Silvana: “Als niets aanslaat, zal Milan mogelijk vroegtijdig komen te overlijden”, Dit kon niet, ik eiste een second opinion”

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.

Toen mijn zoontje Milan drie maanden oud was, begon hij ineens vreemde, schokkende bewegingen te maken met zijn armpjes. Ik filmde het en stuurde het naar de huisarts. Maar ik werd niet serieus genomen. “Hij is net geopereerd aan zijn schisis, het zal wel een trauma zijn,” zei de assistente. Toch bleef het knagen. Als ouders voelde wij: dit klopt niet.

Tijdens het bezoek kreeg Milan opnieuw een aanval

Ik besloot zelf op onderzoek te gaan en typte in Google: epilepsie bij een baby. Wat ik toen vond, liet me niet meer los. Een filmpje van een kindje met het syndroom van West, exact zoals Milan het deed. Ik nam contact op met de kinderarts van het schisisteam. Zij nam ons gelukkig wel serieus en nodigde ons meteen uit. Tijdens het bezoek kreeg Milan opnieuw een aanval. Meteen werd een kinderneuroloog erbij gehaald en er volgde een EEG. Al snel werd duidelijk: Milan had inderdaad het syndroom van West. Hij kreeg een prednisonbehandeling en was een korte tijd aanvalsvrij. Maar de aanvallen kwamen terug. Er werd geen duidelijke oorzaak gevonden, en verschillende anti-epileptica werden geprobeerd. Toen die niet werkten zijn we 5 weken lang in het ziekenhuis verbleven om te startten met het ketogeen dieet, helaas zonder resultaat.

Deze boodschap was mijn grens

Daarna volgden weer andere medicijnen. Verschillende prednison boostkuren met opnames. Maar niets hielp. Milan had 12 tot 14 aanvallen op een dag. Waarbij regelmatig de ambulance hier op de stoep stond. 24 uur zat er epilepsie in zijn hoofdje was te zien op het EEG. Toen kregen we een bericht dat mijn hart brak: ”Als er niets aanslaat, zal Milan mogelijk vroegtijdig komen te overlijden.” Ik had al vaker gevraagd om een second opinion, maar dat werd telkens als onnodig afgedaan. Deze boodschap was mijn grens. Ik trok aan de bel en eiste een second opinion in Utrecht. Daar werd de MRI van Milan opnieuw bekeken. En toen kwam het inzicht: er werd een aanlegstoornis in zijn hersenen gezien. Een week later werd ik gebeld. Het team had overlegd: de aanlegstoornis werd bevestigd en Milan kwam in aanmerking voor een hemisferectomie (hersenoperatie).

Dit komt maar 60 keer voor in de hele wereld

Op 28 april werd Milan geopereerd. Na onderzoek van het hersenweefsel kwam de uitslag: Milan heeft een zeldzame hersenafwijking genaamd MOGHE, in combinatie met een SLC35A2-genafwijking. Dit samen komt maar 60 keer voor in de hele wereld. Dit is dus erg zeldzaam! De epilepsie heeft diepe sporen nagelaten. Milan heeft door de aanhoudende aanvallen en het uitblijven van effectieve behandeling een flinke ontwikkelingsachterstand opgelopen. Waar andere kindjes hun eerste woordjes zeggen of stapjes zetten, is Milan nog volop bezig met de allereerste basisvaardigheden. Maar elk glimlachje, elke kleine vooruitgang, is voor ons van onschatbare waarde.

Vertrouw altijd op je gevoel

Hij is voor ons en onze familie en vrienden meer dan alleen een kind met een beperking hij is voor ons mooi zoals hij is! Een tip wil ik aan alle ouders meegeven; Vertrouw altijd op je moedergevoel of vadergevoel. Je kent je kindje beter dan wie dan ook. Als iets niet goed voelt, laat je dan niet wegsturen of geruststellen met halve antwoorden. Blijf vragen stellen. Zoek verder. Laat je stem horen. Want soms is dat gevoel precies wat nodig is om het verschil te maken, tussen afwachten en ingrijpen, tussen machteloosheid en hoop. Geef niet op!

SILVANA

Insta: @silvanaswinkels