Tessa is zorgouder: “Drie kinderen, twee zeldzame ziektes. Onze dagen zijn gevuld met zorgen, onzekerheid, beperkingen en levend verlies..”
Tessa is één van onze vaste bloggers en neemt je mee in haar leven. Ook vaste blogger worden? Stuur een mailtje naar [email protected].
Ik ben zorgouder. Twee van onze kinderen (Felix en Marly) hebben het Shwachmann Diamond Syndroom (SDS) en daarnaast hebben twee kinderen (Felix en Fabe) het Moyamoya Syndroom. Deze zeldzame ziektes zullen je waarschijnlijk niets zeggen daarom neem ik je mee in de betekenis hiervan en wat dit doet in ons dagelijks leven. Mijn naam is Tessa en ik ben getrouwd met Bart. Samen hebben wij drie mooie kinderen: Felix (11 jaar), Fabe (8 jaar) en Marly (7 jaar).
Twee zeldzame ziektes met risico’s en gevolgen
Shwachmann Diamond Syndroom (SDS) is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij het beenmerg en de alvleesklier niet goed werken. Dit betekent dat de kinderen sneller vatbaar zijn voor infecties en problemen kunnen hebben met de spijsvertering, waardoor zij minder goed groeien. Daarnaast is ook bekend dat deze kinderen meer moeite hebben met leren en een achterstand hebben in de psychomotore ontwikkeling (dat is de ontwikkeling waarbij de verbinding tussen de mentale en motorische functies van een kind wordt gelegd).
Moyamoya Syndroom is een aandoening waarbij de bloedvaten in de hersenen door onbekende oorzaak vernauwen. Het lichaam gaat daarom kleine, nieuwe bloedvaatjes aanmaken. Deze zien er op scans uit als een rookwolkje, daar komt de naam “Moyamoya” vandaan, Japans voor “rookwolkje”. De gevolgen van deze ziekte zijn heftig: het geeft namelijk risico’s op TIA’s of infarcten.
Meerdere herseninfarcten, lichamelijke beperkingen, sonde voeding en epilepsie
En die risico’s werden realiteit. Felix en Fabe hebben beide het Moyamoya syndroom en hebben dan ook allebei vanaf vierjarige leeftijd meerdere herseninfarcten doorgemaakt. Als gevolg van deze infarcten hebben beide jongens lichamelijke beperkingen: Felix kan zijn rechterhand niet meer gebruiken en draagt een beenspalk om stabieler en beter te kunnen lopen, Fabe is beperkt geraakt aan beide handjes en draagt twee beenspalken om stabieler en beter te lopen. Fabe is verder non-verbaal (hij kan niet praten) en is volledig afhankelijk van sondevoeding. Sinds 2022 leeft Fabe ook nog met moeilijk instelbare epilepsie. Dat betekent dat er naast de onzekerheid van de ziekte een extra onzekerheid bij komt, want de aanvallen zijn veel en de hele dag door aanwezig.
Als dit gebeurt zal zijn wereld zo drastisch veranderen
De zorgen zijn enorm, want de ziekte bij Fabe is niet stabiel. In december 2024 werd Fabe getroffen door zijn vijfde herseninfarct. Dit infarct heeft ervoor gezorgd dat hij de helft van zijn gezichtsveld is verloren, en dit zal ook niet meer terugkomen. Op de beelden van de scan werd ook duidelijk dat aan de andere kant van zijn hersenhelft de bloedvaten ook steeds meer vernauwen, en dit betekent dat het een kwestie van tijd is tot er een nieuw infarct op zal treden. Deze gedachte is angstaanjagend, want ondanks dat wij dit al zo vaak hebben meegemaakt, went dit absoluut niet. Het idee dat Fabe dan misschien zijn hele gezichtsveld verliest vind ik heel zwaar. Ik gun mijn kleine grote vriend de wereld, en als dit gebeurt zal zijn wereld zo drastisch veranderen.
Een hele moeilijke, maar wel de beste keuze voor Fabe
Zorgouder zijn betekent voor mij de hele dag “aan” staan. Ik ga mee in het ritme van (voornamelijk) Fabe. Om de zoveel uur moet Fabe’s portie sondevoeding via de voedingspomp worden gestart. In de ochtend en avond/nacht krijgt Fabe heel veel verschillende medicatie voor onder andere de epilepsie, maar ook krijgt Fabe een experimenteel medicijn om ervoor te zorgen dat zijn bloedvaten goed blijven. En ben ik er voor hem als hij een epileptische aanval heeft. Fabe gaat op dit moment nog naar speciaal onderwijs in Amsterdam-Zuidoost, maar zal binnenkort de overstap maken naar een kinderdagcentrum in onze woonplaats, dicht bij ons huis. Een hele moeilijke, maar wel de beste keuze voor Fabe. Op het kinderdagcentrum kan Fabe gewoon “zijn”, ik gun hem dat ontzettend. Want ondanks alle beperkingen, alle tegenslagen die hij doormaakt is Fabe het gezelligste kind dat ik ken. Hij is altijd vrolijk, en dol op alles en iedereen.
Lange tijd heeft Felix niet kunnen spreken
Felix is nu elf jaar oud. Hij was 4,5 jaar toen hij voor het eerst hard werd getroffen door een herseninfarct in zijn linkerhersenhelft. Lange tijd heeft hij niet kunnen spreken, met logopedie, en heel veel geduld hebben, kwam dit weer op gang. Felix kan zijn rechterhand niet meer gebruiken, wij weten dat dit niet meer goed zal komen. We zetten nu in op het leren omgaan met deze beperking. Dit is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, want dit geeft veel frustratie bij Felix. Leren accepteren. Maar dit vindt Felix heel erg moeilijk. Hij heeft een leven vóór het infarct, en een leven ná het infarct en dat doet hem veel pijn. Maar ondanks de lichamelijke beperkingen doet Felix het goed.
Ook Marly krijg steeds meer door dat ze anders is
Marly is 7 jaar oud, en gaat als enige naar het regulier onderwijs bij ons de buurt. Marly heeft het Shwachmann Diamond Sydroom, en dat uit zich bij haar met name in het feit dat zij niet heel goed groeit. Ook heeft zij meer moeite met leren en meer problemen met haar grove motoriek in vergelijking met haar leeftijdsgenootjes. Zo heeft zij lang gedaan over haar zwemdiploma’s en fiets zij eigenlijk pas sinds kort zonder zijwieltjes op haar fiets. In vergelijking met haar broers vallen deze dingen natuurlijk in het niets, maar ook deze kleine beperkingen doen wat met een kind (en met mij). Want ook Marly heeft sinds ze steeds ouder wordt door dat zij anders is dan haar klasgenootjes en vriendinnetjes.
Zorgouderschap is meer dan alleen zorgen
Vanaf nu wil ik jullie elke maand een inkijkje geven in de ontwikkelingen binnen ons gezin. Hoe gaat het met de jongens en Marly? Wat maken we mee? Maar ook: waar lopen wij als zorgouders eigenlijk tegenaan? Wat ik in deze introductie-blog heb geschreven is slechts het topje van de ijsberg. Want zorgouderschap is meer dan alleen zorgen. Het betekent ook: leven met hulpmiddelen in huis, vele ziekenhuisbezoeken, zorgaanvragen schrijven en indienen, overleggen met instanties en telkens weer bewijzen dat je kind recht heeft op wat het nodig heeft. En dan is er ook nog het levend verlies. Het besef dat sommige dromen en vanzelfsprekendheden nooit werkelijkheid zullen worden. Het verlies van wat had kunnen zijn.
Door deze blogs te schrijven, hoop ik niet alleen herkenning te bieden, maar ook openheid te creëren voor de mensen om mij heen. Zorgouder zijn is heel veel liefde geven, ook wanneer het moeilijk is.
TESSA
Insta: @bijentessa
Tessa is één van onze vaste bloggers en neemt je mee in haar leven. Ook vaste blogger worden? Stuur een mailtje naar [email protected].
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.