Deze hartoperatie was enorm spannend voor baby Senn, want de kans was 50% dat hij het ging halen

Hoera, zwanger !! 
Een zogenaamde roze wolk kwam over me heen, enorm spannend, maar ik was natuurlijk super gelukkig met de onverwachte uitslag. Na een paar goede echo's bij de verloskundige, was het tijd voor de ''20 weken'' echo, altijd spannend. Eenmaal op de tafel was in eerste instantie alles goed, totdat ze het hart goed in beeld wilde krijgen. Een lange stilte volgde en ineens kregen we te horen: “De linkerkant van het hart zit niet goed. Ik stuur jullie door naar het ziekenhuis in Nijmegen''. Na wat telefoontjes konden we de volgende dag gelijk terecht. Ik was erg verdrietig, maar ik dacht: “Kom op misschien valt het mee!” 

De volgende dag naar het ziekenhuis. Ik kreeg een echo die voor mijn gevoel zo lang duurde! 
Het was niet goed. De linkerkant van het hart klopte niet. Dit noem je ook wel een Hypoplastisch linkerhart syndroom (drie punten aan de linkerkant functioneren dan niet naar behoren). Met dit nieuws, stortte mijn wereldje wel even in en werd die zogenaamde'' roze wolk'' een hele donkergrijze. En daar boven op kreeg ik ook nog de vraag: “De zwangerschap is nu nog af te breken als je wilt, of je moet het aankunnen dan houden we het zo, maar we kunnen geen garantie geven hoe het gaat verlopen.” Waarop ik enorm boos werd en zei: “Ik pak deze kans en ga er voor vechten, wat er ook gebeurt!”

Van 20 weken tot tot de geboorte leefden we in onzekerheid. We hadden lange en pijnlijke echo's, maar ook een flink portie doorzettingsvermogen en we probeerden zo positief mogelijk alles aan te pakken. Op 2 december 2015 was daar mijn lieve kleine man Senn geboren. Hij woog 2820 gram. Ik was zo trots!


Als snel was mijn kraamtijd verplaats naar de neonatologie. Daar lag Senn in een bedje met allemaal slangen. Hij kreeg medicatie om hem lichamelijk voor te breiden op zijn eerst open hartoperatie. Ik had kraamkoorts en krijg na één week nog een curettage voor de kiezen. 
Na een week mocht Senn naar het Wilemina Kinderziekenhuis, met loeiende sirenes van Nijmegen naar Utrecht. 

De eerste operatie was op 16 december 2015. Senn was twee weken oud. De openhart operatie was echt enorm spannend! Zo’n klein ventje en het duurde wel 8 uur lang. Wij wachtten in spanning af. Gelukkig was de operatie goed gegaan en konden we bij Senn op de IC. Hij werd in slaap gehouden en zat aan de beademing en vanaf toen was het wachten. Al snel werden de slangetjes minder en kon de beademing eraf en zo waren we ineens weer op de verpleegafdeling. Daar kon ik eindelijk mijn kleine man in bad doen en de fles geven en zo mochten we op kerstavond naar huis, wat een cadeautje!

zwangerschapsverhaal newborn.jpg

In 2016 ging het weer mis: hij dronk en at niet meer. Weer naar het WKZ. Ze dachten in eerste instantie dat het een soort trauma was, maar helaas na een hartkatheterisatie bleek het toch zijn hart te zijn. Ze dachten dat als ze wat vernauwingen weg zouden halen, dat het dan weer goed zou gaan. Niet dus, want na de hartkatheterisatie was Senn de volgende dag vreselijk onrustig aan het ademen. Ze wilden een echo maken en daaruit bleek dat het foute boel was Zijn druk in zijn hart was zo enorm hoog, dat we met spoed naar OK moesten. Of hij het zou halen was de vraag... Vier uur zijn ze bezig geweest om hem stabiel te krijgen. En zo waren we binnen 48 uur op de IC. Senn werd weer in slaap gehouden en we moesten wachten op groen licht van de cardiologen om hem weer uit zijn slaap te halen. Twee pogingen verder om de beademing eraf te krijgen was Senn er weer. Maar toen kreeg Senn een paar uur later een Delier (dit is verwardheid die binnen enkele uren tot dagen ontstaat. Iemand met een delier kan opgewonden en onrustig zijn. Of juist stil en teruggetrokken.) Het is als ouder zo enorm verdrietig om te zien. Je kind maakt iets door waar je als ouder niks mee kan, hij huilt continu, maar je krijgt geen contact. Nadat dat allemaal over was, mochten we weer naar huis, maar ook dat duurde niet zo lang. Na een volgende controle waren de artsen totaal niet tevreden. Senn moest weer een openhartoperatie ondergaan. Dit keer gingen ze de longslagaderklep op de plaats van de aortaklep zetten en een donorklep op de longslagader. Deze operatie was enorm spannend, want de kans was 50% dat hij het ging halen. En eigenlijk was hij ook nog te jong voor deze operatie.  Maar ja, je hebt eigenlijk geen keus, want als je het niet zou doen, dan zou hij het al helemaal niet halen. Dus daar gingen we weer met goede moed naar de OK. Weer acht uur later werden we gebeld dat alles goed is gegaan. Dan gaan de 48 uur in waaruit moet blijken of hij het gaat halen ja of nee. We zaten aan zijn bed op de IC te wachten, wachten, wachten . Na 48 uur kwamen twee cardiologen mij feliciteren, de kritische fase was voorbij. “We zijn er nog niet, maar hier heeft Senn zich mooi doorheen gevochten.” We mochten we naar huis! Tranen van blijdschap, want 48 dagen in het WKZ was toch best wel erg lang.

Thuis was ik nog lang niet klaar: de (medische) zorg voor mijn kind ging natuurlijk door, alleen dan stond ik er ineens 'alleen' voor.  Luisteren naar mijn moederinstinct heeft mij enorm veel geholpen door veel situaties. Sonde voeding, kinderthuiszorg, controles in het ziekenhuis en het consultatiebureau voor de inentingen, er was altijd wel wat. Ook leren drinken en vast voedsel eten, was een taak op zich. Slapen was een drama, Senn had z'n trauma opgelopen dat ik ben doorgestuurd naar Medisch Psychologie. Voor alle ouders: kinderen (hoe jong ze ook zijn) maken echt mee wat er allemaal gebeurt. Mijn kind kreeg EMDR-sessies. Al na vier keer was Senn een heel ander kind en sliep hij als een roosje in zijn eigen bed. YESS! Al snel dacht ik: “We gaan een zo normaal leven leiden”. Ik plaatste Senn op een kinderdag verblijf, alleen door de sondevoeding moest Senn naar een Medisch kinderdagverblijf. 

Na dit alles is Senn een vrolijk mannetje van (bijna 3 jaar) en hij doet het super goed. Hij eet als een bouwvakker. Zit op een 'normaal' kinderdagverblijf en rent en vliegt overal doorheen. 
Hij ontwikkelt zich gewoon normaal en ik merk nu niet meer dat hij zo'n lastige start heeft gehad. Na z'n achterbaan in het eerste half jaar, ben ik zo trots op Senn en ook stiekem een klein beetje op mezelf. 


SORAYA
 




InterviewsRedactieComment