Onze baby Day heeft een aandoening die bij 1 op de miljoen baby's voorkomt

De geboorte

De dag dat onze dochter Day ter wereld kwam met een inleiding na 41 weken en 1 dag zwangerschap, na een lastige zwangerschap door Hyperemesus Gravidarum. (Hyperemesis gravidarum is een zeer ernstige mate van misselijkheid die niet verdwijnt nar het eerste trimester). Wat waren we blij! Een meisje! Iedereen dacht een jongen inclusief ik, dus dat was een hele verrassing. Eenmaal thuis met de kraamverzorgster konden we de nacht in. De taak van die nacht: aanleggen, meerdere keren. Wat een drama die nacht, ik snapte er niks van, er leek geen melk uit mijn borsten te komen. Die dag erna werd gelijk een kolfapparaat gehaald om te kijken of ik melkproductie had en ja hoor, er was toch echt melk. 


Zoveel bekijks

Die 5 dagen erna heb ik 4 verloskundigen aan mijn bed gehad, de kraamverzorgster en de lactatiekundige, maar nog steeds kon Day niet drinken. Het viel ons op dat haar gezicht nog ingedeukt leek en de lactatiekundige bekeek haar verder. Een verborgen tongriempje, een asymmetrische kaak en een scheef lipbandje was de conclusie.  Ik heb drie dagen non-stop gehuild. Er werden tips gegeven over hoe te drinken en oefeningen. Die dag erna kwam de fysio maar die zag hetzelfde en had geen tips, behalve een verwijzing te vragen voor de KNO en de kinderarts. Na het weekend kwam de huisarts op huisbezoek, nog meer drama. De huisarts zei bot: ‘Ik had een heel scheef kind verwacht’.  Hij wilde geen verwijzing schrijven, want hij zag geen scheef kind. Nadat ik toch aangaf dat ik een verwijzing moest hebben, schreef hij met tegenzin een verwijzing uit. Die dinsdag werd ik gebeld door de assistente van de dokter dat de kinderarts geen tijd had, pas over 2 maanden en tja.. borstvoeding.. ga maar op zoek naar een lactatiekundige. Ik gaf aan dat het niet om borstvoeding ging, maar om haar asymmetrische gezichtje, ze zou weer in overleg gaan.

unnamed (2).jpg

Het ziekenhuis

Ik wist zeker dat er iets was... dus ik trok de stoute schoenen aan en belde het ziekenhuis. Ik had aangegeven wat er aan de hand was en dat ik uiteindelijk een conflict had met de huisarts. Deze aardige mevrouw gaf aan te overleggen en ons terug te bellen. Die middag werden we gebeld dat er een spoedplaatsje was die volgende dagm maar we moesten aan het einde van de dag even bellen om te kijken of dat plekje nog vrij was. Wat een opluchting, we mochten naar de kinderarts met een kindje van 3 weken oud. Daar was een geweldige arts die haar bekeek en die uiteindelijk zei:’ Mevrouw, ik zie precies wat u ziet’. Natuurlijk vol met hormonen aan het huilen dat ik doorgezet had. Daar gingen we dan: de medische molen. We moesten gezien worden door de kinderneuroloog en door de klinisch geneticus en bloed afnemen. Wat er aan de hand was? Dat kon hij nog niet benoemen, maar ik had zelf al Google erbij gepakt en las wel het één en ander. De afspraak met de kinderneuroloog volgde. Deze mevrouw had bij het VUmc gestudeerd en kon ons vertellen wat er aan de hand was. Het enige wat ik uit het gesprek hoorde was: ‘verlamd gezicht’. En weer stortte mijn wereld een stukje verder in. We zouden worden doorgestuurd naar het VUmc.

Hier zijn we gezien door een kinderarts, kinderneuroloog en een klinisch geneticus. We maakten daarna een afspraak voor een MRI scan. We hadden na 5 weken pas een plekje en moesten daarna nog 2 weken op de uitslag wachten. De uitslag luidde dan ook:’ Uw dochtertje is permanent verlamd in het rechterdeel van haar gezicht. We willen u graag zien bij het VUmc’. Uiteindelijk bleek het niet genetisch te zijn, maar gewoon een foutje van de natuur… Dat moment... het deed ontzettend pijn! Uiteindelijk hebben we uitleg gekregen. ‘Uw dochter heeft een aangezichtsverlamming, er is geen zenuw aangelegd aan haar rechterkant van het gezichtje. Dit zorgt ervoor dat zij moeite heeft/krijgt met een aantal dingen zoals eten, kauwen, praten, slikken, drinken, lachen, oog dichthouden en fronsen.’ Mijn vraag was meteen of er een Cross Face Nerve Crafting mogelijk was (een zenuw en spier uit het onderbeen halen en dan in het gezicht plaatsen), maar volgens deze artsen was dat niet mogelijk.


De chirurg

Wel werden we weer doorgestuurd naar het UMCG, daar zat een geweldige plastisch chirurg die dit soort verlammingen vaker ziet zoals na een beroerte. Vergeet daarbij niet dat dit 1 op de miljoen voorkomt, en mijn dochtertje daar 1 van is.

De chirurg kon precies vertellen welke operaties er bestonden, waarom en op welke leeftijd dat kan. Uiteindelijk gaf hij aan dat Cross Face Nerve Crafting wel degelijk mogelijk was en dat je dat op 3 jarige leeftijd het beste kon doen. Dit gaan wij ook doen, omdat dan de huid flexibel is en het nog het begin is van haar schoolcarrière; ze gaat pas met 4 jaar natuurlijk echt naar school. De artsen gaan een zenuw uit het onderbeen halen en in het gezicht plaatsen. Deze zenuw moet een jaar aangroeien en dan wordt er een spier uit het onderbeen gehaald om hem ook in het gezicht te plaatsen. Deze twee verbinden ze met de mondspier zodat ze kan lachen. Is het dan over? Absoluut niet! Het resultaat zal zijn dat ze iets kan lachen, maar ze is dan nog steeds asymmetrisch. Haar oogje sluit niet goed, waardoor we bij de oogarts lopen met zalfjes, druppels en gelletjes (dit gebruiken we rond de 12x per dag). Elke keer controle en kijken of haar oog niet uitgedroogd raakt. Fronsen kan ze niet aan haar rechteroog en zal zij ook nooit kunnen. De prognose is dat zij moeite gaat krijgen met klanken, dus we zijn reuzebenieuwd hoe dat gaat lopen.

Elke maand komt de logopediste langs om te kijken hoe het gaat met eten en drinken. We zijn vorige week nog bij de KNO arts geweest voor een gehoortest. Wij willen wel weten of ze symmetrisch hoort ivm met een mogelijk los trommelvlies.



De omgeving
We hebben veel steun gekregen, maar soms ook onbegrip met aparte reacties. ‘Je ziet er niks van dus het zal wel niet zo erg zijn’. 

Ik zit in een supportgroep met moeders uit Australië en Engeland die kinderen hebben met een aangezichtsverlamming en daar halen we veel steun uit. Helaas ben ik nog niemand tegen gekomen uit Nederland. 

Zelf ben ik in therapie gegaan om alles te verwerken en ik ben ontzettend blij dat ik deze stap heb genomen. Ik heb dingen geaccepteerd, nog beter dan ik al deed en kan nu gewoon weer werken. 

Er zijn ook dagen dat het niet gaat, dat ik verdrietig ben, en dat is oké. Ik ben erg open over de situatie, ook op mijn werk. Soms overvalt het mensen en weten ze niet wat ze moeten zeggen, ook dat is oké. Alles wat ze zeggen is oké, want dat is nu eenmaal hoe het is. Wij staan positief in het leven, maar moeten de waarheid niet ontkennen. Je ziet het tot nu toe niet goed, omdat de huid zo flexibel is, dus op latere leeftijd ga je het zeker meer zien.

Wat de toekomst voor ons in petto heeft? We hebben geen idee, maar we weten zeker dat we er komen. Samen en met liefde. 

unnamed (3).jpg
InterviewsRedactieComment