Staf werd geboren met 27 weken; hij heeft een aandoening aan zijn galwegen en een herseninfarct gehad...

Op 27 weken zwangerschap vertrokken mijn vriend en ik op vakantie naar het Gardameer in Italië. We gingen nog eens kamperen, wat misschien niet het beste idee was met toch al een behoorlijke buik die me meer dan een beetje begon te hinderen. Het was een leuke vakantie, erg warm en we droomden al van onze volgende vakantie met z’n drietjes. Het was erg warm in die periode en het ging me echt niet meer goed af dus besloten we vroeger dan gepland terug te keren. Ik kreeg last van harde buiken en niets ging nog gemakkelijk.  

 

Weer thuisgekomen ging alles zijn gewone gangetje. Ik had eerst nog een weekend en een maandag rust en op dinsdag startte weer een nieuwe werkweek. Ik had die dag erg veel last van harde buiken en mijn collega zei me dat ik de gynaecoloog moest bellen. Ik antwoordde nog dat ze pas op vrijdag consultaties had en dat ze niet aanwezig was in het ziekenhuis. Op aandringen van die collega (ik ben haar nog steeds dankbaar) belde ik de afdeling en de arts zei dat ik eens aan de monitor mocht komen liggen om alles na te kijken. Ik vertrok na de werkdag richting ziekenhuis, mijn vriend liet ik weten dat hij niet moest komen, want het was maar even een controle. Wist ik veel…

 

Op de monitor was niets te zien, ik voelde me dus al een beetje beschaamd dat ik voor niets naar het ziekenhuis was gekomen. De gynaecoloog wilde me toch even zien om zeker te zijn dat alles in orde was. Ze zei me dat ze de baarmoederhals zou checken en als deze goed was, zou ik binnen een kwartiertje weer naar huis mogen. Het eerstvolgende woord dat uit haar mond kwam was echter ‘oei’! Een baarmoederhals hoort 4 cm te zijn tijdens de zwangerschap en vanaf 2.5 cm houden ze je in het ziekenhuis. In mijn geval was er slechts 0.8 cm over, wat betekende dat de baby al helemaal was ingedaald en zonder ingrijpen op dat moment zou komen. Ik belde dus meteen mijn vriend met de boodschap dat hij zo snel mogelijk een pyjama en wat spullen moest brengen, want ik moest blijven. Er werden meteen spuiten gezet voor longrijping en gestart met weeënremmers. De dagen die hierop volgden liepen zeer traag. Ik bleef last hebben van weeën, maar kreeg geen extra ontsluiting en de baarmoederhals verweekte niet verder. Ze lieten me toch naar huis gaan, maar met verplichte bedrust, geen trappen en dergelijke voor mij. Steve (manlief) maakte de woonkamer helemaal woon- en slaapklaar, zodat ik op zaterdag goed thuis kon komen. Toen ik in de stoel ging zitten, voelde ik me niet goed. De harde buiken of weeën werden weer erger en ik suste mezf met het idee dat het wel in m’n hoofd zou zitten. Mijn buurvrouw kwam langs en ook zij zei me dat ik er toch niet zo comfortabel uitzag. Na 20 minuten belde ik het ziekenhuis, ik moest een pil nemen en als het niet verbeterde, moest ik opnieuw langskomen. 20 minuten later wist ik het zeker, we vertrokken terug naar het ziekenhuis en ik wist zeker dat ik ging bevallen. 

prematuur 27 weken.jpg

 Daar aangekomen kregen we een kamer en vanaf toen was het wachten. De verpleegster haalde meteen een monitor en belde de gynaecologe op. Ik werd tegen 10u naar een bevallingskamer gebracht en er zou nog iemand van de neonatologie ons uitleg komen geven over wat het inhoudt om te bevallen van een prematuur. De bevallingskamer was een ware balzaal met enorm veel plaats zodat zowel moeder als baby de kans kregen een leger dokters voor zich op te eisen. We hadden een heel lieve vroedvrouw die me meteen een epidurale aanbood. Eens ik deze had, voelde ik niets meer en had ik voor het eerst in 5 dagen een beetje rust, wat een verschil! Vanaf dan was het wachten tot ik voldoende ontsluiting had .

 

In de namiddag ging plots de hartslag van de baby omhoog. Blijkbaar had ik koorts ontwikkeld en was dit niet goed voor de baby. Ik kreeg meteen medicatie en het bleek ook dat ik voldoende ontsluiting had om te kunnen bevallen. De dokter kwam nog snel uitleg geven over wat het nu zou zijn om te bevallen van een prematuur: infecties, zwakke longen en hersenbloedingen. En dan nu… PERSEN. Na 45 minuten was Staf geboren, 1. 603 kg en toch een mooie 43 centimeter. Ze deden hem in een plstic zakje om zijn temperatuur op peil te houden en toen werd hij meteen naar een speciaal hoekje in de kamer gebracht waar zich een heel leger dokters en verpleegsters zich over hem ontfermden. Ook bij mij bleven er drie personen, omdat er een stuk placenta niet helemaal leek los te komen. Bij Staf werden buisjes en naalden geprikt en bij mij was het een ware slachtpartij.  

 

Ik kreeg Staf 30 seconden te zien, in een immens grote transportcouveuse lag een klein mannetje vol buisjes en draadjes meer dan twee meter bij me vandaan en toen vertrokken ze richting neonatologie. Wanneer zou ik hem kunnen zien? Wanneer zou ik hem kunnen vasthouden, knuffelen? Wat doe je in de tussentijd? We lieten iedereen van de directe familie weten dat we ouders waren geworden, maar we konden hen verder heel weinig vertellen. We wisten zelf immers niks. Na vier lange uren mochten we eindelijk gaan kijken naar onze kleine wonderbaby. Achter het glas van een warme couveuse lag een klein en fragiel mannetje te vechten voor zijn leven. Wat waren we op slag verliefd. Was het de mooie perfecte baby die we verwacht hadden? Nee, maar voor ons was hij zo ook perfect, hij was zó welkom in onze familie. We namen ons die avond voor om alles op alles te zetten om dit kleine wondertje te helpen in de weg die voor hem lag. 

 

De dagen die erop volgden waren cruciaal. Op dag twee mocht ik hem voor het eerst op mijn lichaam leggen oftewel kangoeroeën, Steve mocht dat de dag daarna.  De c-pap (ademhalingsondersteuning) mocht vrij snel worden afgekoppeld en zo schakelde hij over op een neusbrilletje. Hij viel wel behoorlijk wat af, wat de dokters wel nauw in de gaten hebben gehouden, bij 1. 200 kg zijn ze gestart met bijvoeding en plots lukte het mij na drie dagen sukkelen wel om borstvoeding te produceren. Er volgde een periode van negen weken met hoge toppen van geluk bij het vieren van de (kleine) mijlpalen en overwinningen en diepe dalen van verdriet en onzekerheid bij de zoveelste tegenslag. Je kan zo snel van de ene in de andere emotie schieten, onvoorstelbaar. Ze zeggen wel eens dat het een rollercoaster is, maar dan eentje die zoveel onverwachte wendingen heeft dat je er misselijk uit komt.

prematuur 27 weken achterstand.jpg

De mensen die de kindjes verzorgen op de neonatologie zijn mijn persoonlijke helden geworden, ze probeerden ons als ouders heel erg te betrekken en hielpen ons echt in het proces om de angst voor de draadjes te overwinnen en zelfstandig te worden met ons kleine vechtertje. Het werd echt een stukje familie die ons omringden met de allerbeste zorgen. Ze waren er om onze gelukjes te vieren, maar vingen ons ook op bij de tegenslagen die we op ons pad te verwerken kregen. De laatste loodjes wogen, zonder twijfel, het allerzwaarst. Op een dag kregen we te horen dat we een week later naar huis mochten gaan, maar wanneer ik de ochtend daarop belde tijdens mijn kolfsessie om 6u bleek de nacht erg moeilijk te zijn geweest en was er toch alweer iets met zijn ademhaling. De zuurstof werd weer omhoog gezet en we leken terug bij af. Een week later zouden ze opereren om te zien of er geen obstructie in de luchtpijp zat. Gelukkig normaliseerde zijn toestand weer in deze week en bleek uit de operatie dat het iets was waar hij kon uitgroeien. Na een weekendje overnachten in het ziekenhuis om te zien dat hij de voedingen ook echt bij mij kon drinken, mochten we eindelijk naar huis. Hij leek wel een klein diamantje in die grote maxi-cosi die we moesten beschermen voor de grote, boze buitenwereld. Staf zou nog tot april niet naar de opvang mogen wegens RSV-gevaar en ook bezoek moesten we tot het absolute minimum beperken voor infectiegevaar. Wijzelf veranderden in freaks op persoonlijke en vooral handhygiëne. 

 

De eerste dagen en weken hadden we heel wat alarmen op de monitor waardoor ik thuis toch wel wat angst had dat de ademhalingsproblemen nog niet helemaal onder controle waren. Ik voelde me wel gesterkt door de cursus EHBO  voor baby’s die ik had kunnen volgen in het UZA. Ons gelukkig thuis zijn bleek echter van korte duur. Op 20 december bleek Staf heel slapjes en had hij een andere kleur.  We reden onmiddellijk naar het ziekenhuis. Daar kregen we voorrang op alles en iedereen en bleek Staf zware geelzucht te hebben wat gepaard ging met 41° koorts. Een infuus aanleggen lukte niet. Kleine kindjes zijn erg moeilijk te prikken, zeker wanneer ze koorts hebben. Feestdagen vieren in het ziekenhuis wens ik niemand toe, het was verschrikkelijk. Ik heb me nog nooit zo slecht gevoeld als op Kerstavond 2016. Vanaf nu denk ik elk jaar aan alle mensen die Kerst en Nieuwjaar noodgedwongen in het ziekenhuis moeten doorbrengen. Na twee weken aan het infuus bleken Staf’s leverwaarden nog steeds slecht te zijn. Ze besloten op dat moment dan met spoed een MRI te doen om te kijken of er niets structureels mis was. Ik was ergens al blij dat er iets werd ondernomen en nam mezelf voor niet meer naar huis te gaan voor ze exact wisten wat er nu aan de hand was. De dokter zei me een beetje verontschuldigend: ‘Er is iets gevonden’ en ik was meteen opgelucht. Ze wisten eindelijk wat er aan de hand was. Het was best wel serieus, zijn galwegen hangen vast aan zijn pancreas waardoor hij een nieuwe aanhechting nodig zou hebben aan maag, gal, lever, pancreas en twaalfvingerige darm. Deze operatie kunnen ze echter niet doen bij kindjes op zijn leeftijd en wordt dus uitgesteld naar wanneer hij ouder dan tien is. We mochten naar huis met medicatie en heel wat opvolgafspraken.  

 

Intussen zijn we bijna twee jaar verder en gaat het prima met de medicatie. De galwegen en leverwaarden blijven onder controle en we worden nog vaak gecontroleerd. Wij leren beetje bij beetje het allemaal wat los te laten en te genieten van de momenten die we samen met Staf mogen beleven. Het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen) gaf ons wel nog een zware boodschap en vertelde ons dat Staf ontwikkelingsgewijs op alle gebied nog heel wat achter loopt. Ze denken ook dat ze een hersenbloeding gemist hebben wat deze achterstand zou kunnen verklaren. De hersenscan staat gepland op 28 december (alweer tussen die feestdagen) en we starten met revalidatietherapie op 15 januari. De weg is dus nog lang, maar samen leggen we hem beetje bij beetje af. Het was niet eenvoudig en soms is het dat nog steeds niet, maar wat zijn we trots op wat ons mannetje al bereikt heeft. Hij ontwikkelt zich tot een klein zelfstandig en eigenwijs kereltje die op 1 februari zijn eerste dag naar school gaat. We kunnen niet anders dan positief naar de toekomst kijken en de problemen die zich onderweg voordoen aanpakken zoals we dat intussen al zo vaak hebben gedaan. Met liefde.  

 

NATHALIE

 

InterviewsRedactieComment