Hoogzwanger kregen wij het nieuws: “Uw zoon heeft een flinke hersentumor.”

Drie maanden geleden stond mijn moederhart stil... hoogzwanger kregen wij het nieuws; “Uw zoon (3 jaar) heeft een flinke hersentumor.” En toen begon de rollercoaster... Diezelfde dag zaten we in de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht (hét centrum voor kinderen met kanker). De volgende ochtend werden we door een flink team artsen voorbereid op de risico’s van een pittige hersenoperatie. Een paar uur later lag Loek op de operatietafel. De operatie duurde erg lang, ik was op dat moment bijna 37 weken zwanger en mijn gedachten gingen alle kanten op.

Na 8 uur worden we gebeld, de operatie is geslaagd en Loek ligt op de Intensive Care. Een van ons mag blijven slapen bij hem en de ander kan op zijn ‘ziekenhuis’-kamer slapen. We kiezen ervoor dat mijn partner op de IC blijft en dat ik probeer bij te tanken. Dat lukt erg slecht.. ik lig veel wakker en als ik slaap droom ik over een bevalling terwijl we vol zorgen zitten rondom Loek. Deze nacht krijg ik ook nog eens voorweeën… Ik ga douchen en gelukkig nemen de weeën na 1,5 uur af. Om 4 uur ‘s nachts besluit ik maar even op de IC te gaan kijken en mijn partner af te lossen, ik kan toch niet slapen.

Op de IC willen ze me echt niet op een stretcher neer leggen en regelen ze een verstelbare relaxfauteuil. Het kamertje op de IC is klein, maar het lukt de medewerkers om de stoel naast Loek zijn bed te krijgen. Loek wordt ieder uur gecontroleerd en in de IC-kamer hoor je continu piepjes. Ik sta hier versteld van, in mijn beleving was de IC een ontzettende stille ruimte. Gelukkig gaat het de volgende ochtend goed en mag hij in de loop van de middag terug naar zijn ‘ziekenhuis’-kamer.

De dagen die volgen duren lang, zijn erg heftig en vermoeiend. Wat een ongelofelijke tegenstrijd. Overdag zijn we volop bezig met gesprekken met artsen, zorgen en angsten rondom Loek. ‘s Avonds zijn we onze appjes en berichtjes aan het bijwerken, maar ook na aan het denken over een passende tekst voor op de geboortekaartjes. Ook zorgen we met familie dat mijn bevallingstas meekomt naar het ziekenhuis en wordt er gezorgd dat het wiegje thuis klaar staat.

De controles rondom mijn zwangerschap worden overgenomen door het ziekenhuis in Utrecht. Ook is het Prinses Maxima Centrum ontzettend behulpzaam in meedenken over een mogelijk scenario als de bevalling wél begint. Het wordt me iets te comfortabel gemaakt. Ik wil er niet meer over denken, ik wil niet hier bevallen! Iedere nacht droom ik over allerlei bevallingsscenario’s in combinatie met de zorgen voor Loek, maar ik geloof niet dat je lijf dit tegelijkertijd aan kan. Toch houdt het mij dag en nacht bezig.

Na een paar dagen krijgen we de uitslag te horen over het type tumor en hoe het vervolgtraject eruit ziet. We horen dat Loek nog bestraald moet gaan worden, 33 keer (ofwel zeven weken lang) en dit kan alleen in Groningen. Goede nieuws is dat er geen chemotherapie nodig is. Toch vinden we de bestralingen alleen ook al behoorlijk pittig nieuws, vooral ook omdat we er al over een paar weken naar toe moeten. De voorgestelde startdatum ligt rondom mijn uitgerekende datum. Ik zit met veel vragen, hoe moet dit, waar kunnen we verblijven, waar gaat mijn kraamweek plaatsvinden en wanneer ga ik bevallen. 

hersentumor Loek kanker kinderkanker newborn geboorte.jpeg

Na 1,5 week mag Loek naar huis, medisch gezien gaat het goed, maar Loek heeft nog een lange weg te gaan qua revalidatie. Door de operatie werkt zijn linkerarm en linkerbeen nog niet optimaal mee. Ook hangt zijn linker mondhoek en is hij scheel gaan kijken. De wond achterop zijn nek is goed aan het genezen, maar hij kan zijn nek nog niet zelfstandig overeind houden. We vinden het dus erg spannend om hem thuis te moeten gaan verzorgen. Hij moet worden opgetild want hij kan amper kruipen. Ook is eten lastig, omdat zijn mondhoek naar beneden hangt. De kinderwagen wordt gebruikt als rolstoel en we spelen met Loek op de grond met veel kussens om hem heen om te voorkomen dat hij valt.

Continu zijn we bezig met nadenken over hoe we de Groningen-tijd gaan invullen. Er is ook nog veel onduidelijk, want ons verblijf wordt geregeld door het ziekenhuis, maar dit wordt alsmaar niet bevestigd. Gaan we naar het Ronald McDonalds huis of krijgen we het fijne zelfstandige appartement op het UMC Groningen terrein toegewezen? Of lukken deze opties niet en moeten we zelf iets gaan regelen? En wat hebben we dan nodig in deze accommodaties? Er worden ook al diverse netwerken aangesproken om particuliere huizen te vinden. Hierdoor zijn we niet alleen veel aan het bellen met artsen, maar ook met mensen met connecties in Groningen.

Twee dagen na thuiskomst zitten we bij de verloskundige en bespreken we onze onzekerheden rondom de bevalling en ons aankomende vertrek naar Groningen. We gaan alle opties af en komen tot de conclusie dat inleiden ons wel erg veel rust zou geven. Hiervoor gaan we twee dagen later op intake in het ziekenhuis om goedkeuring te krijgen en de risico’s te bespreken. Dit gesprek loopt anders dan verwacht, ze willen heel graag meewerken om in te leiden en stellen voor om dit direct te doen. Ik vind het doodeng en we hebben de bevallingstas ook niet bij. Ook hebben we nog zoveel te regelen voor Loek. We spreken af even naar huis te rijden om er over na te denken. Mijn partner benadert het praktisch, het is de meest prettige dag omdat we dan nog de meeste tijd hebben tussen de bevalling en het vertrek naar Groningen. Maar ik vind het echt heel eng, ik ben bang voor de medicatie en de veelgehoorde weeënstorm en ik wil de bevalling zo graag zelf doen.

Na wat tranen beslissen we het toch te doen en gaan we terug naar het ziekenhuis. Ik word aan de monitor gekoppeld en mijn vliezen worden gebroken. Nu duimen, bidden en hopen op weeën. Aangezien we nog veel moesten regelen voor Loek gebruiken we onze tijd om nog wat telefoontjes te plegen en afspraken te maken. Ook krijgen we precies op dat moment de definitieve datum te horen voor het intake gesprek in Groningen en de daar aan gekoppelde startdatum. Dit zorgt er voor dat we weer verder kunnen met regelen. Na een uurtje beginnen de weeën spontaan (jippie!) en er lopen af en toe wat verloskundigen binnen die ook graag ons verhaal willen horen. Maar na twee uur worden de weeën pittiger. Ik geef aan dat we de situatie van Loek echt even los moeten laten, geen telefoontjes en vragen meer. Ik moet me focussen op de bevalling. Twee uur na dat moment wordt Jip geboren! Een heftige, maar snelle bevalling zonder medicatie. Zoals we op het geboortekaartje hebben geschreven: “Wat een spannende tijd en wat een tegenstrijd, maar lieve Jip wat ben je welkom en wat zijn wij verblijd.”

Vijf dagen na de geboorte van Jip staan we alweer in het ziekenhuis voor Loek, mét Jip. Loek krijgt een operatie om een onderhuids infuus aan te brengen ter voorbereiding op de bestraling. Voor Loek is het belangrijk dat ik er bij ben, hij wil ons het liefst dag en nacht om zich heen hebben. Mijn kraamweek is nog niet eens afgelopen, maar het voelt toch noodzakelijk om er voor Loek bij te zijn.

Veel artsen en verpleegkundigen zijn geïnteresseerd in Jip, want een week geleden liep ik nog zwanger rond… Ik laat Jip graag zien, maar voel ook hele gemengde emoties. Ik vind het erg emotioneel om weer op deze plek te zijn. Ik ben bijna ieder half uur tranen aan het bedwingen, wat hebben we hier een heftige tijd gehad. Alle emoties schieten door mijn hoofd. En dan is het nog niet eens klaar, we moeten ook nog met een klein baby’tje naar Groningen verhuizen binnen twee weken. Ik ben echt per dag gaan leven, vooruit kijken is veel te ingewikkeld. Ongelofelijk wat een tegenstrijd.


DINEKE

BlogRedactieComment