormaakten. 9 april eindelijk de laatste narcose om de dubbele-J-katheter te verwijderen die van mijn nier naar mijn blaas liep. 10 april mocht ik eindelijk het ziekenhuis uit na een opname van vijf weken. Dit was de heftigste operatie en opname die ik ooit heb gehad. Wel vijf keer onder narcose geweest, meerdere centrale lijnen, infusen, drains, katheters, epiduraal en alles weer leren. Mentaal en fysiek was dit mega zwaar. Wat voelde het gek. Ik heb nu twee nieren aan de rechterkant, een grote stent in mijn bekkenader en mijn darmen zitten anders in elkaar door de vorige operatie. Ook had ik nu een sonde in mijn buik in plaats van in mijn neus. In de krantenartikelen werd ik altijd “Het meisje van de jumbo met het slangetje in haar neus genoemd”, maar nu zit deze in mijn buik. Eindelijk uit het zicht en de sondevoeding ging goed. Mijn darmen hebben ook moeite met het verteren van de sondevoeding dus ik heb een andere voeding gekregen die helemaal voor verteerd is. Het is poeder wat ik moet mengen met water. Ik moet twee liter per dag krijgen, want ik kan ook bijna niet drinken. Zo zit mijn vocht er ook meteen bij.

Ik had zo veel pijn en de reis was zo zwaar dat ik niet meer kon lopen

12 en 14 april nog controles door de vaatchirurg en toen mocht ik 14 april naar huis vliegen! Wat een warm welkom weer. Er stonden buren buiten, vriendinnen en mijn zusje en haar vriend. Het hele huis was versierd, maar ik kwam huilend aan. Ik had zo veel pijn en de reis was zo zwaar dat ik niet meer kon lopen. Ik moest met de rolstoel naar binnen worden gebracht en was nog erg afhankelijk van zware pijnmedicatie. Ik had een stuk of 100 kaarten ontvangen en nog allemaal cadeautjes. Wat vrolijkte dat mij op zeg! De eerste dagen weer veel geslapen en kreeg af en toe bezoek. In de eerste dagen thuis maakte ik steeds een aantal kaarten/cadeautjes open. Ik had al snel afspraken in het ziekenhuis en zit 22 uur per dag aan de sondevoeding vast. Daarnaast moet ik elke dag medicatie maken om door mijn sonde te spuiten.

Totdat het opnieuw fout ging

22 april 2025 kreeg ik weer enorme pijn. Dit voelde net als de pijn die ik vorige keer had toen ik een ileus had. Al mijn morfine achtige medicatie werkte niet en raakte weer naar de huisartsenpost. Hier ook nog een injectie met morfine gehad en dit werkte ook niet voor de pijn. Ik werd alleen maar erg suf van alles. Toch door naar de spoed. Eenmaal aangekomen meerdere keren morfine door het infuus en bloedonderzoek. Ik moest opgenomen worden op de AOA en kreeg een maaghevel om mijn maag weer te legen. De volgende dag een CT-scan en gelukkig geen ileus.

Wel zagen ze veel littekenweefsel en het kan zijn dat dit soms even om mijn darm gaat zitten en dan weer los. Dit kan zorgen voor de pijnaanvallen, maar als het niet acuut is gaan we niet opereren. Dat is namelijk gevaarlijk zo kort op een grote operatie. Het is dan lastiger te zien wat je doet door al het littekenweefsel. Alleen als het niet meer gaat en het acuut is net als de vorige keer gaan ze wel opereren. Ik werd vier dagen opgenomen om een maaghevel te hebben, ijzerinfuus te krijgen want ik had een lage hemoglobine en pijnmedicatie. Ik kreeg buprenorfine, wat zwaarder is dan morfine en hier kwam ik redelijk de dag mee door.

Eindelijk weer een paar uurtjes naar school

Eenmaal thuis in die weken weer veel afspraken met mijn diëtiste en de huisarts. Ik kreeg een afspraak met de internist vanwege mijn stent en bloedverdunners. Deze moet ik mijn hele leven blijven slikken was er besloten. Ik moet goed opletten als ik pijn krijg in mijn linkerbeen of tekenen van trombose. Vanaf begin mei begon ik af en toe een paar uurtjes naar school te gaan en dit was erg fijn voor de afleiding. Ik heb hele lieve vriendinnen die mij in dit hele proces steunen en natuurlijk mijn liefste ouders en zusje. Ik had nog onderzoeken gehad naar mijn getransplanteerde nier en deze werkt gelukkig goed dus dat is heel fijn om te horen.

Het overgeven is chronisch en voor nu ziet het er niet uit dat het veel beter gaat worden

Op dit moment is de pijn van alle vier de vasculaire compressie syndromen volledig weg. Wel heb ik nog erg veel last van de gastroparese en pijnaanvallen door littekenweefsel. Mijn maag loopt niet goed door wat ervoor zorgt dat ik veel moet overgeven. Ook als ik niks eet soms op een lege maag. Dit is chronisch en voor nu ziet het er niet uit dat het veel beter gaat worden. Hiervoor heb ik een jejunostomie sonde in mijn buik zitten voor sondevoeding. Deze gaat direct naar mijn dunne darm en ik krijg twee liter sondevoeding op een dag. Deze voeding is al helemaal voorverteerd en moet ik zelf maken met poeder en water. Zo krijg ik meteen mijn vocht binnen, want drinken lukt ook weinig. Mijn darmen hebben namelijk moeite met normale sondevoeding. Ik zit 22 uur per dag aan de pomp vast en moet hem dus overal mee naartoe nemen. Daarnaast slik ik heel veel medicatie in de ochtend, middag en avond. Ook deze moet ik elke keer klaarmaken in spuiten om door mijn sonde te spuiten. Ik heb ook sterke pijnmedicatie nodig op momenten om de dag door te komen. Heel soms kan ik wel wat eten of drinken, maar 9/10 keer moet ik wel overgeven. Soms maakt dat me niet uit. Ik heb dan zo veel trek in iets dat ik dan maar moet overgeven. Ik heb nu sinds 3 juni 2025 weer een neusmaansonde erbij en met deze sonde kan ik mijn maag hevelen. Dus de sonde in mijn buik gaat naar mijn dunne darm voor voeding, medicatie en vocht en de sonde in mijn neus naar mijn maag om deze te legen. Op deze manier hoef ik minder over te geven, omdat ik mijn maagsappen en eventueel het vloeibare wat ik eet kan hevelen.

MALISSA

Instagram: malissavdmolen

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.