Juni 2023, het mooie weer kwam eraan, de laatste weken voor de zomervakantie in volle gang. We keken uit naar samen vrij en even niks. Genieten van dagjes uit en samen zijn. Onze oudste zoon van 10 had het fijn op zijn school waar hij al vanaf groep 1 op zit. Speciaal onderwijs voor zijn taalontwikkelingsstoornis. Hij wordt er goed geholpen en ondersteund, de leerkrachten zijn altijd enorm te spreken over zijn lieve karakter. Hij zou overgaan naar groep 6. Onze dochter, en tevens jongste, was net 8 geworden en zat in groep 4 van de reguliere basisschool op 5 minuutjes lopen afstand van ons huis. Ze had het er fijn en had vriendjes en vriendinnetjes waar ze na schooltijd regelmatig speelde. Maar tijdens de oudergesprekken werd duidelijk dat ze moeite had de lesstof mee te krijgen. Toch maakten ze zich geen grote zorgen en hadden ze de verwachting dat ze met wat extra begeleiding het prima zou redden.
Het ging bij haar gewoon wat langzamer
Tijdens het schooljaar kreeg ik zo nu en dan de terugkoppeling dat ze haar tijdens taal maar even hadden laten kleuren omdat haar hoofd vol zat en ze het moeilijk vond. Die momenten werden ook wel eens buiten de klas, om maar even op de gang of in een ander lokaal te spelen. Maar er waren vooralsnog geen grote zorgen, het ging bij haar gewoon wat langzamer.
Ze was qua ontwikkeling stil blijven staan, geen enkele groei op geen enkel vlak
Drie weken voor het einde van het schooljaar, was het laatste en afsluitende oudergesprek. Ik kwam de ruimte binnen waar ze met drie man sterk aan het bureau zaten, ‘Ze is een hele lieve meid, maar we merken dat ze echt veel moeite heeft met de lesstof.’ In de grafiekjes lieten ze zien dat ze afgelopen jaar qua ontwikkeling stil was blijven staan, geen enkele groei, op geen enkel vlak. De intern begeleider stelde de vraag, ‘ik merk dat jullie hier wat mee willen zeggen, klopt dat?’ De juffen aarzelden om het te zeggen, alsof ze bang waren om het hardop uit te spreken. Ik zag de bui al lang hangen. Ze konden haar niet meer goed genoeg begeleiden, ze kwam hier niet tot leren en kwam hier niet tot haar recht. ‘Schrik je hiervan?’ Vroegen ze mij. Ik gaf aan dat ik het wel aan heb zien komen, dat het mij ook beter leek dat ze dan op een plek kwam waar ze meer begeleiding kon krijgen. Ze waren verbaasd.
Wat ik ook zei, er kwam geen reactie
In die laatste weken merkten we steeds meer ‘afwezige’ momenten bij onze dochter. Als ik haar ophaalde van school en met haar aan de hand naar huis liep, stond ze soms ineens stil en staarde voor zich uit. Midden op straat. Wat ik ook zei, er kwam geen reactie. Ze leek het zelf niet door te hebben. We planden een afspraak in bij haar kinderarts. Inmiddels was het vakantie en toen zagen we de momenten de hele dag door. Ze stopte midden in een zin, staarde voor zich uit, was niet aanspreekbaar en ging erna verder met haar zin alsof er niks gebeurd was.
Geen wonder dat ze niet tot leren kwam, ze was op
Ze werd doorverwezen naar de neuroloog, die testjes en een EEG bij haar deed. De diagnose: Absence Epilepsie van de kinderleeftijd. Epilepsie aanvallen die telkens zo’n 10 seconden duurden en dat tot wel 40 keer op een dag. Geen wonder dat ze niet tot leren kwam, ze was op! Die zomer was pittig, ze was altijd zo ontzettend moe. Ze had veel aanvallen. Onzichtbaar voor anderen, waardoor je nog wel eens opmerkingen of blikken kreeg.
Ik had haar na willen roepen dat ze niet zo belachelijk tegen mijn dochter moet doen
Ik weet het nog zo goed, ik liep met haar in de Kruidvat, net klaar bij de kassa en zou met haar naar de uitgang lopen. Een mevrouw, ik denk met haast, stond achter ons. Op dat moment zag ik haar langzamer lopen en uiteindelijk stil staan, ik zag aan haar ogen dat ze een aanval had. Ik bleef bij haar staan en wreef haar geruststellend over haar rug tot de aanval voorbij was. De mevrouw achter ons zuchtte hard en mompelde mopperend, zich voorbij ons wurmend naar buiten. Ik had haar wel na willen roepen dat ze niet zo belachelijk tegen mijn dochter moet doen, maar ik weet ook dat mensen het niet zien. Als ze al schokkend op de grond was gevallen, hadden mensen anders gereageerd. Of opmerkingen als: ‘goh die is er ook niet helemaal bij hé.’
Toch blijf ik me afvragen waarom school dit nooit heeft opgemerkt
De zoektocht naar de juiste medicatie bleek ook nog een hele weg. Van de een kreeg ze driftige buien en bleef ze zo moe, de ander werd ineens niet meer gemaakt. Nu, 2 jaar verder, heeft ze medicatie die goed werkt. Geen aanvallen meer, niet meer zo moe. En op haar nieuwe school gaat het super! Toch blijf ik me afvragen waarom school dit nooit heeft opgemerkt, nooit heeft genoemd dat ze wel eens afwezige momenten had of wel erg moe leek. Maar goed, voor ons ouders was het ook nieuw. Ik had er zelf ook nog nooit van gehoord. We hopen dat ze met haar eerstvolgende EEG aanvalsvrij is en dat we mogen gaan kijken naar afbouw van de medicatie. Dan gaan we een afscheidsfeestje vieren!
KELLY
Instagram: @kellysharita
Het is school niet opgevallen, maar jullie thuis in diezelfde periode toch óók niet?
Ik was ook zo sloom en moe, kon wel meekomen met leren, maar niet met gymmen. Ik was 9 toen ze ontdekten dat ik hooikoorts had. Toen ik al 26 was kwam een internist eens op het idee om te kijken of ik astma had. Ik dacht dat het wel niet zo zou zijn, was bij zoveel artsen geweest. Ik moest inhaleren en wist niet wat me overkwam!! Zoveel extra lucht!!! Daarom was ik altijd zo moe, leek of ik geen conditie had. Waarom heeft nu niet eens een dokter daarnaar gekeken in al die jaren? Ik kon dingen die ik daarvoor met geen mogelijkheid kon. Het had allemaal anders kunnen zijn in mijn jeugd.
Als leerkracht kan ik je vertellen dat dit geen bekend fenomeen is bij de scholen waar ik heb gewerkt. Dit is zeker iets wat meer onder de aandacht moet worden gebracht. Dit is natuurlijk één van de zovele onderwerpen waar het onderwijs meer vanaf zou moeten weten. Ik ga her voorleggen bij mijn stichting en de Algemene Onderwijs Bond. Ben benieuwd met wat voor onderwerpen zij nog meer kunnen komen.
Dank voor het delen van jullie verhaal!
heel erg bedankt voor je reactie!
meer bekendheid is waar ik het voor doe!
zodat er niet te lang afgewacht word met ingrijpen.
en ik snap dat leraren niet alles kunnen zien en geen artsen zijn, maar er staat ook een groot taboe op aangeven bij ouders dat de begeleiding gewoonweg niet meer voldoende is voor het kind en dat moet doorbroken worden! want ik had het juist meer op prijs gesteld dat ze eerder in het jaar aan de bel hadden getrokken. het is een hele leuke en fijne schooltijd dus zal er niet anders tegenaan gekeken hebben, het was voor mijn dochter gewoon niet de juiste plek op dat moment en dat is oke!
groetjes kelly
Wat naar en eigenlijk gewoon slecht dat school dit nooit is opgevallen. Mijn nichtje heeft ook absence epilepsie gehad op kinderleeftijd en heeft daar een aantal jaar medicatie voor gebruikt. Ze is nu 18 en er volledig overheen gegroeid. Hoop dat dit bij jullie dochter ook zo mag gaan!
Hier zelf al als kind absence epilepsie én ook weleens TC aanvallen. Ik leek er eerst overheen gegroeid maar het is weer teruggekomen. Ter geruststelling: in het ergste geval moet ze haar hele leven aan de medicatie maar ik heb gewoon kunnen studeren en heb een fantastische carrière + nu zwanger van m’n eerste kindje. Zolang het goed onder controle is met medicatie komt het helemaal goed. Overigens herken ik het onbegrip wel. Door mn zwangerschap kan ik tijdelijk niet meer alle medicatie slikken en mensen hebben geen idee hoe vermoeiend veel absences zijn. Men begrijpt dan ook niet altijd goed waarom ik iets eerder met zw verlof moest (28 weken).
Tip: mocht ze er eroverheen groeien, let dan goed op wanneer ze voor het eerst gaat menstrueren. Hormonale veranderingen kunnen het terug laten komen en dat is bij mij eerst over het hoofd gezien. Ik duim voor jullie dat ze een epilepsie vrij leven krijgt zonder medicatie!