Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.
Als chronisch zieke heb ik al de nodige voordelen gehoord. Soms van familieleden, soms van vrienden, onbekenden, en zelfs van de Wmo. Vroeger, als ik weer eens viel omdat ik spontaan door mijn enkel zakte, hoorde ik steevast: “Het zal wel meevallen.” Zo ook in 2019, toen ik op de overloop viel. Toen ik in de familie-app deelde dat ik naar het ziekenhuis moest, kreeg ik te horen: “Jij hebt ook altijd wat, het zal wel weer meevallen.” Maar het viel niet mee. Er werden foto’s gemaakt. Mijn elleboog bleek verbrijzeld door de val.
“Iedereen is weleens moe”
Mijn hele lijf was bont en blauw. Achteraf bleek dit het begin van het einde van een lange zoektocht: een halfjaar later kreeg ik de diagnose hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom. Ik was toen 30. Al die jaren had ik rondgelopen met een aandoening zonder het te weten. Wat ik wél vaak hoorde: “Je stelt je aan.” Maar ik stelde me niet aan. Er bleek echt iets aan de hand te zijn. Toen ik uiteindelijk zoveel energie verloor dat een rolstoel nodig was, begon het opnieuw: de vooroordelen.
“Je kunt toch gewoon lopen?”
“Iedereen is weleens moe.”
“Je zoekt gewoon aandacht.”
“Het zit tussen je oren.”
“Ik zou het ook wel lekker vinden om niet te hoeven werken”
Toen ik na een jaar eindelijk weer eens langer dan vijf minuten naar buiten kon, met alle moed bijeengeraapt in die rolstoel, vonden mensen het alsnog nodig om hun mening te geven:
“Je bent veel te jong voor een rolstoel!”
Alsof er een leeftijdsgrens op zit.“Je moet gewoon wat vaker naar buiten.”
Maar hoe, als ik ‘te jong’ zou zijn voor een rolstoel?“Je moet meer bewegen.”
Ja, als dat zou lukken, had ik die rolstoel waarschijnlijk niet nodig.“Schouders eronder zetten!”
Welke schouders? Als ik die gebruik, schieten ze uit de kom.“Ik zou het ook wel lekker vinden om niet te hoeven werken.”
Alsof ziek zijn een vakantie is. Alsof ademen geen fulltimebaan is, wanneer je lichaam constant aanvoelt als een marathon.
Mijn spieren en pezen doen elke dag aan krachttraining, zonder dat ik daar iets voor hoef te doen. Ze moeten de boel bij elkaar houden, gewoon om te kunnen functioneren. En het ergste? Wat ik hoorde van een Wmo-consulent.
Degene die beslist over de hulp en hulpmiddelen waar je van afhankelijk bent: “Maar je hebt wel kinderen…” Alsof het hebben van een chronische aandoening betekent dat je geen recht hebt op het ouderschap. Iemand die een rolstoel aanvraagt omdat hij zijn rug heeft gebroken, zeg je toch ook niet: “Eigen schuld.” Waarom is er zoveel oordeel? Mensen zouden liever mogen zijn voor elkaar.
Dus, in plaats van vooroordelen, kun je ook dit zeggen of doen:
- “Kan ik je ergens mee helpen?”
- “Als je hulp nodig hebt, laat het me weten.” (Al is hulp vragen voor veel mensen heel lastig.)
- Bouw een vertrouwensband op, zodat iemand zich veilig voelt om hulp te vragen.
- Vraag écht hoe het met iemand gaat.
- Stel oprechte vragen.
- Als je iemand goed kent, bied dan eens aan om te koken of mee te gaan naar een afspraak (als diegene dat fijn vindt).
- Ga samen iets doen – al is het maar een kop thee drinken.
- En vooral: bied een luisterend oor.
Soms is niets zeggen ook helemaal oké. Zolang het maar zonder oordeel is.
JUDITH
Instagram: juudjuh33
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.
Sterkte meid. Ik vind het dapper dat je dit stukje schrijft. Mensen zouden moeten stoppen met oordelen en veroordelen.
Helaas doen instanties het ook. Onlangs twee nachten overnacht bij vrienden. Hij heeft long covid. Hij ziet er echt fantastisch uit. Maar wat was die man invalide. Kon helemaal niets meer en dat zie je als je daar op het terrein een overnachting hebt geboekt en hem langer ziet als de artsen.
Lang verhaal kort, hij krijgt nul uitkering en kan het helemaal uitzoeken. Gelukkig kan zijn vrouw wel de B&B doen
Maar je ziet het oude huis vervallen en het was zo prachtig. Onze vrienden wonen in Frankrijk al heel lang (hij al vanaf jongeren) en hebben hun hele werkleven flink premies betaald voor de verzekering.
Dus schokkend vind ik je verhaal ook en herkenbaar.
En voordat je geloofd werd en de juiste diagnose kreeg en de oordelen van anderen. Iedereen die hier mee te maken heeft wens ik sterkte toe.
Het leven met beperkingen is ontzettend zwaar. sterkte! wel snap ik de vraag vanuit de wmo. Wanneer je weet dat je ziek bent, je beperkingen hebt en je hebt een kinderwens vind ik wel dat je hier goed over na moet denken en wetend dat het jouw verantwoordelijkheid is. Het potje van de wmo is er om mensen te helpen die zorg nodig hebben maar is ook beperkt. Ik vang 2 dagen de kinderen op van mijn zus die ms heeft. de andere 3 dagen gaan ze naar de opvang wat vanuit de wmo betaald wordt. Tja ze wilde heel graag kinderen maar ze kan er door haar beperkingen niet voldoende voor zorgen. Dit wist ze maar de wens was groter. Ik snap dit maar nu is het wel dat de WMO, mijn ouders en ik de kinderen moeten opvangen. In alle eerlijkheid vind ik niet dat de gemeente/overheid hier voor moet opdraaien.
Als mensen door ziekte al ernstig beperkt worden mogen ze dus ook geen kinderen krijgen .
Terwijl neem van mij ( ik werd overigens chronische ziek na geboorte van mijn zoon ) aan een kind je ook een belangrijk gevoel van zelfvertrouwen en kracht geeft om met de beperkingen om te kunnen gaan .
jeetje, wat bestaan er een hoop rotmensen zeg! ik wens jou en iedereen die zich in dit verhaal herkent heel veel kracht toe om deze figuren compleet links te laten liggen.
Oh echt heel herkenbaar helaas, ik heb na mijn laatste zwangerschap zware bekkeninstabiliteit aan over gehouden. Daarnaast kwam ook de diagnose Fibromyalgie. Diverse revalidatie gehad. Momenteel stabiel maar ben afhankelijk van een kruk, rollator aangepaste zit drie wielfiets en mijn scoutmobiel en invalide parkeerkaart en plaats.
UWV zei tijdens de keuring toen ik nog in de rolstoel zat bekkeninstabiliteit is binnen 9mnd over dus het zit tussen je oren. Mijn buurvrouw zei dat ik alles fake en ze kende dat soort mensen wel. Gelukkig onze andere buren en de rest in de straat super lief en behulpzaam.
Inmiddels na 10 jaar strijd met uwv en een goede advocaat eindelijk de iva en erkenning. Maar zoveel mensen die zeggen het is aandacht, je moet meer doen, zit tussen je oren. Maar wat jij ook zegt je lichaam levert zoveel dat je al dood moe bent voor je een stap kan zetten. Ik heb hier ook niet voor gekozen en al helemaal niet met 3 kinderen.
Veel sterkte.
groetjes Judith
Zooo herkenbaar! Het ‘Stel je niet aan’ en ‘je zoekt aandacht’ of iets van die strekking. Je onbegrepen en ongehoord voelen maakt heel eenzaam. Vaak mist fe oprechte aandacht en interesse, waardoor je je heel alleen kunt voelen. Daaromben ik er ook van overtuigd dat mensen gewoon wat liever voor elkaar zouden moeten zijn. Nu maar hopen dat dit besef voor eens en altijd doordringt in onze samenleving. Wie doet er mee?
pien. ja ik doe mee.ik erger me van zeer
jongs af aan dat soort mensen die het
wel even zullen zeggen.. maar dit soort
mensen kom je altijd wel tegen in de
buurt familie kennis collegas.. kletsen..
nee van die lui werdt ik de pineut nu
vele jaren later nog de naweeën.
geheel ten onrechte.smerige Liede
negeren heeft wat nut maar ik hoop
dat dit soort mensen de waarheid horen
van iemand zoniet gun ik ze een koekje
van eigen deeg.ze kunnen een ander schade geven soms onherstelbaar..tm sociale gevolgen zo bij mij..nee er zijn toch
echt wel geen beste lui.. groetjes Tonny
Beste Judith,
ik herken mezelf helemaal in jouw verhaal. ik heb dezelfde diagnose. Vooral de discussies wanneer ik parkeer op een invalide parkeerplaats, vreselijk. Je loopt toch gewoon? Ik zie niks aan je. Het onbegrip van mensen omdat ze aan de buitenkant niks bijzonders zien. Of “je bent nog veel te jong” om iets te mankeren. Sorry maar na 20 operaties mag ik toch echt wel met recht zeggen dat ik iets mankeert en nee dit zit niet tussen mijn oren. Dus ik reageer voortaan ook maar met de opmerking “Ow, dus u heeft röntgen ogen? Dat is knap daar kunt u rijk mee worden”. Veel sterkte en kop op. Sta erboven wat men ook zegt. Wij zijn eds warriors 💪🏼
Heel herkenbaar allemaal, ik heb artrose, fybromyalgie en een dubbele nekhernia, als ik op mijn scootmobiel aan kom tijden zijn het al de blikken die spreken. Zelfs mensen die zeggen”oh die heeft haar auto ingeruild voor een gratis scootmobiel ” maar iets vragen aan je ho maar. Wel oordelen. Toen ik nog werkte maar eerder naar huis moest omdat ik het nu niet vol hield kreeg ik van 1 collega telkens weer ” oh jij mag lekker naar huis” totdat ik hem aansprak en zei ” weet je ga jij in mijn plaats naarr huis maar neem dan ook mijn pijn over want zo leuk is het niet” Hij heeft nooit meer iets gezegd, gelukkig. Ik leef met je mee en weet hoe het voelt. Heel veel sterkte en weet dat je niet alleen staat, leer om hulp te vragen dat is het enige advies dat ik je zou willen geven. Heel veel sterkte
het is helaas wel herkenbaar die (voor) oordelen.
sterkte ermee. het lijkt me echt een rotziekte.
zo herkenbaar ook al zit ik gelukkig nog steeds niet in de rolstoel.
iedereen mag zelf beslissen of je kinderen krijgt.
sterkte met deze strijd.
een mede edser
Als iemand dat tegen mij zou zeggen, gaf ik als antwoord dat ie eerst zich beter kon inlezen wat die ziekte inhoudt, en dat ie t wel n dagje mocht overnemen. Die dame vd WMO zou zich moeten schamen!! Die hoort beter te weten!!
Sterkte met alles en denk eerst aan jezelf, en laat die anderen maar kletsen.
Heftig, zeg! Sterkte.
Sterkte 🙁 ik heb recent de diagnose fibromyalgie gekregen, ben ook pas 33 en het beperkt me enorm. Het is lastig om uit te leggen aan andere dat je altijd pijnt hebt en altijd moe bent. Hopelijk zijn er dagen waarop je je wel goed voelt!