Romy is topmodel en heeft Down Syndroom, zelfs Vogue is fan!

We zullen allereerst kort uitleggen wat het Down Syndroom is. Kortgezegd is het een afwijking in het DNA. Hierdoor heeft het kind zowel lichamelijke als verstandelijke beperkingen. De ernst hiervan verschilt sterk van mens tot mens. Personen met het Down syndroom hebben vaak ook lichamelijke aandoeningen zoals hartkwalen en maag-darmproblemen. Er zijn en aantal fysieke kenmerken zoals de stand van de ogen, korte armen en benen en dikke handen. Wereldwijd worden er 10 Downbaby's geboren op 10.000 mensen. En omdat we met de huidige technologie steeds meer voor kunnen zijn en mensen vaak voor abortus kiezen, worden de mensen met Down steeds schaarser.

 

1. Stel jezelf en je gezin even voor.

Mijn naam is Joyce Heere en ik ben een alleenstaande moeder van twee fantastische kinderen. Mauro mijn zoontje is 9 jaar en Romy mijn dochter is 7 jaar. Zij heeft het Syndroom van Down en wij wonen in Amsterdam. Beide kinderen zijn model.

2. Wist je van tevoren dat je een meisje met Down kreeg?

Toen ik zwanger was, ben ik met mijn zoontje gevlucht naar een blijfhuis. Ons hele leven zat in één vuilniszak. Omdat onze toekomst hierdoor erg onzeker was, heb ik toentertijd een combinatietest laten doen, daarbij zat ik bijna in de risicoleeftijd. Een van de voornaamste redenen was dat ik mijn zoontje niet ‘tekort’ wou doen. We bezaten niks en met onze onzekere toekomst kon ik geen kindje met een beperking gebruiken. Ik wilde namelijk niet dat zijn ‘kwaliteit’ van leven achteruit zou gaan. Uit deze test kwam 1 op 1000 dus nihil, ik hoefde mij wat betreft de zwangerschap geen zorgen te maken, zover dat uiteraard mogelijk is in een opvang. Achteraf gezien heb ik tijdens één van mijn echo’s toch gevoeld dat er iets ‘anders’ was. Ik dacht toen dat dat kwam door de situatie waarin we zaten. Ons leven stond natuurlijk compleet op zijn kop

Screenshot_1.png

3. Was je niet enorm geschrokken of teleurgesteld in eerste instantie?

Tijdens de bevalling ging het behoorlijk mis. Binnen 8 minuten was Romy geboren en werd ze direct bij mij weggerukt en naar de IC overgebracht. Dit was echt een vreselijke ervaring. Terwijl ik gehecht werd, kwamen er 8 dokters binnen om mij hun vermoeden van Down uit te spreken.  BAMMM, dit kwam zo hard binnen!

Je leeft in een opvang, bezit niets behalve twee kinderen waarvan één met een beperking. Mijn roze wolk veranderde in 1 fractie van een seconde in een donderwolk. Ik stortte compleet in. Niet vanwege haar Down, maar wat had ik mijn zoontje aangedaan? Zou hij hiermee gepest gaan worden? Heb ik nu wel genoeg tijd voor hem? 

Mijn beeld over het Syndroom van Down was compleet anders toen. Ik was ervan overtuigd dat ons mooie leventje voorbij was. Twee dagen heb ik gehuild en gehuild. Na twee dagen kwam toen het besef dat ik haar niet kon ‘terugsturen’ en dat ik moest roeien met de riemen die ik had. 1. Je kunt in je verdriet blijven of 2. De situatie accepteren en gewoon je stinkende best doen om er iets moois en goeds van te maken. Ik droogde mijn tranen en koos voor optie 2. Zolang ze voor de rest maar gezond was, en dat was gelukkig het geval. 

Uiteindelijk is Romy nu uitgegroeid tot een pittig meisje dat precies weet wat ze wilt. Ze volgt regulier onderwijs en draait gewoon met de groep mee. Ja ze heeft een ontwikkelingsachterstand en doet de dingen op haar manier en tempo, maar al met al gaat het heel goed met haar. 

Achteraf had ik het niet anders gewild had. Ik ben ontzettend blij en gelukkig over hoe ons leven is met z'n drietjes. Down is eigenlijk een verrijking aan ons leven.  Juist omdat zij zo puur is. Omdat elke stap een overwinning is, zijn wij veel bewuster van de kleine dingen in het leven.

4. Vind je dat mensen met Down gediscrimineerd worden?

Ik voel dat kinderen met Down gediscrimineerd worden. Het zwaarste van het hebben van een kindje met Down is het vechten voor haar rechten en tegen de vooroordelen. Denk aan school, zwemles, sportvereniging en dergelijke. Bijna overal wordt ze geweerd, omdat mensen bang zijn voor het onbekende. De meeste mensen hebben een heel verkeerd beeld van kinderen met Down Syndroom. (Logisch want zo wordt het ook neergezet). Mijn zoontje schreef ik in op de dichtstbijzijnde basisschool en twee weken voor hij mocht beginnen, kreeg ik een berichtje hoe laat en in welke klas hij mocht komen en welke juf hij kreeg. Voor Romy daarentegen ben ik drie jaar bezig geweest met bijna elke week een gesprek, plan van aanpak, begeleiding regelen, budget aanvragen, logopedie, leespraat, fysio en ga zo maar door. Het heeft daarna twee jaar geduurd voordat ze fulltime naar school mocht. Elk kind is uniek. Het ene kind is sneller of pittiger dan het andere, daar verschillen kinderen met Down niet in. Romy heeft nu begeleiding op school en krijgt elke week logopedie. ‘Tja dat hoort er gewoon bij’.

5. Wat kan jouw kindje supergoed?

Romy is een op en top diva. Ze geniet van aandacht. Ze heeft een ware popsterrenstatus op school en in de wijk. Iedereen kent haar en voor ze de klas ingaat heeft ze al 10 knuffels uitgedeeld en talloze highfives. Romy doet het op het moment ook erg goed als model. Op het moment zie je dat Down ‘hot’ is en het komt steeds meer in de mode en commercials. De boodschap hiervan is eigenlijk dat iedereen mooi, uniek is en meetelt. Of je nou dik, dun, wit, geel, rood , zwart of gehandicapt bent. Diversiteit is ‘the key’. Jammer genoeg worden er wel steeds minder kinderen met Down geboren en volgens mij komt dat doordat de voorlichting rondom Down helemaal verkeerd is. Het beeld van kinderen met Down is in mijn ogen verwrongen en helemaal niet zo ernstig als veel mensen, doktoren ons laten geloven. En Neee, het is niet altijd makkelijk maar met welk kind is dat wel?

6. We hoorden in het nieuws dat Down aan het uitsterven is. Nu wordt het steeds specialer en daarmee soms gewild in de mode. Wat vind je daarvan?

Het is erg leuk dat Romy nu vaak gevraagd wordt. Wat wij vooral willen is een positieve beeldvorming creëren rondom Down Syndroom en laten zien dat ook kinderen met een beperking er bij horen. Vroeger werd Romy door de grote modellenbureaus geweigerd en afgewezen. (Hun antwoord was dat er geen vraag was naar deze kinderen, maar als je ze niet aanbiedt worden ze ook niet gezien). Nu zijn het juist de grote merken die haar WEL graa willen hebben. 

Screenshot_3.png


7. Wil je kort de modellencarriere van je kindje samenvatten?
Romy wordt al gefotografeerd sinds ze een half jaar is. Toen ze 1,5 jaar was had ze haar eerste opdracht. Nu drie commercials een aantal films als figurant, tv-series en talloze shoots en catwalks later, doet ze het nog steeds met heel veel plezier. De leukste dingen opdrachten, dat zijn er meerdere. Haar allereerste lookbook/fashionshoot van (DDD DutchDreamDenim)is natuurlijk één om nooit te vergeten. De commercial met Wehkamp was een hele leuke ervaring. Shoot met APL (About Paris London) was echt een supertoffe bijzondere ervaring met echt een geweldig leuk resultaat. Voor Mcgregor een modelcontest gedaan waarbij ze catwalkles kreeg van Akke-Marije (winnares HNTM). Een HEMA-shoot waar ze in elke etalage door heel Nederland hing.  Tijdens Dutch model event de catwalk gelopen voor Lofff. Onlangs een photoVogue Italië publicatie van fotografe Bernadette Boon en sinds vorige week is ze officieel kidsmember van de Blackfashion week, wat erg bijzonder is en misschien nog heel veel moois gaat brengen. 

Zolang Romy er nog zoveel plezier aan beleefd gaan we lekker door en hopen we nog heel veel taboes te doorbreken en veel vooroordelen te weerleggen. We willen graag een positief beeld rondom Down creëren en laten zien dat iedereen mooi en uniek is.