De verloskundige vertelde Jeanine na de geboorte: “Ik moet mijn vermoeden uitspreken dat uw zoon Downsyndroom heeft.”

1. Stel je gezin eventjes kort voor :)

Ik ben mama: Jeanine (33), papa: Wilfred (35), Kids: Joas (4 met downsyndroom) en Jens (3) en nog een jongetje on the way (Estimated Time of Arrival +/- 1 week). Ik blog over ons leven rondom downsyndroom op onze website en bieden wij in de webshop tal van producten aan die worden gemaakt door mensen met een beperking.

 

2. Hoe was jouw zwangerschap en bevalling van Joas?

De zwangerschap van Joas is de enige onbezorgde, onschuldige zwangerschap die ik heb gehad. Heerlijk naïef en genoten van het feit dat er een klein mensje in mij groeide. Tijdens de zwangerschap heb ik weinig tot geen kwaaltjes gehad. Mijn zwangerschapsverlof heb ik bijna elke dag op het terras doorgebracht, want dat kan als je verder nog geen andere kids hebt. (Wel elke keer een ander terras, anders valt het zo op he, haha).

 

Uiteindelijk daalde Joas niet in waardoor ik een medische indicatie kreeg. (Het niet indalen konden we later verklaren doordat ik een cyste van bijna 5 kilo in mijn buik had, eierstokkanker, who knew). Met 41 weken ben ik geprimed (week maken van de baarmoedermond). Van daaruit is de bevalling vanzelf op gang gekomen. Al snel heb ik om een pompje met remifentanyl gevraagd, heerlijk snoezelspul. Na totaal 8 uur werd Joas geboren om 04:15 uur  ’s nachts. Wat was ik trots zeg. Ik had gewoon een kind op de wereld gezet. Ik had ook echt niet door dat hij er anders uit zag, anders reageerde. Weet jij veel hoe een kind er uit moet zien als het net uit je komt. Hij zag eruit als verfrommeld oud mannetje. Er ging absoluut geen lichtje branden dat hij ‘anders’ was.

 

3. Vanaf welk moment wist je dat jouw kindje Down had?

Nadat ik Joas eerst heerlijk een uur op mijn borst had liggen, ging de verloskundige van het ziekenhuis hem onderzoeken. Ze legde hem neer op de commode die bij ons op de kamer stond en deed wat testjes. Uiteindelijk luisterde ze naar zijn hartje. En daar bekroop me een naar gevoel. Het luisteren duurde me net iets te lang. Voor de grap vroeg ik haar: “Nou is hij goed gekeurd?”. Ze reageerde niet meteen. Ze pakte hem op, hield hem voor me en zei de letterlijke woorden: “Ik moet mijn vermoeden uitspreken dat uw zoon downsyndroom heeft.” Nou daar lig je dan. Vermoeid van de bevalling, van onderen uiteengereten, en je geluk zie je het raam uitvliegen. We hadden nog geen familie of vrienden gebeld om überhaupt te vertellen dat we ouders waren geworden.

Joas 1 dag oud.jpg

4. Hoe was de start van Joas?

Kort nadat het vermoeden was uitgesproken van Joas downsyndroom heeft, werd hij naar de couveuse-afdeling gebracht. Daar bleek dat hij een te lage saturatie had, daarom kreeg hij zuurstof. De middag kregen we het bericht dat de verpleegkundigen vonden dat hij toch verdacht stil lag. Ze hadden het vermoeden dat er meer aan de hand was. Na wat bloedtesten kwam naar voren dat hij een te hoog aantal witte bloedcellen in zijn bloed had. Een ziekte genaamd Transiente Myeloïde Leukemie (TMD). Meteen de volgende dag werd hij ’s ochtends naar het WKZ in Utrecht vervoerd, waar ze hem zouden behandelen.

Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik van bovenstaande weinig heb meegekregen. Nadat Joas naar de couveuse-afdeling is gebracht kreeg ik enorme pijn in mijn buik. Ik dacht nog, ik heb een bloeding. Ik kon niet op of neer, werd op bed gelegd, kreeg pijnstilling. Na een CT-scan kwam naar voren dat ik een grote cyste in mijn buik had die meteen die avond operatief is verwijderd. Daarna kreeg ik heftige pijnstilling waardoor ik niet altijd helemaal op de wereld was. Dus in plaats van me bekommeren om mijn kind, moest ik me bekommeren om mezelf. Twee weken later kregen wij hiervan de uitslag, eierstokkanker. Al met al niet de leukste dag uit mijn leven.

Maar goed, terug naar Joas. Uiteindelijk heeft hij 1 week in het WKZ gelegen waar ze de TMD onder controle hebben gekregen. Toen het aantal witte bloedcellen was gezakt mocht hij terug naar het ziekenhuis in Harderwijk. Hij had nog steeds zuurstof nodig, had sondevoeding en was nog heel moe. Ook kregen wij het bericht mee, kinderen die TMD hebben gehad hebben tot hun 4e levensjaar 20% kans om daadwerkelijk Acute Myeloide Leukemie (AML) te ontwikkelen. Fijne vooruitzichten. Gelukkig is Joas nu 4 jaar en still happy and healthy.

Eenmaal in Harderwijk konden we langzaam de zuurstof afbouwen, doordat zijn saturatie op peil bleef. Uiteindelijk is hij, na nog twee weken ziekenhuis in Harderwijk, met een sonde mee naar huis gegaan. Eindelijk konden we starten met de verwerking. Konden we onze zoon leren kennen en wennen aan het idee dat we nu ouders waren.

 

5. Denk je dat je Joas (onbewust) voortrekt of anders behandeld in het gezin?

Hier denken wij veel over na. Behandelen wij Joas anders? Feit is, hij is ook anders. En hij heeft nu eenmaal een andere aanpak nodig dan zijn broertje die een jaar jonger is. Ik hoop van harte dat we hem niet voortrekken. We proberen echt consequent te zijn bij beiden. Waarvoor we straffen, waarvoor we complimenteren. Daarnaast proberen we ook bewust 1-1 tijd vrij te maken voor beiden.

 Ik denk dat we hem niet zo zeer voortrekken, maar dat we onze kinderen andere aandacht geven. Aangepast op wat ze nodig hebben.

 

6. Vind jij dat het (passend) onderwijs momenteel kindjes zoals Joas kunnen ondersteunen? 

Joas is in september begonnen op het reguliere onderwijs voor drie ochtenden in de week, met de bedoeling om dit uit te breiden naar volledig. Al snel waren wij er over uit dat wij hem graag een kans gunnen op regulier onderwijs, ook mede omdat wij denken dat hij dit cognitief gezien aan kan. Het is een slim en leerbaar jongetje.

Toen Joas 2,5 jaar oud was zijn wij begonnen met oriënteren. We hebben verschillende scholen in onze woonplaats bezocht en al snel sprong er daar één uit waar we ons goed bij voelden. (toevallig ook mijn oude basisschool en de school die het dichtste bij ons huis is).

Na veel gesprekken met de school, wat konden zij ons bieden, waar moesten we zelf achteraan, wat verwachtten wij van de school en de leerkrachten, zijn we tot een plan gekomen. Joas zou een aantal ochtenden starten om te wennen. Deze ochtenden zou hij geheel begeleid worden. Deze uren krijgen wij volledig vergoed vanuit Zorg in Natura (ZIN) via de gemeente. Daarnaast zou de leerkrachtondersteuner van school zich laten scholen in de begeleiding van kinderen met Downsyndroom. Mochten we dan de dagdelen gaan uitbreiden en we niet meer uren krijgen vanuit de ZIN, dan kan school deze uren voor hun rekening nemen. Zo gezegd, zo gedaan.

Feit is, alhoewel Joas 4 jaar oud is, verstandelijk is het een peutertje van 2,5 – 3 jaar en heeft hij ook het bijbehorende peutergedrag. Maar ondanks dit heeft hij ook al veel kennis. Kan hij zo’n 100 woorden lezen, kent hij de kleuren, vormen en weet hij heel veel te benoemen met gebaren. Maar voor nu, heeft hij wel begeleiding nodig in de klas. Doel is dat hij steeds meer zelfstandig gaat doen, maar dat is een hele leerweg. Om een idee te geven, zijn leerdoelen voor zo’n eerste jaar op school zullen zijn: in de kring blijven zitten, regels aanleren, structuren herkennen en kunnen omschakelen van de ene activiteit naar de andere activiteit.

joas lachend.jpg

Om op de vraag terug te komen of passend onderwijs kinderen als Joas kunnen ondersteunen, moet ik zeggen dat dat bij ons wel het geval is. Echter weten wij heel goed dat het bij ons gewoon heel goed geregeld is. Alles valt en staat met geld. We krijgen genoeg uren begeleiding vergoed, we hebben een zeer welwillende en betrokken school gevonden die investeert in cursussen rondom Downsyndroom voor hun personeel. De budgeten en kennis verschillen gewoon heel erg per gemeente, waardoor wij ook verhalen kennen van kinderen met Downsyndroom die helaas niet genoeg begeleiding vergoed krijgen waardoor hun kans op slagen op regulier onderwijs wordt verkleind.

In mijn ogen kunnen er zeker nog verbeteringen worden gedaan omtrent passend onderwijs. Veel regels en budgeten worden bepaald door mensen achter een bureau. Mensen die absoluut geen zicht hebben op wat er nodig is, die zelf geen ervaring hebben met een kindje met een beperking, niet weten wat er speelt in een gezin en wat voor een impact het heeft en snel overschatten wat een kind kan. Mensen die op een medische stoel gaan zitten, terwijl dat niet hun taak is.

 

7. Hoe gaat het opvoeden van Joas?

Het opvoeden van Joas gaat prima. Hij is ons eerste kind. En net zoals elke ouder, doen we maar wat, haha. Al doende leert men. Toen uiteindelijk zijn broertje erbij kwam begonnen we wat verschil te zien. En nu ze 3 en 4 jaar oud zijn zie je dat je drukker bent met Joas. Joas is namelijk een enorme wegloper. Hij heeft hele kleine oortjes, maar zodra er ergens een deur opengaat hoort hij dat als eerste en ziet hij zijn kans schoon om op ontdekking uit te gaan. Op alle keukenkastjes hebben wij slotjes zitten, en alle klinken van de deuren staan omhoog. Hij is gewoon enorm impulsief, ziet geen gevaar en wil gewoon vooral zijn eigen ding doen. Gewoon omdat het kan. Joas leert, omdat dingen nu eenmaal zo zijn. Dus als wij dingen verkeerd aanleren, of uit puur gemak een keer iets toelaten, is het super moeilijk het weer af te leren.

Waar je nu met zijn jongere broertje echt kan communiceren, gesprekjes kan voeren, is dat bij Joas nog lastig. Daarbij wil ik zeggen, Joas begrijpt echt alles wat je tegen hem zegt, maar doordat hij zelf nog niet praat, krijg je weinig respons. En dit maakt het soms wel moeilijk en frustrerend. Je moet echt zorgen dat je zijn aandacht hebt.

Verder werken we met Joas met diverse methodes om hem al op jonge leeftijd veel dingen aan te leren. Hierbij kun je denken aan de methodes Kleine Stapjes, Leespraat en Rekenvoorbereiding. En hier gaat best veel tijd in zitten. Al spelenderwijs probeer je hem te laten lezen, gebaren, cijfers herkennen, maar ook bijvoorbeeld klimmen en klauteren, jas aan/uit doen. Met sommige dingen zijn we al begonnen toen hij nog maar een jaar was. Het leuke is, dat je daar nu echt resultaat van ziet. Hoe slim hij eigenlijk is. Maar ja, het vergt wel veel tijd, energie en herhaling. Waar een kindje ‘zonder iets’ vaak leert uit eigen nieuwsgierigheid of doordat er per ongeluk iets gebeurt, zo leren kinderen met Downsyndroom doordat je ze actief dingen aanbiedt en deze herhaalt totdat je er zelf een punthoofd van krijgt.

Voor nu is Joas een vrolijke jongen, eigenwijs en koppig, maar zonder ernstige gedragsproblemen. Hij krijgt ook steeds meer interesse in andere kindjes en kijkt vooral veel af.

Joas en papa tekst koester en lach.jpg

8. Hoe ziet zijn toekomt eruit?

Ik weet niet hoe zijn toekomst er uit zal zien. Dit kan ik ook niet voorspellen voor mijn andere kinderen. Ik weet alleen dat wij bij Joas bewuster over bepaalde keuzes moeten nadenken. Keuzes die voor je andere kinderen waarschijnlijk vanzelfsprekender zijn (school / sport / muziek). Daarnaast weten we dat het bij Joas allemaal wat langer zal duren voordat hij dingen aanleert, dingen kan. En we zijn ook realistisch genoeg om te weten dat bepaalde dingen niet voor hem zijn weggelegd. Maar we staan ervoor open om alles te proberen en we willen pas dingen afstrepen als is bewezen dat hij het niet (aan)kan.

Medisch gaat het Joas voor de wind. Afgezien van de oorontstekingen in de winterperiode is hij nauwelijks ziek. Dit draagt er natuurlijk ook aan bij dat hij zich ontwikkelt zoals hij zich ontwikkelt. Je ziet dat hij enorme sprongen maakt. De ene keer motorisch, de andere keer op het gebied van praten.

Uiteraard hoop ik dat hij het reguliere onderwijs kan afmaken en dat hij daar op zijn plek is. Ik hoop dat we uiteindelijk een sport kunnen vinden waar hij goed in is en waar hij plezier in heeft. Dat hij vriendjes krijgt waar hij mee kan spelen en dat hij wordt gerespecteerd voor wie hij is en wat hij kan. Iedereen heeft zijn eigen talenten, zijn eigen ambities. Of je nu Downsyndroom hebt of niet.

 

9. Je hoort dat kindjes met Down begeleid en verzorgd moeten worden. Zie je daar tegenop?

Soms vliegt het me wel aan ja. Waar je andere kinderen hopelijk uiteindelijk de deur uit gaan en hun eigen leven opbouwen, zal Joas altijd afhankelijk blijven van ons. Wij zijn er van overtuigd dat Joas uiteindelijk alles zal kunnen wat andere kinderen ook zullen kunnen, al is het misschien op een ander verstandelijk niveau. Hij zal echt gaan fietsen, zwemmen, lezen, schrijven. Ik ben er ook van overtuigd dat hij uiteindelijk op zichzelf (begeleid) zal gaan wonen.

Maar feit blijft dat hij op een gegeven moment, verstandelijk gezien, op kinderlijk niveau zal blijven steken. Kinderlijk niveau met volwassenen problemen. Waar ik er vroeger van droomde om later een wereldreis te maken met mijn man, zie ik dat nu niet gebeuren. In ieder geval niet een reis van maanden achtereen. Waar je andere kinderen hun zelfstandigheid zullen vinden en echt wel een aantal maanden zonder hun ouders zullen kunnen, zal Joas dat niet hebben. Je laat immers toch ook niet een kind van 8 jaar achter bij anderen om zelf een wereldreis van een aantal maanden te maken? Het is maar een klein voorbeeld, maar uiteindelijk zullen we altijd rekening met hem moeten houden. En de ene keer zal dat wat minder leuk zijn. Maar uiteindelijk is het mijn kind, die ik ook graag bij me wil hebben. De toekomst zal het leren. Gelukkig groei je zelf mee in het proces. 

Ik zie het niet voor me dat we ons leven lang voor hem moeten zorgen. Hij zal later ook zijn eigen leven hebben, zijn eigen woonruimte, zijn eigen sociale leven, zijn eigen hobby’s. Er zal een zekere mate van zelfstandigheid zijn. En wij zullen daar ook weer een stukje vrijheid voor terug krijgen.




JEANINE

Joas en mama.jpg
InterviewsRedactieComment