"Tumor, kanker? Dat hebben heel soms kinderen, maar toch geen baby’s?" Dit is niet eerlijk!

23 december 2016, Youp is bijna 2 weken oud. Bram (5) heeft op school zijn kerstdiner, en straalt als grote broer, hier heeft hij (en wij) zo lang op gewacht. Youp kwam niet vanzelf, maar hij is het wachten meer dan waard. We zwaaien de kraamzorg uit en meldden ons in het ziekenhuis voor een echo. Het is een routine echo is ons verteld, niets om ons zorgen over te maken, gewoon even een dimple op zijn onderrug laten controleren. Hij beweegt goed, dus het zal niets zijn. 


We treffen een oudere radioloog die nogal nors is, mijn kleine mannetje naakt op dat grote ziekenhuis bed, het is koud en hij heeft dorst, hij zet het op een krijsen, de radioloog zegt: “Stabiliseer dat kind”. Ik snap het niet en mijn kraamtranen komen vol op. Het gaat allemaal wat onhandig en ruw. Een collega komt meekijken, een vrouwelijke arts, gelukkig een stuk empathischer. Maar aan het einde geven ze geen uitslag. Ze zeggen dat we onze kinderarts die middag moeten bellen. Onze kinderarts? Mijn man en ik kijken elkaar aan, we hebben toch geen kinderarts? We worden wat ongemakkelijk, en bellen vanuit de auto gelijk naar het ziekenhuis. De kinderarts vertelt dat ze iets hebben gezien, maar dat ze het niet zeker weten. Er is een afspraak gemaakt voor een speciale kinderecho in het AMC op de dag na Kerst de 27e. Dat is over 4 dagen. Zo snel en tegelijk zo ver weg. Die kerst vieren we in een cocon. Zo blij met Youp bij ons, maar tegelijk met een ongrijpbare onrust.


27 december meldden we ons in het AMC voor de echo, wat een vriendelijke sfeer, duidelijk ingericht op kinderen, warm en minder steriel. Youp slaapt in de Maxi Cosi als we naar binnen mogen. De arts legt precies uit wat hij gaat doen, er wordt zacht licht aangezet en warme gel gebruikt. Youp vindt dit ook een stuk minder erg. Hij bekijkt de onderkant van de buik en het bekken. Hij excuseert zich en geeft aan dat hij even zijn supervisie erbij gaat halen om te controleren wat hij heeft gezien. Drie man sterk komen ze terug. Ze kijken, ze wijzen, knikken en zeggen dan: “Gaat u even zitten en houdt u Youp maar even vast”. We gaan zitten samen met Youp. De arts zegt: “De aanhechting van de spieren bij de plek van de dimple is goed, maar we zien een massa, een tumor in zijn bekken.” Hij laat een stilte vallen, Ray en ik kijken elkaar aan, vol ongeloof. Ik vraag verbouwereerd: “U bedoelt dat hij een tumor heeft, u bedoelt kanker?”. De arts antwoordt, dat onderzoek dat moet uitwijzen, dat het goed of kwaadaardig kan zijn, maar dat door onderzoek in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht daar duidelijkheid over moet geven. Dan zakt bijna de grond onder mijn voeten weg en wordt het even zwart voor mijn ogen. Tumor, kanker? Dat hebben heel soms kinderen, maar toch geen baby’s? Ik hoor amper nog wat ze zeggen, Youp krijst, alsof hij mijn gevoel snapt, we worden in een kamer gebracht om even te voeden en te wachten op een afspraakbevestiging. Die komt een half uur later, Youp mag die volgende ochtend om 8 uur zich melden in het PMC in Utrecht. We rijden naar huis, het wordt al donker. Ik bel mijn ouders en zeg dat we eraan komen, dat als we thuis zijn ze Bram met een bakje chips boven televisie moeten laten kijken. Ik hoor aan mijn vaders stem dat hij begrijpt dat we slecht nieuws hebben. Ik zeg: “Pap, hij heeft een tumor, het kan kanker zijn en we moeten morgen naar Utrecht.”

kinderkanker kanker cancer baby.png

In de 2 weken die volgen wordt Youp onderzocht, hij ondergaat een beenmergpunctie onder verdoving en we slapen voor het eerst sinds de keizersnede weer samen in het ziekenhuis. We krijgen op 11 januari de uitslag. We zitten bij de oncoloog, onze oncoloog in Utrecht. We hebben inmiddels met hem een aantal afspraken gehad, waarin hij al diverse tumorsoorten heeft benoemd die tot de mogelijkheden behoren. Hij begint met het goede nieuws: Youp heeft geen uitzaaiingen en zijn beenmerg is schoon. YES! Dat is winst. Youp heeft neuroblastoom. Een kinderkanker die bij 25 kinderen per jaar in Nederland wordt geconstateerd, en die in de slechtere stadia een overlevingpercentage van 25% a 30% heeft. Doordat hij geen uitzaaiingen heeft en nog zo jong is, zijn zijn overlevingskansen beter. Hij wordt in fase 1 low risk ingeschaald, iets waar we dan ook soort van blij mee zijn. Het betekent dat ze eerst afwachten hoe het gaat, wat de tumor doet. Met de diagnose: “Uw kind heeft kanker, kom over 3 maanden maar terug voor de eerste controle”, worden we naar huis gestuurd. Het is het begin van een 15 maanden durende achtbaan. En we pakken elk positief puntje wat we pakken kunnen, dus zijn we soort van tevreden met dit advies.

 

In de weken die erop volgen genieten we volop, we beseffen dat we het leven moeten pakken, dat we moeten genieten van elk moment. En langzaam zakt de enorme angst af. Youp doet het immers super, en er lijken geen tekenen dat het anders kan zijn. We lijken er eigenlijk van overtuigd dat dit wel goedkomt en we eigenlijk ons veel te druk hebben gemaakt. Hij is wel wat onrustig met drinken, ik bouw de borstvoeding af, want als ik dadelijk weer aan het werk ga, is dat helaas niet te combineren. Het geeft wel onrust, want hij pakt de fles amper. Morgen maar eens vragen bij het ziekenhuis.

 

Op 8 maart rijden we vol vertrouwen naar Utrecht, wel sneu voor Youp dat hij weer een echo krijgt. Maar ook in Utrecht zijn ze zo lief en hij ondergaat het allemaal lief lachend en rustig. We rijden naar huis. Thuis aangekomen is Youp onrustig en huilerig hij wil niet slapen in zijn eigen bed en wil niet drinken. Hij heeft ook zoveel prikkels gehad, hij is immers 11 weken. Ik besluit hem in bed te nemen en tegen me aan, hoop ik dat hij in slaap valt. Dit lukt gedeeltelijk. Hij blijft onrustig en rond 17 uur app ik een bevriende huisarts voor advies. Ze heeft dienst bij de huisartsenpost en appt dat we maar even langs moeten komen. Ray neemt Youp mee naar het ziekenhuis en komt een half uur later terug. Er is overleg geweest en hij moet toch naar het AMC vanwege zijn achtergrond. Daar wordt die avond geconstateerd dat zijn blaas 3x de hoeveelheid plas bevat als wat hoort. Ze katheteriseren Youp en laten de blaas leeglopen. Ray en Youp zijn pas om half 1 terug. Ik zit thuis en de angst groeit en groeit. Een onbestemd gevoel maakt dat ik de hele nacht wakker ben. Die ochtend als Bram naar school is, heeft Youp nog steeds niet gedronken, hij heeft nog steeds onrust en is timide. Ik besluit naar onze oncoloog te bellen. Ik krijg een vervanger, die vindt dat ik direct moet komen. Ik bel mijn man en zeg dat ik naar het ziekenhuis rijdt, en dat hij bereikbaar moet blijven en of hij opvang voor Bram wil regelen voor als ik nog niet terug ben ’s middags.

kinderkanker kanker baby fight.png

Ik bel ook mijn ouders en mijn vader komt naar Utrecht toe, we zijn er tegelijk. De arts legt ons uit dat er op de echo gisteren een toename van de tumor is geconstateerd en dat ze graag een spoed-MRI wil doen, of Youp iets gegeten had, dat was natuurlijk niet zo, want dat ging sinds gisteravond niet meer. We wachten voor de MRI en ik breng Youp weg, ik zing voor hem als hij onder narcose gaat, en laat hem met tranen in mijn ogen achter. Gelukkig is het na een uur klaar en kan ik met hem knuffelen. We moeten even wachten en we weten inmiddels dat even wachten vaak lang wachten is, dus we gaan naar beneden voor een kop koffie. Daar worden we al snel gebeld dat we aan de beurt zijn. Dat is snel, we lopen naar boven en daar komen ze met drie man ons ophalen. Ik word steeds kalmer en zeg tegen mijn vader, als Youp onrustig is, wil ik dat jij met hem gaat wandelen, niemand anders. We gaan de kamer in en de artsen beginnen met zich voor te stellen en direct Youp begint te huilen, en ik reageer zakelijk: “Papa, wil jij nu met hem naar buiten gaan en even met hem wandelen?” De artsen kijken me aan: “Dan ben je helemaal alleen, weet je dit zeker?" Moeten we iemand bellen?”. Ik zeg: “Nee, dit is goed zo.” De artsen beginnen: “We hebben slecht nieuws. De tumor is enorm gegroeid en blokkeert zijn darmen en urinebuis.”

 

Dagmar heeft een persoonlijke blog van Youp. Klik hier om te kijken. 

 

DAGMAR

InterviewsRedactieComment